Den Haag, 1 februari 2005
Vragen van het lid Smits (PvdA) aan de minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport
over onmogelijkheid tot langdurige beademing van Ceylin in Nederland ( We laten Ceylin niet stikken *
* Hebt u kennis genomen van het artikel We laten Ceylin niet stikken (Telegraaf 29 januari 2005)?
* Hoe oordeelt u over het feit dat de ziektekostenverzekeraar van de familie Terman ruim twee maanden doet om toestemming te geven om Ceylin over te brengen naar een Nederlands ziekenhuis?
* Waarom weigeren Nederlandse ziekenhuizen Ceylin op te nemen en te beademen nu ze in het academisch ziekenhuis van Antalya al 5 maanden succesvol beademd wordt?
* Waarom kan Ceylin niet thuis beademd worden met ondersteuning van een van onze beademingscentra?
* Waarom wordt er in Nederland in tegenstelling tot Turkije, Japan en de Verenigde Staten, voor gekozen om kinderen met spierziekte (SMA type 1) niet langdurig te beademen maar het kind te laten sterven?
* Kunt u aangeven wat de ouders Ceylin hadden moeten doen om Ceylin zo snel mogelijk naar Nederland gerepatrieerd te krijgen?
* Wat hadden de ouders van Ceylin moeten doen om Ceylin zo snel mogelijk in Nederland behandeld te krijgen?
* Kunt u aangeven wie er verantwoordelijk is de problemen waar Ceylin en haar ouders voor gesteld worden?
* Telegraaf 29 januari 2005
* Bijlage We laten Ceylin niet stikken Telegraaf 29 januari 2005
Bijlage: We laten Ceylin niet stikken Telegraaf 29 januari 2005
Bovenkant formulier
f0483d.jpgf04847.jpgf04856.jpg
'We laten Ceylin
Rubriek: Reportage
Zaterdag, 29-01-2005
ANTALYA, zaterdag
Er is één lichtpuntje waaraan vader Gurol Terman, in het verre Antalya, dodelijk bezorgd om zijn zieke dochtertje Ceylin, zich in deze donkere tijden vastklampt: de fiscus. Dat mag vreemd en misschien een beetje komisch klinken, maar Gurol, die al achttien jaar voor de Belastingdienst werkt, wordt in zijn strijd om Ceylin terug naar Rotterdam te krijgen onvoorwaardelijk gesteund door zijn collega's. Douanier Jurgen Jurgens is onlangs zelfs in Antalya langs geweest: "Dan ligt dat lieve kleine meisje in haar ziekenhuisbed vrolijk naar je te lachen... Echt, de tranen spróeiden uit m'n ogen."
De Rotterdamse Gurol (38) en Sevinc (29) Terman verblijven nu al vijf maanden noodgedwongen in Antalya, op een piepklein kamertje in een goedkoop studentenhotel. Vlak bij het universiteitsziekenhuis, waar hun anderhalf jaar oude dochtertje Ceylin, een klein meisje met levenslustige oogjes, sinds augustus aan de beademing ligt. Ze zijn er om beurten en vaak ook samen, om haar te knuffelen en te liefkozen, of zachtjes voor haar te zingen. Ze willen dolgraag terug, naar hun huis in Rotterdam: maar terugkeer betekent géén behandeling voor hun zieke dochtertje en dus een wisse dood. Ceylin zou letterlijk stikken.
Ceylin heeft spierziekte SMA type 1, de ziekte van Werdnig-Hoffmann: door niet functioneren van de spieren kan ze alleen haar hoofdje en soms haar handjes een beetje bewegen. Type 1 is de zwaarste variant. Patiëntjes worden zelden ouder dan vier, vijf jaar omdat ook de ademhalingsspieren worden aangetast.
Familiebezoek
Het nieuws vlak na haar geboorte was een zware slag voor de ouders, die al een (gezond) zoontje van inmiddels bijna drie jaar hebben. Toch probeerden ze, zo goed en zo kwaad als het ging, Ceylin een prettig leventje te geven. En ook wilden ze afgelopen zomer met haar op familiebezoek naar Turkije. Oma moest dit kindje toch nog zien voordat Ceylin, misschien al heel snel, zou sterven. De verwachting was bovendien dat de warmte het meisje, dat geestelijk volstrekt normaal is, goed zou doen. Maar Ceylin kreeg in augustus ernstige ademhalingsproblemen door een infectie en werd overgebracht naar Antalya, waar ze in het Akdeniz Universiteits Ziekenhuis aan de beademing werd gelegd.
En toen begon de ellende pas echt. Want in eerste instantie stond de ziektekostenverzekeraar al niet bepaald te springen om Ceylin over te brengen naar Nederland. Dat zou immers een heleboel geld gaan kosten, ook omdat het kindje, eenmaal hier, twee weken in quarantaine zou moeten. Door bemiddeling van de afdeling Maatschappelijk Werk van de Belastingdienst, waar Gurol Terman een goede functie heeft als relatiebeheerder op de afdeling Ondernemingen, ging de maatschappij door de bocht. Maar dat kostte alles bij elkaar zo'n twee, drie maanden.
Dreun
De Termans dolblij. Eindelijk naar huis. Maar daarna kwam de volgende dreun: geen enkel Nederlands ziekenhuis wil Ceylin aan de beademing hebben. Want het beleid ten aanzien van deze patiënten is: korte tijd gecontroleerd beademen, en neemt het lichaam het dan niet zelfstandig over dan is het einde verhaal. Maar omdat Ceylin nu al ruim vijf maanden wordt beademd, kán zij niet meer zonder en betekent stoppen met beademen een zekere dood.
Gurol Terman is nu ten einde raad: "We hebben alles inmiddels al geprobeerd", vertelt hij vanuit een postkantoor in Antalya, waar hij doorlopend muntjes in de telefoon moet gooien. "Er was een optie dat Ceylin thuis beademd zou kunnen worden. Er zijn zogeheten beademingscentra in Nederland die daarbij ondersteunen: het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, onze woonplaats nota bene, heeft er één. Maar het Sophia weigerde toestemming. Stel dat Ceylin thuis iets krijgt, zeiden ze me, dan staat u hier alsnog met haar voor de deur."
Dag in, dag uit zijn Gurol en Sevinc nu al bezig met het wanhopig zoeken van nieuwe mogelijkheden om met hun dochtertje naar Nederland terug te keren. "Elke week weer is er de hoop dat het gaat lukken, en elke week opnieuw wordt die hoop de bodem ingeslagen. Ik heb al vijfhonderd keer mijn verhaal verteld aan allerlei artsen en instanties. Elke keer gaan ze de zaak bekijken. Moet ik rapporten doorfaxen, het medisch dossier, ja hoor, alles. Het laatste nieuws is momenteel dat er misschien twee artsen van het Sophia Kinderziekenhuis naar Antalya komen, om de gezondheid van Ceylin in te schatten. Maar dat wisten ze ook nog niet zeker."
Gurol huilt, daar aan de telefoon in het lawaaierige postkantoor van Antalya. "Het spijt mij mevrouw, ik ben licht geëmotioneerd. Wij zijn de hele tijd bezig overeind te blijven, mijn vrouw en ik. Mijn vrouw krijgt ook allerlei kleine kwaaltjes, ik heb opeens migraine. We wonen al maanden op een heel klein hotelkamertje, we zijn niet alleen bezorgd om Ceylin maar missen ook ons zoontje vreselijk: hij logeert noodgedwongen bij zijn oma hier vijfhonderd kilometer vandaan. We zitten om de beurt bij Ceylin en zijn daarnaast bezig met onze terugkeer. We willen zo graag naar huis, weer een normaal gezinsleven. Ik ben Nederlands staatsburger, ik werk al achttien jaar heel hard, ik heb altijd netjes al mijn premies en belastingen betaald."
Vrede
"Het vreemde is natuurlijk, als Ceylin in Nederland ziek was geworden, was ze nu hoogstwaarschijnlijk overleden en hadden we daar vrede mee gehad, voor zover je vrede kunt hebben met de dood van je kleine dochtertje. Dan was ze kort beademd, er telkens afgehaald, en was ze of weer zelf gaan ademen of overleden. Dan hadden we niet eens gewéten dat de mogelijkheid van langdurige beademing bestond!"
"Maar nu wordt ze hier in Turkije al vijf maanden via een canule in haar strottenhoofd beademd. Ze oogt zo vrolijk, levendig, niet doodziek of lijdend aan pijn, ze heeft helemaal geen pijn. Hier vinden ze beademen bij deze spierziekte heel normaal, net als in Amerika en Japan overigens. Moeten we dan nu zeggen: trek de stekker er maar uit? Dat kúnnen we niet!"
"Ik ben heus geen domme of emotionele man die zijn dochter kost wat kost in leven wil houden. Zo hebben we al aangegeven dat Ceylin niet gereanimeerd mag worden als ze iets krijgt... We zouden ook niet willen dat ze vreselijke pijnen lijdt. Het zijn allemaal al zulke zware beslissingen die je moet nemen. En dan zegt zo'n arts, als motivatie waarom ze haar niet willen opnemen: 'Meneer, uw dochter kan wel twintig worden!' Alsof dat een gruwelijk schrikbeeld is, een nachtmerrie waaraan niemand wil denken."
"Terwijl patiënten met SMA 1 hoogst zelden ouder worden dan vijf jaar. Er zijn over de hele wereld maar een paar uitzonderingen bekend. Mijn vrouw en ik hopen voor haar dat ze na een kort maar toch tevreden leventje, op een gegeven moment opeens zachtjes wegglijdt. Maar we gaan haar niet moedwillig laten euthanaseren. Hoe zouden we kúnnen, met dat vrolijke koppie van haar?"
Ook de Vereniging Spierziekten Nederland is zeer begaan met de familie Terman: "Dit is een dramatisch uitzonderingsgeval, waarvoor in onze optiek in Néderland een praktische oplossing gevonden moet worden. Je kunt deze ouders niet voor de keus stellen: in Turkije blijven met een levend kind of terugkeren met uitzicht op de dood van hun kind."
"Punt is, dat de Nederlandse ziekenhuizen zeer terughoudend zijn met beademen van deze patiëntjes, omdat het uiteindelijk vaak in een eindeloos rekken van het lijden resulteert. Artsen kunnen echter geen beslissing nemen over stoppen met beademen zonder instemming van de ouders; en daarom wil men waarschijnlijk eerst goede afspraken maken, dat er niet eindeloos wordt doorgegaan met het beademen. Maar dat is natuurlijk een heel lastige, ethische discussie. Want op welk punt ga je dan stoppen?"
Het Sophia Kinderziekenhuis wil niet reageren op de kwestie: "We zijn in overleg met de ouders, dat is alles wat we erover kwijt willen."
Probleem
Gurol zit ondertussen nog met een heel ander probleem: hij moet gewoon weer aan het werk bij de Belastingdienst. Elke week had hij de hoop terug te kunnen keren; telkens kreeg hij nul op het rekest. "Ik kan dit volhouden door de onvoorwaardelijke steun van mijn collega's en de dienst Maatschappelijk Werk van de Belastingdienst. Dat ik niet ben ontslagen is momenteel mijn enige lichtpuntje. Ze zijn zelfs langs geweest, waar vind je zulke collega's?"
Douanier Jurgen Jurgens is inderdaad op ziekenbezoek geweest in Antalya: "We hebben allemaal vreselijk met hen te doen, het zijn zulke lieve mensen. We hopen dat er snel een oplossing wordt gevonden. Ze zijn al zo zwaar getroffen door de ziekte van Ceylin. En dan deze onmogelijke patstelling. Je kunt ouders toch niet vragen om hun kind letterlijk te laten stikken?"
(c) Telegraaf 2005 alle rechten voorbehouden
Content-Type: image/jpeg; name="f0483d.jpg" x-mac-type="4A504547"; x-mac-creator="4A565752"
Content-ID:
Content-Disposition: inline; filename="f0483d.jpg"
Content-Type: image/jpeg; name="f04847.jpg" x-mac-type="4A504547"; x-mac-creator="4A565752"
Content-ID:
Content-Disposition: inline; filename="f04847.jpg"
Content-Type: image/jpeg; name="f04856.jpg" x-mac-type="4A504547"; x-mac-creator="4A565752"
Content-ID:
Content-Disposition: inline; filename="f04856.jpg"
Partij van de Arbeid