Vereniging Spierziekten Nederland

Nieuws

Mogelijk medicijn voor deel jongens met Duchenne

Een Amerikaans bedrijf is een stof aan het testen die mogelijk de gevolgen van Duchenne-spierdystrofie bij een deel van de patiënten kan verminderen.

Het farmaceutisch bedrijf PTC Therapeutics (PTC) heeft eind 2004 een interessante stap vooruit gezet in de ontwikkeling van het product PTC124. Deze stof heeft nu de eerste van een reeks belangrijke testen doorstaan, en is sinds december 2004 in de V.S. officieel aangemerkt als kandidaat medicijn voor de ziekte van Duchenne. Als het middel in de komende jaren alle vereiste controles op veiligheid en effectiviteit doorstaat, zou het op de markt gebracht kunnen worden.

PTC124 zal mogelijk van belang worden voor de behandeling van Duchenne patiënten met een zogenaamde 'nonsense mutatie' (stopcodon mutatie) op hun dystrofinegen. Ongeveer 15% van alle Duchenne patiënten heeft dit kenmerk. De rest heeft andere soorten genmutaties, waarop PTC124 niet kan ingrijpen. Toch is PTC124 van breder belang. Net zoals bij de ziekte van Duchenne, is PTC124 ook interessant voor die cystic fibrosis patiënten, waarbij ook sprake is van een 'nonsense' mutatie. Of PTC124 straks de eindstreep zal halen is niet zeker. Kandidaat medicijnen worden pas toegelaten tot de markt nadat er duidelijk is aangetoond dat ze veilig zijn én een gunstig effect hebben op de ziekte. Dit kost veel tijd en inspanning. Aan het eind van de rit moet er nog besloten worden of het medicijn vergoed zal worden door de ziektekostenverzekeraars.

PTC Therapeutics meldde eind januari de eerste voorlopige resultaten, nog niet in patiënten maar bij gezonde proefpersonen. Het lijkt erop dat PTC124 over het algemeen goed verdragen wordt, en dat de stof inderdaad in het lichaam aantoonbaar is na orale toediening. Dit soort proeven worden aangeduid als fase 1 trials. Daarna volgen er nog drie fases, waarbij pas fase 4 iets zegt over het effect van verschillende doseringen op een ziekte. Het bedrijf hoopt te beginnen met fase 2 studies in 2005, niet alleen voor Duchenne spierdystrofie maar ook voor cystic fibrose.

In verschillende werelddelen, waaronder de V.S. en Europa, bestaan speciale wettelijke maatregelen om farmaceutische bedrijven te stimuleren tot de ontwikkeling van medicijnen voor zeldzame ziekten (ook 'weesziekten' genoemd, 'orphan diseases' in het Engels). PTC Therapeutics heeft hier ook gebruik van gemaakt in de ontwikkeling van PTC124. De eerste stap is dat de instantie die medicijnen beoordeelt (de FDA in de V.S., de EMEA in Europa) een kandidaat medicijn officieel aanmerkt als weesgeneesmiddel ('orphan drug designation' in het Engels). Dit betekent bepaalde versoepelingen in de lange en dure procedure die het bedrijf moet doorlopen om het middel op de markt te brengen. Meerdere bedrijven kunnen tegelijkertijd concurreren met de ontwikkeling van vergelijkbare weesgeneesmiddelen voor dezelfde ziekte. Maar het eerste weesgeneesmiddel van zijn soort, en voor een gegeven ziekte, dat toegelaten wordt tot de markt, krijgt in principe het alleenrecht op de markt voor vele jaren.

Stephanie Weinreich
Beleidsmedewerker onderzoek VSN
31 januari 2005

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400