HILL AND KNOWLTON
Minister zet levens van patiënten met zeldzame ziekten op spel
Plannen zetten beschikbaarheid behandelingen verder onder druk
Minister zet levens van patiënten met zeldzame ziekten op spel
Patiënten die lijden aan zeldzame ziekten kunnen veelal naar hun
behandeling fluiten als de plannen doorgaan die minister Hoogervorst
van Volksgezondheid morgen in de Tweede Kamer bespreekt. Hierdoor
staan de levens van patiënten op het spel. Een nog grotere groep
patiënten zal de kwaliteit van leven achteruit zien gaan. Dit stellen
patiëntenkoepel VSOP en de branchevereniging voor medische
biotechnologie BioFarmind in een witboek dat zij aan de Tweede Kamer
hebben aangeboden. Beide organisaties pleiten voor beleidsregels die
juist garanderen dat patiënten met een zeldzame ziekte de weinige
behandelingen d¡e er zijn, ook daadwerkelijk krijgen toegediend. De
meeste zeldzame ziekten zijn namelijk ernstig invaliderend of
dodelijk.
Zeldzame ziekten (weesziekten) zijn al jaren een ondergeschoven kind
van de zorg. Er zijn ongeveer achtduizend verschillende weesziekten
bekend. Naar schatting lijden in Nederland honderdduizenden aan één
van deze aandoeningen. Gezien de vaak geringe patiëntenaantallen per
ziektegebied (soms zijn er niet meer dan 10 patiënten in het hele land
die aan een bepaalde weesziekte lijden), worden er maar weinig
behandelingen ontwikkeld, óf is de kennis over beschikbare
behandelingen onvoldoende verspreid. Hierdoor krijgen patiënten óf
helemaal geen behandeling, óf blijven ze langer onbehandeld dan nodig
is.
Behandeling stopgezet
De huidige plannen lossen deze problemen nog steeds niet op, terwijl
nu ook de financiering van de beschikbare behandelingen nog verder
onder druk komt te staan. Eén van de kernpunten van het beleid van de
minister is dat hij ziekenhuizen grotendeels verantwoordelijk maakt
voor de financiering van weesgeneesmiddelen. Inmiddels heeft een
aantal ziekenhuizen al aangegeven dat bij invoering van het huidige
voorstel van VWS behandelingen van bepaalde weesziekten worden
stopgezet vanwege de extra druk op hun budget. De Nederlandse
Federatie van Universitair Medische Centra heeft dit probleem eveneens
bij de minister onder de aandacht gebracht.
VSOP en BioFarmind pleiten ervoor dat de overheid zelf
verantwoordelijkheid neemt voor de beschikbaarheid van
weesgeneesmiddelen door het instellen van een aparte CTG beleidsregel,
waarin deze middelen voor 100% vergoed worden. Directeur Cor
Oosterwijk van de VSOP : 'De plannen van de minister zijn volstrekt
onacceptabel als zij tot gevolg hebben dat mensen niet de therapie
krijgen die hen toekomt. Terwijl er zelfs een Europese richtlijn is
die stelt dat mensen met een zeldzame ziekte recht hebben op een
therapie en dat lidstaten dit zo veel mogelijk moeten bevorderen.
Daarin schiet Nederland al tekort en dat wordt alleen maar erger als
de voorstellen van de minister worden aangenomen.'
Beide verenigingen stellen verder vast dat de Nederlandse overheid in
vergelijking met andere landen in de afgelopen jaren veel te weinig
initiatieven nam om behandelingen snel en voor alle patiënten
beschikbaar te stellen. Zo doet Den Haag het door de Europese
registratieautoriteit EMEA uitgevoerde registratieonderzoek per
weesgeneesmiddel nog eens dunnetjes over en nemen de verschillende
instanties veel tijd voor een beslissing over vergoeding van
medicijnen. Hierdoor duurt het in Nederland twee keer zo lang in
vergelijking met de ons omringende landen voordat een middel
beschikbaar is voor behandeling.
Gebrekkige opsporing
Ook moet de minister volgens VSOP en Biofarmind de gebrekkige
opsporing van patiënten met weesziekten aanpakken. Op dit moment zijn
tienduizenden mensen ziek zonder dat zij of hun behandelend artsen
weten dat het om een weesziekte gaat. Het belangrijkste probleem is
dat er geen adequate maatregelen zijn genomen om kennis over nieuwe
behandelingen van weesziekten uit te wisselen en meer kenniscentra op
te richten. Minister Hoogervorst wil ook geen activiteiten in die
richting ontplooien. Dit heeft tot gevolg dat mensen aan hun ziekte
kunnen overlijden of zeer invalide kunnen raken, terwijl er misschien
wèl een behandeling is.
'Er is nu bijvoorbeeld een middel beschikbaar tegen Pulmonale
Arteriële Hypertensie, hoge bloeddruk in de longslagaderen. Dit is een
dodelijke ziekte als deze niet wordt behandeld. Cijfers laten zien dat
het oprichten van kennis- en behandelcentra in het hele land ervoor
zorgt dat inmiddels drie keer zoveel patiënten zijn gediagnosticeerd
voor deze ziekte en dus adequaat behandeld kunnen worden. Dat is
fantastisch voor deze patiënten, maar dit is helaas nìet het resultaat
van een inspanning van de overheid, maar van een actieve
patiëntenvereniging, behandelaren en fabrikant. Terwijl we van VWS
zouden mogen verwachten dat het zelf de regie voert over dergelijke
verspreiding van kennis, zodat patiënten niet afhankelijk zijn van een
min of meer toevallige samenloop van omstandigheden', aldus voorzitter
Johan Hanstede van Biofarmind.
Het witboek van VSOP en Biofarmind voorziet op een groot aantal punten
in suggesties voor een verbetering van de huidige situatie èn de
plannen zoals die door minister Hoogervorst aan de Tweede Kamer zijn
voorgelegd.
Noot aan de redactie,