~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~
>>>> Help ME Circle
Van: "Frank Twisk" frank.twisk@hetnet.nl
Hi,
Hierbij een kopie van de brief die ik gisteren aan kamerleden
gestuurd heb.
Frank
````````````````````````````
Geachte heer/mevrouw,
Gaarne vraag ik U aandacht voor de stellingname van Minister
Hoogervorst m.b.t. een onlangs uit-gebracht rapport van de
gezond-heidsraad over CVS.
Ik vraag U als ME-patient, namens mezelf en talloze
anderen:
* de Minister expliciet te vragen of Nederland de internationale
wetgeving m.b.t. ME (WHO) terzijde schuift, wat m.i. volstrekt
onmogelijk is,
* een halt toe te roepen aan de "psychologisering" van de
ziekte ME,
* de gevraagde uitbreiding van capaciteit voor
gedragstherapie niet toe te kennen,
* een tweede, niet-psychologisch gericht researchcentrum
voor ME te starten
* en eindelijk onderzoeken te starten naar de lichamelijke
oorzaak van ME (de laatste tien jaar is op dit gebied in
Nederland helemaal niets gedaan).
````
Argumenten tegen het rapport, het advies en
aanbevelingen van de gezond-heidsraad en de
nog extremere stellingname van Minister
Hoogervorst:
1. De "erkenning" van CVS door gezondheidsraad is
een wassen neus en de stellingname van Minister
Hoogervorst is in strijd met internationale verdragen.
De commissie stelt echter ME niet te erkennen. ME is een
ziekte die al in 1965 erkend is als neurologische ziekte met
onbekende oorzaak (G93.3). Nederland heeft dit verdrag
geratificeerd en het besluit van de gezondheidsraad om ME niet
(langer) te erkennen is daarom onwetmatig! Dit is des te
belangrijker omdat de WHO-classificatie de rechtsgrond is voor
ME-patienten. De commissie besluit eigenhandig de ziekte ME
te ontkennen!
Later in het advies heeft men het zelfs niet meer over het
chronisch vermoeidheidssyndroom maar over chronische
moeheid in het algemeen.
Cognitieve gedragstherapie is niet alleen zeer belastend voor
ME- patienten, het is ineffectief en op de lange termijn zelfs
contraproductief, zoals blijkt uit de berekeningen die ik op basis
van eigen onderzoek van de "Nijmeegse school" gemaakt heb
(zie bijlage onder). Dat men de onderzoeks-resultaten goed
weet te verkopen en veel mensen de onbewezen stellingname,
de methodische onjuistheden en "vreemde berekeningen" van
Nijmegen en leden van de commissie als zoete koek slikken,
moge duidelijk worden uit de bijgevoegde krantenartikelen uit
de NRC en Trouw. - zie onder -
2. De kommissie is zeer eenzijdig samengesteld, zodat
we de conclusie van de commissie van te voren al konden
voorspellen: er is geen lichamelijke oorzaak, dus geen
ziekte en alleen gedragstherapie helpt!
De commissie CVS van de gezondheidsraad bestaat
grotendeels uit grondleggers en aanhangers van de
"psychologische school" (Radboud ziekenhuis Universiteit van
Nijmegen en Universiteit van Utrecht). Zo is voorzitter van de
gezondheidsraad die de commissie ingesteld heeft zelf
coauteur van enkele wetenschappelijke artikelen die het
toepassen van cognitieve gedragstherapie bij ME-patienten
promoten. Elke benadering die daarmee strijdig is, wordt
zonder argumenten met de grond gelijk gemaakt.
3. De commissie bestaat uit 1 ex-politica, 2 psychiaters,
4 (halve) psychologen, 5 adviseurs, 1 wetenschappelijk
medewerker en 2 (!) internisten. In deze was geen enkele
medisch specialist (endocrinoloog, cardioloog,
immunoloog, viroloog, bacterioloog, fysioloog, etc.) deel.
De enige internationale "expert" heeft in Belgie eerder een
zeer dubieuze rol gespeeld in een soortgelijke discussie
met een vooraanstaande ME-deskundige.
4. Er is geen enkele wetenschappelijke grond om te
veronderstellen dat ME niet besmettelijk is.
Het is vreemd dat bloedbanken in Belgie en Engeland het
advies geven om ME-patienten geen bloeddonor te laten zijn.
5. Er is een stroom van wetenschappelijke artikelen
waarin verschillende lichamelijke afwijkingen aangetoond
worden. Het is volstrekt onjuist om, zoals de
gezondheidsraad doet, te stellen dat er bijna niets bekend
is over de oorzaak van ME. De wetenschappelijke
artikelen die een verklaring geven voor delen van dit
lastige ziektebeeld, worden door de commissie als
"onzin" afgedaan. Zo zijn er sterke aanwijzingen dat ME
het gevolg is van een permanent geaktiveerd, verzwakt
afweersysteem, chronische infekties en talloze andere
klachten. Het model waarvan grote delen reeds een of
meermalen in wetenschappelijk onderzoek bewezen zijn,
treft U hieronder als bijlage aan. Het is op zijn zachtst
gezegd merkwaardig dat de commissie "tegen de stroom
in" al het wetenschappelijk onderzoek dat duidt op "een
strikt lichamelijke ziekte" zonder argumenten terzijde
schuift!
6. De gezondheidsraad doet zeer ongefundeerde en
gevaarlijke aanbevelingen. In Engeland, waar een
soortgelijke diskussie heeft gewoed, worden kinderen
bijvoorbeeld uit de ouderlijke macht ontzet, als hun
ouders niet toestaan dat hun kinderen met
gedragstherapie "behandeld" worden. Een aantal citaten
uit het advies van de gezondheidsraad en mijn reaktie zijn
als bijlage bijgevoegd. In februari 2004 heeft de Minister
bevestigd dat ME een neurologische aandoening is.
Dit zijn zeker niet alle argumenten, maar wel de meest relevante.
Indien gewenst ben ik altijd bereid meer achtergrondinformatie
verschaffen.
Ik verontschuldig mij voor spelfouten en onafgemaakte/slecht
lopende zinnen. Sinds mijn ziekte begrijp ik de boeken die ik ooit
zelf schreef niet meer!
Ik wil U bedanken voor Uw aandacht.
Frank Twisk,
Zonnedauw 15
1906 HB Limmen
072-505 4775 (tel)
072-505 5076 (fax)
---
Bijlage 1: Berekeningen m.b.t. de effectiviteit van
gedragstherapie
---
Onderzoek uit Nijmegen bewijst:
cognitieve gedragstherapie is niet effectief!
Sommige professoren kunnen blijkbaar slecht rekenen
````````````````````````````````
Onderzoek uit 2001 naar effect CBT (bron zie hieronder):
Kandidaten:
476 mensen met "vermoeidheidsklachten" kregen van Nijmegen
en Maastricht de diagnose CVS.
Afvallers vooraf:
198 mensen (=45%) mochten, konden of wilden niet meedoen:
* 22% wilde/kon zelf niet meedoen (deelnemers moesten zeer
frekwent naar Maastricht/Nijmegen reizen)
* 22% mocht niet meedoen (welke kriteria gehanteerd zijn,
blijft geheel onduidelijk).
Dus slechts 278 mensen met "CVS" mogen en kunnen
meedoen: bijna de helft is vooraf al afgevallen!
Onder die afvallers name de "zware gevallen": zij kunnen niet
regelmatig naar Nijmegen/Maastricht reizen.
Deelnemers:
De patienten met CVS werden vervolgens in drie groepen
opgedeeld:
1. Mensen die werden behandeld met cognitieve
gedragstherapie (CBT) : 93
2. Mensen die werden behandeld in praatgroepen (support
groups): 94
3. Mensen die vrij waren om elders hulp te zoeken (natural
course): 91
Studie (tussenstand en eindresultaat):
Na 8 maanden werd een tussenstand bepaald. Die
tussenstand was als volgt:
-------------------------------------------------------------------------------
````````````````Kognitieve``````````Praat-`````````` Eigen
````````````````gedrags-````````````groepen``````` aanpak
````````````````therapie
-------------------------------------------------------------------------------
Deel-
nemers`````````93```````````````````94 `````````````````91
-------------------------------------------------------------------------------
Af-
vallers``````````19```20%``````````23``` 24%````````13`````14%
-------------------------------------------------------------------------------
Door-
zetters`````````74````80%``````````71```` 76%```````78`````86%
-------------------------------------------------------------------------------
Verbete-
ring``````````````42````45%`````````12```` 13%````````23`````25%
-------------------------------------------------------------------------------
De totale studie duurde totaal 14 maanden.
De eindresultaten waren:
-------------------------------------------------------------------------------
````````````````Kognitieve``````````Praat-`````````` Eigen
````````````````gedrags-````````````groepen``````` aanpak
````````````````therapie
-------------------------------------------------------------------------------
Deel-
nemers`````````93````````````````````94 `````````````````91
-------------------------------------------------------------------------------
Af-
vallers``````````35``38%!!```````````32``` 34%```````15````14%
-------------------------------------------------------------------------------
Door-
zetters`````````58````62%````````````62```` 66%``````76````84%
-------------------------------------------------------------------------------
Verbete-
ring`````````````29````31%``````````````9``` 10%```````24````26%
-------------------------------------------------------------------------------
Opmerkingen:
````````````````````
** Er werd NIET onderzocht hoeveel mensen verslechterden
met kognitieve gedragstherapie. In vergelijkbare studies
was dit minstens 6%.
** Het aantal afvallers bij CBT was in de eerste 8 maanden 20%.
In het tweede deel van het trajekt viel nog eens bijna 20% af.
Je ziet dat ook aan het succespercentage, halverwege: 45%,
aan het eind: 30%.
In de derde groep viel bijna niemand af en was het succes
konstant.
** Nijmegen rapporteert zelf 50% succes.
Waar zit nu het verschil? In de afvallers natuurlijk! Als je de
afvallers onterecht niet meerekent, zoals Nijmegen doet, ervaren
29 patienten van de 58 verbetering ("succes") = 50%. Als je die
wel in je berekeningen meeneemt, kom je tot 28 t.o.v. 94 (het
oorspronkelijke aantal deelnemers) is 31%.
Konklusies:
``````````````
Wat kunnen we nu uit al die lastige cijfers konkluderen:
1. Bijna de helft van de patienten viel vooraf af (m.n. de zware
gevallen).
2. Als we de afvallers meetellen, die bepalen namelijk ook het
succes van een therapie, is het "succes" van CBT (31%)
niet signifikant groter dan het "succes" van mensen die hun
heil ergens anders zoeken (ca. 26%).
3. Bij CBT wordt, bewust?, niet gemeten hoeveel mensen
erop achteruit gingen.
4. Het aantal afvallers bij CBT is enorm. Van de "lichte
gevallen" haalt slechts 60% de eindstreep.
5. Tevens wordt niet vastgesteld of de progressie op lange
termijn ook stand houdt.
Afgaande op het aantal afvallers (40%) is behoud van
progressie zeer twijfelachtig.
Zelfs als behandelaars zich beperken tot de "lichte gevallen" is
CBT niet signifikant effectiever dan "niets doen" (+4,5%).
Sterker nog, als we de mensen die erop achteruit gingen
meenemen en kijken naar de grote hoeveelheden afvallers
(dit neemt toe naarmate de behandeling langer
duurt), is gedrags-therapie (CBT) contraproductief!!.
``````````````````````````````````````````
bron: The Lancet, Volume 357, Issue 9259 , 17 March 2001,
Pages 841-847
Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue
syndrome: a multicentre randomised controlled trial
Judith B. Prins, Gijs Bleijenberg, Ellen Bazelmans, Lammy D.
Elving, Theo M. de Boo, Johan L. Severens, Gert Jan van der
Wilt, Philip Spinhoven and Jos W. M. van der Meer
``````````````````````````````````````````````````````````````````````
Resultaten gedragstherapie grafisch weergegeven
deze figuur is niet weer te geven via E-mail;
zie hiervoor
Frank Twisk's website
``````````````````````````````````````````````````````````````````````````````
------------------------------------------------------------------
Bijlage 2: Samenstelling Commissie chronisch
vermoeidheidssyndroom
-------------------------------------------------------------------
* dr E Borst-Eilers, oud-minister van Volksgezondheid Welzijn
en Sport, Bilthoven, voorzitter
* prof. dr JM Bensing, hoogleraar gezondheidspsychologie,
Universiteit Utrecht; directeur NIVEL Nederlands Instituut
voor Onderzoek van de Gezondheidszorg, Utrecht
* prof. dr G Bleijenberg, hoogleraar medische psychologie,
Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen
* dr CF Dagnelie, huisarts, Rotterdam, docent
huisartsgeneeskunde; Universitair Medisch Centrum Utrecht
* prof. dr MHW Frings-Dresen, hoogleraar arbeid en
gezondheid, Academisch Medisch Centrum, Coronel
Instituut voor Arbeid, Milieu en Gezondheid, Amsterdam
* prof. dr JJ Heijnen, hoogleraar psychoneuroimmunologie,
Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum
Utrecht
* dr AM van Hemert, psychiater en epidemioloog, Parnassia
psycho-medisch centrum, Den Haag
* prof. dr B Van Houdenhove, hoogleraar psychiatrie,
Universitaire Ziekenhuizen Leuven
* dr H Kroneman, medisch adviseur UWV, Amsterdam
* prof. dr SJW Lamberts, hoogleraar inwendige geneeskunde,
Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
* prof. dr JWM van der Meer, hoogleraar inwendige
geneeskunde, Universitair Medisch Centrum St Radboud,
Nijmegen
* dr B Terluin, huisarts, Almere; wetenschappelijk medewerker
huisartsgeneeskunde, VU Medisch Centrum, Amsterdam
* drs PC Groeneveld, Ministerie van Volksgezondheid Welzijn
en Sport, Den Haag, adviseur
* drs IMJ Pieters, Ministerie van Sociale Zaken en
Werkgelegenheid, Den Haag, adviseur
* dr YA van Duivenboden, Gezondheidsraad, Den Haag,
secretaris
----------------------------------------------
Bijlage 3: Het "Brusselse model"
-----------------------------------------------
Grote delen zijn reeds door anderen in wetenschappelijke
literatuur bevestigd. Centraal in dit model staat de vicieuze
cirkel:
verzwakt afweersysteem -> infecties -> permanente
activering van het afweersysteem -> "kannibalisme" ->
verzwakt afweersysteem etc.
deze figuur is niet weer te geven via E-mail;
zie hiervoor
Frank Twisk's website
`````````````````````````````````````````````````
---------------------------------------------------------------
Bijlage 4: Enkele citaten uit het advies van de
Gezondheidsraad
----------------------------------------------------------------
De Gezondheidsraad
Advies
(In het zwart: citaten uit het advies, in het rood: kritiek
ondergetekende)
"CVS is ook bekend als 'ME' (myalgische encephalomyelitis),
een term die de commissie niet gebruikt omdat die ten onrechte
suggereert dat er een ontsteking is van hersenen en
ruggenmerg (onderstreping: ondergetekende)."
De Gezondheidsraad handelt in strijd met de wet, internationale
verdragen die door Nederland geratificeerd zijn (WHO), door
ME niet langer te erkennen!
"Het bestaan van (diagnose) criteria betekent bijvoorbeeld nog
niet dat er een ziekte is - in de zin van een specifiek,
welomschreven ziekteproces - waarmee die criteria
corresponderen. Dat zal nog moeten blijken."
IS ME nu een ziekte of niet? De commissie zet daar blijkbaar
vraagtekens bij.
"Lichamelijke en psychische oorzaken van CVS worden vaak
tegenover elkaar geplaatst. Een steeds terugkerende kwestie
die bij patientenorganisaties leeft, is of CVS een neurologische
of psychiatrische aandoening is. De commissie vindt dat geen
vruchtbare discussie als het om de behandeling van patienten
gaat."
Vrijwel alle commissieleden zijn voorvechters van de
"psychische verklaring". Zij zetten de patienten, waarmee zij
zeggen te sympathiseren, weg als onwillende, eigenwijze
kinderen. Van veel commissieleden is reeds lang bekend dat zij
de zuiver lichamelijke invalshoek niet erkennen. In de kommissie
is geen enkele autoriteit uit de medisch-specialistische hoek
vertegenwoordigd!
"Het neurowetenschappelijk onderzoek van de afgelopen
decennia heeft laten zien dat psychologie (bijvoorbeeld gedrag)
en biologie (bijvoorbeeld biochemische processen) twee
aspecten zijn van hetzelfde. Het is niet het een óf het ander maar
het een en het ander."
Geldt deze niet-onderbouwde redenering ook voor mensen met
kanker, mensen met een gebroken been, mensen met
Alzheimer, mensen met t.b.c., etc.?
"Acceptatie van deze inzichten bevordert het noodzakelijke
gezamenlijke perspectief van arts en patient en biedt nieuwe
ingangen voor het onderzoek naar de oorzaken van CVS."
Die ingang kennen wij als patienten al jaren: cognitieve
gedragstherapie.
"Modellen uit de moderne neurowetenschappen vormen een
goede basis voor het pathofysiologisch onderzoek naar CVS.
CVS is een van de vele syndromen met lichamelijk onverklaarde
klachten, waartoe bijvoorbeeld ook fibromyalgie en het
prikkelbare darm-syndroom behoren."
Volgens dit "denkmodel" ontstaan de ME-klachten door "foute
gedachten"!
Er is al de laatste jaren, ondanks minieme budgetten, veel
wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd waarin specifieke
klachten goed verklaard worden.
"Het klachten-patroon bij deze aandoeningen duidt op een
ontregeling van regelsystemen of van de communicatie tussen
regelsystemen. Duidelijke afwijkingen van afzonderlijke
parameters zijn er zelden."
Dit is volstrekt onjuist.Talloze malen zijn verschillende "vreemde"
afwijkingen aangetoond (bijv. hartritmestoornissen, slechte
doorbloeding van de hersenen, verzwakt afweersysteem,
chronische infekties etc. etc.).
"De ontregeling lijkt terug te voeren op eenzelfde grondpatroon:
langdurige en ernstige verstoring van het evenwicht tussen
draagkracht en belasting."
Dus is ME volgens de commissie gewoon overbelasting! Dat bij
een groot percentage patienten een verzwakt en chronisch
geaktiveerd (!) afweer-systeem en talloze chronische
"verborgen" infekties aangetoond worden, wordt door de
commissie zonder argumenten van tafel geveegd! Waarom?
"Moeheid heeft vaak een 'gewone' oorzaak: overbelasting of
stress. Voorwaarde voor herstel is dat de patient die oorzaken
onder ogen ziet en er actief mee aan de slag gaat."
De redenering luidt derhalve: we zijn niet ziek, we zijn gewoon
een beetje moe door stress en dat is natuurlijk. Dit is een
"Bert-en-Ernie-redenering".
"De commissie zet de hoofdlijnen uiteen van het beleid bij
moeheidsklachten, in het bijzonder CVS."
Hier wordt nogmaals bevestigd dat CVS niets meer is dan
"extreme moeheid".
"Artsen wordt afgeraden de diagnose CVS vóór het tiende jaar
te stellen, omdat de klachtenpresentatie op die leeftijd in hoge
mate afhankelijk is van de interpretatie van de ouders.
Niet-functionele attributies van de ouders kunnen het herstel van
de jongere in de weg staan."
Ik heb mensen gesproken die uit de ouderlijke macht gezet
dreigden te worden, omdat ze hun kind met ME thuis hielden,
nadat bleek dat de gymleraar het kind elke dag veertig keer de
trap op en af liet rennen!
"Daarom is het raadzaam de patient en de ouders afzonderlijk te
spreken. Dat bevordert bovendien het gevoel van autonomie van
de jongere."
Wil men zo direkt ook de voogdij over de kinderen met M.E.
opeisen?
"De kennis over CVS vertoont grote hiaten. Tal van onopgeloste
kwesties vragen om nieuw wetenschappelijk onderzoek. Een
zoektocht naar één specifieke oorzaak van CVS is niet
vruchtbaar gebleken en zal vermoedelijk niet leiden tot een
verklaring van het scala van symptomen en verschijnselen."
Eerst heeft men 10 jaar (welbewust) vrijwel geen poging gedaan
om de oorzaak te vinden, Nu dat vanzelfsprekend niets
opgeleverd heeft, stellen deze mensen die nimmer gezocht
hebben naar een lichamelijke oorzaak, vast dat zij ook in de
toekomst niets hoeven te doen, omdat ze toch niets zullen
vinden. Logisch!
De redenering luidt derhalve: De computer is stuk. Ik kan de
oorzaak niet vinden, dus hoef ik (en natuurlijk ook alle anderen)
er ook niet meer naar te zoeken.
~~~~~~~~~~~~~~~~~
Ingezonden persbericht