Socialistische Partij
Actieve Donor Registratiesysteem kan vele mensenlevens redden
Eén van de doelen van de Wet op de Orgaandonatie was dat het meer
donoren moest opleveren. Op dat punt heeft de wet volledig gefaald en
dat geeft alle aanleiding om het systeem van werving en registratie
van orgaandonatie aan te passen. Dat kan zonder het helemaal op de
schop te nemen, namelijk door invoering van het door het NIGZ
voorgestelde Actieve Donor Registratiesysteem, stelt SP-kamerlid Agnes
Kant.
---
door Agnes Kant, lid van de Tweede Kamer voor de SP
---
Het Actieve Donor Registratiesysteem is een mooie `aanbouw' aan het
huidige systeem. Het richt zich op de burgers van wie nu nog niet
bekend is of ze donor willen zijn, omdat zij op eerdere oproepen niet
reageerden en dus niet geregistreerd staan. Zij worden aangeschreven
en hen wordt gevraagd alsnog een keuze te maken. De keuzemogelijkheden
blijven: ja ik wil donor zijn, nee ik wil niet, en: ik laat de keuze
aan mijn nabestaanden. Wanneer men niets laat weten, wordt men
geregistreerd als donor, maar krijg nadrukkelijk bericht over hoe die
inschrijving op ieder moment gewijzigd kan worden.
Het belangrijkste knelpunt in het huidige systeem is de grote groep
van 8,5 miljoen Nederlanders (63%) die niet weten wat ze willen. De
grote vraag is waarom de minister niet dit grote probleem, de
vrijblijvendheid van de keuze, het verloren laten gaan van een groot
aantal donoren omdat er geen keuze bekend is, wil oplossen? Het is
onaanvaardbaar en ondragelijk dat er mensen sterven, niet omdat er te
weinig mensen zijn die willen doneren, maar omdat we van niet genoeg
mensen weten of ze willen doneren?
Ik loop een aantal mogelijke bezwaren langs.
* Is het niet belangrijk genoeg?
Natuurlijk wel, het gaat om mensenlevens. Jaarlijks sterven er alleen
al zo'n 200 nierpatiënten op de wachtlijst. De wachttijd is opgelopen
van 2,5 naar 4,5 jaar. Dan hebben we het nog niet over de kwaliteit
van leven, bijvoorbeeld van de 5000 nierpatiënten die aangewezen zijn
op dialyse. Het grote belang van deze mensen die wachten en hopen op
een beter leven, en van toekomstige patiënten en het feit dat je
mogelijk ooit ook zelf ontvanger wilt zijn, maakt dat je van iedereen
mag vragen om er minstens over na te denken en een keuze te maken.
* Zijn andere oplossingen beter en voldoende?
Nee. Minister zegt dat flankerend beleid, betere organisatie in de
ziekenhuizen, voorlichting, het aanstellen van donatiefunctionarissen,
leidt tot 10% toename van donaties. Maar dit is helaas niet
onderbouwd. Deskundigen uit het veld geven aan dat het wel beter kan
en moet, maar dat dit tot een marginale toename van het aantal
donaties zal leiden. En bovendien, al zou het 10% zijn, dat is nog
steeds te weinig. Waarom niet alles verbeteren rondom orgaandonatie
dat tot een groeiend aanbod leidt, dus ook het
beslis-/registratiesysteem?
* Leidt een Actieve Donor Registratiesysteem, en dus minder
vrijblijvend systeem dan niet tot meer donaties?
Deskundigen zeggen van wel. Het gezond verstand zegt van wel. Domweg
omdat we dan dus van veel mensen hun wil kennen, en dus ook van meer
mensen dat ze wel donor willen zijn. Internationale vergelijkingen
zijn lastig, omdat het om vele factoren gaat die meespelen. Onderzoek
waarbij allerlei factoren in een internationale vergelijking tegelijk
zijn meegenomen, bevestigt dat het beter werkt. De meest relevante
internationale vergelijking met Italië, waar het systeem gewijzigd is
en dus de toename kan worden beoordeeld na deze wijziging, geeft aan
dat het inderdaad beter functioneert. Ook het NIVEL komt tot de
vaststelling dat een Actieve Donor Registratie leidt tot 53% meer
ja-geregistreerden en vervolgens tot een zwaar bekritiseerde schatting
van tot een stijging van 10% in donaties. Dit is een forse
onderschatting volgens andere deskundige en onderzoekers. Die stellen
dat bij NIVEL-onderzoek de conclusies niet aansluiten bij de feiten.
Zij komen tot de schatting van het aantal gerealiseerde donaties tot
een 59% toename kan leiden, maar liefst 135 donaties per jaar.
* Zijn er ethische of juridische bezwaren?
Nee. Zelfbeschikking vinden wie immers allemaal belangrijk, en dat was
ook een belangrijke basis van de Wet op Orgaandonatie. Maar ook daar
faalt de wet. Nu beschikken de meeste mensen niet zelf. Niemand wordt
in het nieuwe systeem gedwongen, iedereen blijft geheel vrij in keuze
en kan die keuze ook ten alle tijden bijstellen.
* Is het te duur?
De minister raamt de kosten op EUR 40 miljoen. Dat lijkt me absurd
veel, en is ook niet onderbouwd. Het NIGZ kwam tot een schatting van
EUR 20 miljoen. Omdat het gaat om een `verbouwing' van het huidige
systeem, zal een fors deel van de kosten eenmalig zijn. En vreemd
genoeg is de winst na de verbouwing niet meegewogen. Bijvoorbeeld
daling van kosten door minder dialyses en andere zorgkosten voor
mensen die aan een nieuwe nier geholpen zijn. Dialyseren kost drie
keer zo veel als een transplantatie. Maar ook is niet gekeken naar de
besparing op andere maatschappelijke kosten, als beroep op
voorzieningen en ziekteverzuim en WAO.
* Is er geen draagvlak ?
Zeker wel. Buitengewoon vreemd is dat de minister een unaniem advies
van haar adviescollege de Coördinatiegroep Orgaandonatie - deskundigen
uit de gehele donatie en transplantatieveld - negeert. De adviesgroep
is hierover zeer teleurgesteld, vooral ook omdat minister geen
argumenten heeft en geeft. De Manifestgroep Orgaandonatie heeft namens
een 25-tal organisaties de politiek opgeroepen tot aanpassing van het
systeem. En opinieonderzoek geeft aan dat de meerderheid van de
Nederlandse bevolking voor aanpassing van het systeem is, naar minder
vrijblijvendheid: 54% in onderzoek NIVEL, 70% in onderzoek Rathenau
Instituut.
Op de vraag waarom niet, kan ik geen enkel stekenhoudend argument
bedenken tegen het minder vrijblijvende Actief Donor
Registratiesysteem. Het belang van de patiënt, en ons allen als
mogelijk toekomstige patiënt, is groot. Er is draagvlak voor, er zijn
geen ethische en juridische bezwaren en tot slot: het is een
financieel zeer rendabele investering. Maar dat argument valt
natuurlijk in het niet bij het belangrijkste argument, namelijk dat we
er vele mensenlevens mee redden.
18 januari 2005