Ingezonden persbericht


Boekbeschrijving ter attentie van de nieuws-, medische- of boekenredactie.

Castricum, 5 februari 2005



Alsof het lot zo beslist heeft, startte het Astma Fonds onlangs een grote landelijke campagne over COPD, waarmee het boek in een speciaal 'licht' gesteld is. Het boek is een biografie. Het beschrijft het leven van een vrouw die op 59-jarige leeftijd te horen krijgt dat zij longemfyseem heeft. Vooral de laatste twaalf jaren waarin zij de strijd aanbindt met haar ziekte worden uitvoerig beschreven. Van alle jaren waarin zij werd geconfronteerd met COPD zijn gegevens vastgelegd in haar dagboeken. Deze dienden als basismateriaal voor het 240 pagina`s tellende boek. Bijzondere aandacht is er voor de kwaliteit van leven zoals die in die twaalf jaren zijn ervaren. De aanwijzingen die in het boek uitvoerig worden beschreven zullen voor COPD patiënten van belang zijn.

Schrijver Jacob Boudewijn is de echtgenoot van de hoofdpersoon in dit boek. Hij heeft het boek geschreven in nauwe samenwerking met diverse longartsen. In de medische wereld is er uiterst positief op de lancering van het boek gereageerd, omdat er op het gebied van COPD longemfyseem niets aan 'ervarings-literatuur' voor COPD patiënten en hun familieleden voor handen was. Want nog maar weinig mensen weten wat COPD is, terwijl dit in Nederland de derde doodsoorzaak is, na hart- en vaatziekten en kanker.

Het boek is uitgegeven door de Stichting Margaretha Dorothea, die op uitdrukkelijk verzoek van de hoofdpersoon uit het boek `COPD EEN BEGRENSD LEVEN` is opgericht. Samen met haar man heeft zij de doelstellingen van de Stichting vastgelegd. Zij is tot deze beslissing gekomen omdat zij in de lange periode van ziek zijn vaak werd geconfronteerd met lotgenoten die nooit in de gelegenheid waren op vakantie te gaan. Het feit dat ze zelf zo gelukkig was in Friesland speelde daarbij een grote rol. De Stichting stelt zich tot doel om in het Friese plaatsje Idskenhuizen een aantal vakantiewoningen in te richten, die zullen voldoen aan de eisen die COPD patiënten stellen. Uitsluitend op indicatie van longartsen kunnen vakantieplaatsen worden verkregen. De patiëntenvereniging van het Astma Fonds zal de verdere organisatie verzorgen. De middelen die nodig zijn voor de realisatie van de vakantiewoningen zullen worden verkregen uit de opbrengsten van het boek, donaties en giften.

Indien u dit wenst zenden wij u gaarne een exemplaar van het boek COPD Een begrensd leven toe ter recensie. Om u alvast enig inzicht te geven in de persoonlijke en medische zaken die in het boek worden beschreven, treft u onderstaand het door de Stichting vervaardigde persbericht aan. De cover van het boek treft u als bijlage aan in lage resolutie. De Hoge Resolutie versie daarvan is te downloaden van de website: www.copdeenbegrensdleven.nl onder de button MEDIA.

Voor meer informatie of het aanvragen van een recensie exemplaar kunt u contact opnemen met:

Stichting Margaretha Dorothea
Dhr. J.B.A. Buur
Postbus 254, 1900 AG Castricum
Tel (0251) 65 88 80, E-mail: info@copdeenbegrensdleven.nl Persbericht voor de nieuws-, medische- of boekenredactie.

Boek 'COPD Een begrensd leven' biedt tal van adviezen voor lotgenoten

HET AANGRIJPENDE VERHAAL EN IDEALISTISCHE DOEL VAN EEN PATIËNTE MET COPD

"Het lijkt wel alsof het zo heeft moeten zijn. Juist op het moment dat het Astma Fonds een grote landelijke publiciteitscampagne over COPD (chronische bronchitis en longemfyseem) is gestart, verschijnt ook 'ons' boek "COPD Een begrensd leven". Dat kan bijna geen toeval zijn", opent schrijver Jacob Boudewijn uit het Noord-Hollandse Castricum, die in een biografie het leven van zijn vrouw beschrijft, die op 59-jarige leeftijd te horen krijgt dat zij longemfyseem heeft, waaraan zij na een slepende ziekteperiode van ruim 12 jaar op 14 september 2004 is overleden.

Het boek is een biografie. Het beschrijft het leven van Margaretha Dorothea, een vrouw met longemfyseem (COPD). Van de beginjaren van haar leven, haar verkering- en verlovingstijd en tenslotte de huwelijksjaren. Maar vooral de laatste twaalf jaren waarin zij de strijd aanbindt met haar ziekte worden uitvoerig beschreven. De zomermaanden die zij samen met haar man doorbrengt bij hun vakantiehuis in Friesland. De vele reizen die zij heeft gemaakt met haar man komen ook aan de orde. Maar ook haar voortdurende zorg voor haar partner, kinderen en kleinkinderen. Van alle jaren waarin zij werd geconfronteerd met COPD zijn gegevens vastgelegd in haar dagboeken. Deze dienden als basismateriaal voor het 240 pagina`s tellende boek.

Boodschap voor COPD patiënten

"De grote boodschap die wij beiden in het boek hebben willen meegeven is: hoe de kwaliteit van het leven van een patiënt met COPD kan worden verbeterd. We beschrijven tal van mogelijkheden hoe dat leven méér waarde kan krijgen. De ervaringen en adviezen in het boek zullen zonder twijfel tot een grote verbetering van de zin in het leven van COPD patiënten kunnen betekenen. Als leidraad voor het boek is het dagboek genomen dat de hoofdpersoon Margaretha Dorothea gedurende haar 12 jaar durende ziekte heeft bijgehouden. De aanwijzingen die in het boek uitvoerig worden beschreven zullen voor COPD patiënten van belang zijn. Het kan de patiënten wapenen tegen de 'valkuilen' die ze op de medische weg kunnen tegenkomen. Er staat daadwerkelijk een grote hoeveelheid onmisbare informatie in voor mensen met COPD. Voor iedereen met die aandoening is de informatie in het boek een 'must' om te weten", meldt Jack Buur, die zijn voornamen Jacob Boudewijn ook al in een eerder stadium bij enkele kinderboeken van zijn hand als schrijvers pseudoniem gebruikte.

Het boek beschrijft met bijzondere aandacht de kwaliteit van leven, zoals die door de hoofdpersoon en haar familie in die twaalf jaren zijn ervaren. "De aanwijzingen die in het boek uitvoerig worden beschreven, zijn voor véél COPD patiënten van belang", vinden ook de longartsen Dr. de Kanter-Koppenol van het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk en Dr. Van de Graaff van Astmacentrum Heideheuvel in Hilversum, die samen met de zoon van de auteur zitting hebben in de Stichting Margaretha Dorothea die het boek uitgeeft, met een idealistisch doel voor de opbrengsten van het boek.

In het boek wordt veel nadruk gelegd op de kwalitatieve aspecten van het leven van een COPD patiënt. "Zo worden in de met regelmaat terugkerende cursieven in het boek de kwaliteitsaspecten en tips voor het omgaan met de ziekte beschreven", vervolgt de auteur, die zich herinnert dat zijn vrouw in de laatste 10 jaren van haar ziekte maar liefst 70.000 medicijn innames heeft gehad. "Dat zijn bijna 20 medicijnen op allemaal verschillende tijdstippen per dag, hetgeen inhoudt dat je bijna het huis niet meer uit kon", meldt Jacob Boudewijn, die voor de ruim 350.000 COPD patiënten in Nederland en families een steun in de rug hoopt te zijn met de bevindingen en ook tips die het boek beschrijft.

Margaretha Dorothea was zelf de grote initiator achter het boek. Ze zei tegen haar man: "Je vertelt wat er allemaal is gebeurd sinds het hele COPD is begonnen. En over al die mensen die zich met mij bezig hebben gehouden, over artsen specialisten verplegend -en baliepersoneel. Maar vooral ook over de mensen die met mijn leven verbonden waren, onze kinderen en kleinkinderen mijn broers en hun vrouwen en familie. Schrijf over ons fantastische leven.Gewoon over alles." "En wat doe ik daarna", vroeg Jacob Boudewijn? . "Nou als je boek klaar is, laat je het drukken en verkoop je het. Met de opbrengsten creëer je een potje met geld, waar je dan goede dingen mee kunt doen voor mensen die COPD hebben. Simpel toch?"

Met die boodschap in zijn achterhoofd werd de Stichting Margaretha Dorothea opgericht. Samen met haar man heeft zij de doelstellingen van de Stichting vastgelegd. Zij kwam tot deze beslissing, omdat zij in de lange periode van ziek zijn vaak werd geconfronteerd met lotgenoten die nooit in de gelegenheid waren op vakantie te gaan. Het feit dat ze zelf zo gelukkig was in hun vakantiehuisje in Friesland, speelde daarbij een grote rol. De Stichting stelt zich tot doel om in het Friese plaatsje Idskenhuizen een aantal vakantiewoningen in te richten, die zullen voldoen aan de eisen die COPD patiënten stellen. Uitsluitend op indicatie van longartsen kunnen vakantieplaatsen worden verkregen. De patiëntenvereniging van het Astma Fonds zal de verdere organisatie verzorgen. De middelen die nodig zijn voor de realisatie van de vakantiewoningen zullen worden verkregen uit de opbrengsten van het boek, donaties en giften.

Alleen verkrijgbaar via website
Omdat het boek niet specifiek voor de grote massa geschreven is, is besloten om het boek niet via de boekwinkels te verkopen, maar uitsluitend via de website www.copdeenbegrensdleven.nl. Het boek kost E 17,90 en wordt voor E 2,50 extra aan verzend- en verpakkingskosten per post thuisbezorgd.


---

Aangrijpende gedichten:
Margaretha Dorothea verslond naast haar medicijnen de laatste jaren zo'n 10 boeken per week, waardoor zij tot een begenadigd literatuurkenner uitgroeide, die zichzelf een fraaie stijl van dichten heeft aangeleerd. In het boek "COPD Een begrensd leven" worden dan ook een groot aantal van haar soms aangrijpende gedichten verwoord. Onderstaand een kleine selectie van een aantal gedichten:

"Er is iets mis met mijn keel
Ik wil wel wat zeggen
maar geluid voortbrengen
dat is me nu even teveel"

"Hoeveel uren zitten er in een jaar
en hoeveel uren praten we met elkaar
Vandaag wilde ik dat zo graag
maar in mijn mond kriebelt het zo raar
het praten wordt me langzamerhand te zwaar."

"Het terras oplopen dat gaat niet meer
dan doen al mijn botten zeer
gelukkig ben jij er nog,groot en sterk
en tillen is voor jou niet zulk zwaar werk
of wel?"

"Ik heb vannacht gedroomd dat ik aan het rennen was op de hei en sommige stukken heb ik zwevend afgelegd
Maar dat doe ik de volgend keer niet meer
Vanmorgen werd ik wakker en al mijn botten doen zeer."

"Ik ben wel een miljoen keer geprikt
niet door wespen of door vliegen
maar door een zuster die
de spuit er meedogenloos in mikt."

"Met mijn grote handen kan ik niet meer schrijven
ze bibberen op en heen en weer
maar mijn rijmpjes en verhaaltjes gaan niet verloren want ik blijf je vragen me te helpen, keer op keer op keer."

"De zuurstofmachien
die houdt me in leven
en doodgaan daar denk ik niet aan
dat duurt nog wel even."

"Ik heb allemaal wonden aan arm hand en been
en overal liggen gaasjes verband en zalfjes om me heen maar daar staat ook mijn verpleger een sterke vent die al mijn wonden op zijn duimpje kent."

"Pillen, pillen, pillen wat een opgave is dat
elke dag minstens dertien pillen
af en toe ben ik ze goed zat
en droom ik van een pillenloos bestaan
een waar ze nog nooit van pillen hebben gehoord
waar haal ik zo,n paradijs vandaan".

"Nooit meer pijnen
nooit meer medicijnen
droom ik nou alweer
ik ben te vroeg wakker
en alles doet me zeer."


---- --