Nieuws
Stamceltherapie in Hart van Nederland
Op dinsdag 28 september besteedt Hart van Nederland (SBS6) rond 22.30
uur aandacht aan stamcel-therapie in China voor mensen met ALS. De VSN
en het ALS-Centrum hebben over deze therapie inmiddels verschillende
vragen gehad van betrokkenen
Eerder al heeft het ALS-Centrum op deze site aangegeven hoe zij deze
therapie beoordelen. Op de site van de Vlaams ALS-liga heeft de
ALS-specialist prof.dr W. Robberecht een uitgebreide toelichting
gegeven op de stamcel-therapie in China. Omdat hij zeer duidelijk
uitlegt wat de achtergronden zijn van deze therapie, geven we de tekst
met toestemming van de ALS-liga hier integraal weer.
Celtherapie China
TRANSPLANTATIE VAN CELLEN ALS BEHANDELING VOOR ALS IN CHINA
Een getuigenis in een krant door een ALS patient die in China een
operatie liet uitvoeren waarbij cellen werden ingespoten in de
hersenen en het ruggenmerg, heeft heel wat stof doen opwaaien, en zet
sommige patienten er toe aan om dezelfde behandeling te ondergaan.
Er zijn vele soorten celtherapieen. In het centrum in China gebruikt
met steuncellen uit de reukzenuw (olfactory ensheating cells of OECs).
Deze cellen worden intensief bestudeerd in de wetenschappelijke
wereld. Een aantal laboratoria heeft proeven gedaan op gekweekte
cellen of zelfs in muizen, en gevonden dat deze cellen inderdaad een
effect kunnen hebben op het herstel van letsels in het ruggenmerg. Hoe
dit moet vertaald worden naar patienten met letsels van het ruggenmerg
is niet geweten. Of deze cellen iets zouden kunnen betekenen voor ALS
is nog volstrekt onbekend.
Dr Huang in China kweekt OECs uit de reukzenuw van foetussen
geaborteerd in de tweede trimester van de zwangerschap (maand 4 tot en
met 6), wat in vele andere landen verboden is. Naar zijn zeggen voerde
hij die operatie de laatste jaren al meer dan 500 maal uit; er staan
ongeveer 1000 mensen op zijn wachtlijst, staat op het internet te
lezen. De meeste patienten die hij behandelde zijn patienten met
ruggenmergletsels.
Bij ALS patienten, spuit hij tijdens een operatie ongeveer 1.5 miljoen
van die cellen in in iedere hersenhelft en dan nog eens dezelfde
hoeveelheid in het ruggenmerg. De vragen die iedereen bezighouden
zijn: werkt dat? Is het gevaarlijk? Waarom doet men dat alleen in
China?
Werkt zo een celtransplantatie?
Er is geen enkel bewijs dat zo een celtransplantatie werkt.
Laboratoriumtesten die het zouden kunnen suggereren zijn niet
voorhanden. Een korte mededeling door Dr Huang op een neurochirurgisch
congres over deze behandeling bij ALS muizen, was, zacht uitgedrukt,
weinig overtuigend. Klinische bewijzen, d.w.z. aan de hand van
patientenervaring, is er evenmin. Dr Huang publiceerde twee artikels
in twee Chinese tijdschriften, waaruit men onmogelijk kan besluiten of
de behandeling werkt. De enige bron van positieve informatie betreft
het verhaal van een zeer beperkt aantal patienten die beweren beter te
zijn geweest na de ingreep. Of het hier een kort placebo-effect
betreft is onduidelijk. Niemand heeft informatie over deze patienten
op lange termijn, al zou die informatie al jaren moeten voorhanden
zijn. Ook de weinige getuigenissen van beterschap zijn
wetenschappelijk raadselachtig. Zo merken vele patienten reeds
onmiddellijk na de ingreep een verandering, zelfs al is hun ruggenmerg
al tientallen jaren doorgesneden.. Zelfs al zouden de OECs optimaal
werken, is zo?n effect volgens de gangbare wetenschappelijke inzichten
onmogelijk aan deze cellen toe te schrijven.
Is de ingreep gevaarlijk?
De techniek (het steken van een naald in zowel de hersenen als het
ruggenmerg) is niet bijzonder en kan in zowat elk groot ziekenhuis in
Vlaanderen worden uitgevoerd. Zoals elke operatie heeft ook deze
uiteraard wel risico s. Die bestaan in het raken van een bloedvat, met
een hersenbloeding tot gevolg, of belangrijke zenuwbanen, met
neurologische problemen tot gevolg. Deze complicaties zijn zeldzaam.
Het inspuiten van gekweekte cellen in het lichaam van een patient, is
in de Westerse wereld terecht aan bijzonder strenge reglementering
onderworpen. Hoe de wetgeving dienaangaande in China is, heb ik niet
kunnen achterhalen.
In principe moet men ook rekening houden met een afweerreactie van het
lichaam tegenover de (vreemde) OECs die van een ander individu (de
geaborteerde foetus) worden ingebracht. Bij transplantatie van lever,
hart, nieren en andere organen, dienen daarvoor levenslang
medicamenten worden ingenomen die de afweerreacties onderdrukken. Dr
Huang raadt dit niet aan, behoudens het gebruik van kruiden. De reden
hiervoor is dat de ingebrachte EOCs meest waarschijnlijk snel na de
operatie afsterven.
Waarom gebeurt dit enkel in China?
Het ernstig wetenschappelijk onderzoek met OECs gebeurt (nog) niet in
China, maar in de Verenigde Staten en ook in enkele centra in Europa.
Bij mijn weten is er geen onderzoek naar OECs in Belgie aan de gang.
Wel zijn er aan onze universiteiten groepen die onderzoek verrichten
naar de effecten van stamcellen in neurodegeneratieve aandoeningen.
Het inspuiten van (stam)cellen gebeurt niet alleen in China. Er zijn
verschillende centra die dit doen of gedaan hebben, alle in ietwat
dubieuze omstandigheden. Ook in Italie is er een centrum dat een
tweetal jaren geleden een kleine 10 Patienten behandelden met de
inspuiting van stamcellen in het ruggenmerg. Meer patienten werden
onder druk van de wetenschappelijke wereld en van de Italiaanse
overheid niet behandeld. De verantwoordelijke artsen hebben nog steeds
geen officieel rapport gepubliceerd, al moeten de resultaten al wel
voorhanden zijn.
Het inspuiten van cellen van foetussen die tussen de 4 en 7 maanden
oud zijn, is in vele landen onaanvaardbaar. Er zijn bij mijn weten dus
geen andere centra die zich hieraan wagen of gewaagd hebben, behalve
dat in China.
Wat te besluiten?
Er is geen evidentie dat deze behandeling werkt, hoe interessant
sommige ervaringen van individuele patienten ook mogen zijn. De
operatie zoals door Dr Huang uitgevoerd, is een experiment op mensen,
zoals in vele universitaire ziekenhuizen experimenten gebeuren.
Echter, het uitvoeren van een dergelijke ingreep, buiten het kader van
ernstig wetenschappelijk onderzoek, is immoreel. Het druist in tegen
de verklaring van Helsinki, die stelt dat proeven op mensen slechts
mogen uitgevoerd worden in strikt omschreven omstandigheden. De
ingreep in China beantwoordt daar niet aan. Dat patienten ook moeten
betalen om het experiment te ondergaan, geeft een ongemakkelijk
gevoel. Zoals vele patienten weten, eist de Westerse wereld terecht
dat klinische studies voor de patient kosteloos verlopen.
Wat dan te doen?
Het onderzoek naar het nut van celtherapie en van het gebruik van OECs
in degeneratieve ziekten zoals ALS, dient onverminderd te worden
verdergezet. Samen met de patienten hoopt de wetenschappelijke wereld
dat dit een behandelingsoptie zal worden in de toekomst. Het nut van
celtherapie bij de mens moet nog bewezen worden, en onvermijdelijk zal
dit gebeuren in zorgvuldig gecontroleerde studies.
Tot dit bewezen is, is het ondergaan van een transplantatie van OECs
in het zenuwstelsel voor ALS patienten af te raden.
Prof Dr W Robberecht
Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg
KU Leuven"
28 september 2004
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland