MijnVSN officieel geopend
Op vrijdagmiddag 21 januari heeft de heer Dick Kaasjager, directeur
Gehandicaptenbeleid van het ministerie van VWS, de feestelijke opening
verricht van MijnVSN.
de heer Kaasjager tijdens zijn toespraak De nieuwe site is uniek
binnen de gezondheidszorg. In plaats van de internet-informatieberg
waar mensen in kunnen graven steeds groter te maken, krijgt de
gebruiker van MijnVSN informatie op maat geleverd. Zoals een piloot in
een cockpit heeft de gebruiker alle belangrijke gegevens onder
handbereik.
Voor mensen met een spierziekte is internet een venster op de wereld.
Zij zijn door hun ziekte vaak minder mobiel. Internet is voor hen het
medium om informatie te zoeken over hun zeldzame aandoening en om
contacten te leggen met anderen. Maar zelfs over zeldzame aandoeningen
is inmiddels enorm veel informatie voorhanden, terwijl het nog steeds
lastig is om met lotgenoten in contact te komen. In MijnVSN worden ook
de verenigingsactiviteiten zichtbaar. Leden kunnen zich on line
aanmelden voor bijeenkomsten.
De VSN was in 1996 de eerste patiëntenorganisatie met een eigen
website. Sinds die tijd heeft de VSN een voortrekkersrol vervuld. Per
dag maken gemiddeld 2200 mensen met een spierziekte gebruik van de
vsn-website. Gezien de beperkte doelgroep is dit een opmerkelijk hoog
aantal.
De presentatie van de cockpit vormde een onderdeel van het
ZapHouse-programma op vrijdagmiddag 2i januari. De aanleiding hiervoor
vormde de ingebruikname van het gerenoveerde kantoor van de VSN.
Tijdens het 'ZapHouse' waren er lezingen over onderzoek en
medicijn-ontwikkeling en werden de jongerenprojecten van de VSN
toegelicht. De bezoekers konden naar believen 'zappen' tussen de
verschillende activiteiten.
De cockpit is gebouwd met Phoundry, een database en content-management
systeem van Webpower. De cockpit is tot stand gekomen met een
projectsubsidie uit het Drempels-weg programma van het ministerie van
VWS en het Landelijk Bureau Toegankelijkheid.
21 januari 2005
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland