Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Transplantatiezorg in laatste offensief
82% Nederlanders vóór `verplichte' donorregistratie
18-01-2005
Een overgrote meerderheid van de Nederlanders - 82% - vindt, dat alle
volwassenen moeten laten weten of zij wel of geen orgaandonor willen
zijn of die beslissing over willen laten aan hun nabestaanden. 74% van
de Nederlanders wil daartoe de wet aanpassen naar een Actieve Donor
Registratie (ADR).
Dat blijkt uit een NIPO-onderzoek, dat in opdracht van de
Nierstichting aan de vooravond van een Tweede Kamerdebat over
orgaandonatie is uitgevoerd.
Het NIPO onderzoek maakt korte metten met de stelling van het kabinet,
dat voor een verplichte registratie van orgaandonatie geen draagvlak
aanwezig is. Ook het kostenargument dat het kabinet aanvoert tegen een
verplichte registratie snijdt geen hout. Dat blijkt uit een onderzoek
van de Erasmus Universiteit, dat eveneens in opdracht van de
Nierstichting is uitgevoerd. Zorgverzekeraars Nederland onderschrijft,
dat de kosten geen probleem hoeven te zijn.
De resultaten van deze onderzoeken zijn door algemeen directeur Paul
Beerkens van de Nierstichting Nederland (NSN) en directeur Gerard
Boekhoff van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) vandaag in
een laatste offensief gepresenteerd tijdens een persconferentie.
Woensdag debatteert de Tweede Kamer over de weigering van het kabinet
om het huidige registratiesysteem voor orgaandonatie minder
vrijblijvend te maken. Samen met een groot aantal andere organisaties
op het gebied van orgaantransplantatie hadden Nierstichting en NVN
daartoe vorig jaar een voorstel aan de minister van VWS gedaan: het
Actief Donor Registratie-systeem (ADR).
Wet op Orgaandonatie faalt
Volgens alle organisaties op het gebied van transplantatiezorg heeft
de Wet op de Orgaandonatie (WOD) van 1998 gefaald en zijn de
doelstellingen niet bereikt. Dat komt vooral door het vrijblijvende
registratiesysteem.
Sedert de invoering van de wet hebben slechts 4,7 Nederlanders zich in
het Donorregister laten inschrijven, van wie 2,5 miljoen met een `ja'.
Van alle andere 8,5 volwassen Nederlanders is dus niet bekend of zij
na hun overlijden wel of niet donor willen zijn. Daarnaast is het
aantal postmortale orgaandonoren per jaar sedert de WOD blijven steken
op ongeveer 220 en het aantal nierpatiënten dat op de wachtlijst voor
transplantatie staat op 1200. De wachttijd voor een niertransplantatie
is sedert 1998 opgelopen van gemiddeld 2,5 jaar tot 4,5 jaar. Per jaar
komen daardoor ruim 200 patiënten onnodig te overlijden.
ADR-systeem: verplichte inschrijving van keuze
Deze cijfers laten volgens NSN en NVN zien, dat het aantal potentiële
(geregistreerde) donoren veel te klein is om in de behoefte te
voorzien. Ook alle flankerende maatregelen, bijvoorbeeld betere
procedures in ziekenhuizen en meer voorlichting, hebben geen
substantiële verbetering gebracht.
"Daarom is het hoog tijd om het registratie-systeem zodanig aan te
passen, dat van iedereen bekend is of hij/zij donor wil zijn of niet.
Dat is de enige manier om het aantal donoren te vergroten" aldus
Beerkens van de Nierstichting. Hij wijst op de uitslag van een
NIVEL-onderzoek naar het ADR-systeem in opdracht van VWS. Daaruit
blijkt dat het aantal potentiële (geregistreerde) donoren stijgt van
20% naar 53%. Het aantal gerealiseerde donaties per jaar zou met 125
stijgen, d.w.z. met 59%. Volgens Gerard Boekhoff van de Nierpatiënten
Vereniging Nederland is nu wel duidelijk, dat dit voorstel een
bijzonder groot draagvlak heeft. Ook de Coördinatiegroep
Orgaandonatie, het adviescollege van VWS, heeft vorige week in een
brief aan de Tweede Kamer nogmaals met klem voor invoering van het
ADR-systeem gepleit. In het nieuwe systeem evenals in het huidige
blijft de keuzevrijheid onaangetast. Alleen de inschrijving van de
keuze die men maakt zou verplicht moeten worden. En die keuze kan men
op elk moment wijzigen.
Invoeringskosten: een oplosbaar `probleem'
Nierstichting en NVN noemen het kosten-argument dat minister
Hoogervorst tegen het ADR-systeem aanvoert niet steekhoudend.
Beerkens: "Die kosten worden door VWS geschat op EUR 40 miljoen,
terwijl kort daarvoor aanzienlijke lagere bedragen werden genoemd. Nog
belangrijker is de uitkomst van een onderzoek van Erasmus Universiteit
Rotterdam, waaruit blijkt dat met jaarlijks meer transplantaties de
extra kosten van het ADR-systeem ten opzichte van het huidige systeem
binnen enkele jaren worden terugverdiend." Inmiddels heeft ook
Zorgverzekeraars Nederland laten weten, dat de financiën geen probleem
hoeven te zijn. ZN en de Nierstichting willen daarover op korte
termijn met minister Hoogervorst praten.
Klemmend beroep op Tweede Kamer
Nierstichting en NVN doen een dringend beroep op de Tweede Kamer om
alsnog voor het ADR-systeem te stemmen. Beerkens: "Al bij een eerdere
evaluatie van de WOD had de politiek gezegd dat een minder
vrijblijvende registratie onvermijdelijk zou zijn als de wachtlijsten
zouden blijven. Daarom doen we een klemmend beroep op de Kamer zich
aan die afspraak te houden. Zeker nu het ADR-systeem minder ver gaat
dan waaraan men destijds dacht." Om dat klemmend beroep te
onderstrepen hebben de VWS-woordvoerders in de Tweede Kamer de
afgelopen weken enkele duizenden heel persoonlijke e-mails van
nierpatiënten ontvangen. Daarnaast zullen 200 leden van de NVN tijdens
een demonstratie in Den Haag de Kamerleden dinsdagmorgen ook
persoonlijk aanspreken op hun verantwoordelijkheid om het gebrek aan
orgaandonoren te helpen oplossen. "Het is nu of nooit" aldus directeur
Boekhoff.
© NCFS, Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
telefoon 035 - 64 79 257, fax 035 - 64 79 489, e-mail info@ncfs.nl