Nieuws
Stamceltherapie in China (2)
Het ALS Centrum Nederland heeft zich onlangs terughoudend opgesteld
ten aanzien van de behandeling van mensen met ALS met stamcellen o.a.
door dr. Huang in China (zie bericht op deze website van 17 september
2004).
Dit standpunt is enerzijds gebaseerd op wat wereldwijd bekend is over
stamcelonderzoek, anderzijds op de volkomen onbekendheid van deze
Chinese arts in kringen van internationale ALS-onderzoekers. Het ALS
Centrum Nederland is van mening dat de berichtgeving van een mogelijk
effectieve behandeling moet voldoen aan de (wetenschappelijke en
ethische) voorwaarden zoals die internationaal zijn afgesproken. Deze
voorwaarden zijn opgesteld in het belang van patiënten en vooruitgang
van de wetenschap. Eén van deze voorwaarden is het objectief meten van
het effect van een behandeling (spierkracht; longfunctie; beperkingen
in het functioneren) bij voorkeur ten opzichte een placebo
(nepmedicijn) of ten opzichte van de situatie vóór de behandeling. Tot
op de dag van vandaag is de mogelijke effectiviteit c.q.
schadelijkheid van stamcel behandeling nog absoluut onduidelijk, en de
vraag is of het onderzoek van de dr. Huang die duidelijkheid wel gaat
geven. Het ALS Centrum Nederland vindt het niet ethisch en
wetenschappelijk onjuist om patiënten met een zeer ernstige ziekte
zoals ALS tegen zeer hoge kosten een behandeling aan te bieden waarvan
het effect of de bijwerkingen niet volgens de criteria zijn
aangetoond.
De medewerkers van het ALS Centrum Nederland kunnen zich echter zeer
goed voorstellen dat patiënten desondanks de gok wagen en naar China
gaan in de hoop dat de therapie toch positief zal uitwerken. Wij
respecteren deze keuze en wij willen de patiënten die deze keuze maken
en de achterblijvers steun geven door ervoor te zorgen dat meer bekend
wordt over de effecten van de therapie.
Wij willen mensen met ALS die voor therapie naar China gaan (liefst
enkele maanden) voor hun vertrek zien en onderzoeken, zodat wij vast
kunnen stellen wat hun fysieke conditie precies is. Dezelfde meting
zouden wij willen doen na terugkomst, waardoor veranderingen in de
conditie zichtbaar gemaakt kunnen worden. Na verloop van tijd zouden
wij dan op basis van deze objectieve gegevens de ALS-patiënten in
Nederland meer zekerheid kunnen geven over de resultaten van de
Chinese stamceltherapie. Wij zijn ervan overtuigd dat iedereen erbij
gebaat is dat deze duidelijkheid er zo snel mogelijk komt. Voor een
afspraak kunt u zich aanmelden op het volgende emailadres:
l.h.vandenberg@neuro.azu.nl
Ten slotte willen wij benadrukken dat het ALS Centrum Nederland van
mening is dat wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe
behandelingsmogelijkheden zoals stamceltherapie onverminderd moet
doorgaan om te komen tot een betere behandeling van mensen met ALS.
Het ALS Centrum Nederland is actief betrokken bij wetenschappelijk
onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, zowel in het
laboratorium als bij mensen met ALS, en onderhoudt nauwe contacten met
ALS-onderzoekers wereldwijd.
21 oktober 2004
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland