OSKAR NEDERLAND
Sikkelcelziekte en Thalassemie krijgen steeds meer aandacht
Sikkelcelziekte en Thalassemie krijgen steeds meer aandacht
Landelijke bijeenkomst
Op 30 oktober a.s. vindt de jaarlijkse landelijke bijeenkomst plaats
van Oscar Nederland. De organisatie Oscar (Organisatie SikkelCel
Anemia Relief) is een multi-etnische organisatie voor patiënten en
dragers van sikkelcelziekte en thalassemie. De bijeenkomst wordt voor
de derde keer gehouden in het Leids Universitair Medisch Centrum
(LUMC), Albinusdreef 2, direct achter het station Leiden Centraal, in
collegezaal 1 vanaf 12.15.
Er is een interactief programma waarin deskundigen en patiënten
informatie kunnen uitwisselen over de laatste ontwikkelingen op het
gebied van de ziekte en de mogelijkheden voor behandeling. Aan de orde
komen onder andere het zorgpad, pijnprotocol, belang van onderzoek en
van voeding, de mogelijkheden van thuiszorg en de (financiële)
voorzieningen.
Iets over de ziekten
Thalassemie en sikkelcelziekte, ook wel erfelijke bloedarmoede of
hemoglobinopathieën genoemd, zijn chronische bloedziekten die zich al
op jonge leeftijd bij een kind openbaren en die ongeneeslijk zijn.
Alleen bij een geslaagde beenmergtransplantatie, waarvoor een
geschikte donor gevonden moet worden, verdwijnt de ziekte. Helaas
komt niet vaak voor dat de juiste donor wordt gevonden.
De ziekten zijn wél goed te behandelen. Hoe eerder de diagnose wordt
gesteld, hoe sneller de klachten kunnen worden aangepakt. Om in leven
te blijven, hebben thalassemiepatiënten om de drie weken een
bloedtransfusie en élke nacht een infuus en tabletten met
ontijzeringsmedicatie nodig. Ook voor sikkelpatiënten is het
noodzakelijk om regelmatig nieuw bloed te krijgen. Zij lijden
bovendien aan ernstige, steeds terugkerende pijnaanvallen waarbij
sprake is van toenemende schade aan organen en het skelet.
Doelstellingen
Oscar Nederland is al jaren actief om niet alleen een 'state of the
art behandeling' maar ook een gedegen preventief beleid te
bewerkstelligen. Oscar heeft bijvoorbeeld informatiemateriaal gemaakt
in uiteenlopende talen, onder andere in het Turks, Arabisch, Farsi en
Chinees, om dragers van sikkelcelziekte en thalassemie grondig te
informeren wanneer zij een kinderwens hebben. Zij kunnen dan
vervolgens een eigen afweging maken of ze een kind willen krijgen of
niet. Tot nu toe is de reguliere voorlichting hierover nog
onvoldoende.
Erkenning
Er is steeds meer aandacht voor betekenis van Oscar voor patiënten met
sikkelcelanemie en thalassemie. Deze zomer hebben vier zakenmannen uit
Den Haag de Nijmeegse Vierdaagse gelopen en hiermee sponsorgeld voor
Oscar opgehaald. Dit bedrag wordt op 30 oktober aan Oscar overhandigd
door de Commissaris van de Koningin van Zuid-Holland.
Visie
Oscar Nederland streeft naar samenwerking met beleidsmakers, medici en
patiënten in binnen- en buitenland. Wanneer alle betrokkenen op de
hoogte zijn van de (on)mogelijkheden van de ziekten en vervolgens op
dezelfde lijn zitten, kan er meer worden bereikt om de patiënt zo goed
mogelijk te behandelen of de ziekte te voorkomen.