STICHTING RLS NEDERLAND
Onvoldoende kennis van RLS leidt vaak tot foute diagnose
Internationale groeperingen hebben zich verenigd om het publiek te
informeren over de meest onbegrepen maar zeer vaak voorkomende oorzaak
van slaaptekort.
Amsterdam, 17 september 2004 - De allereerste World RLS Awareness Week
(RLS = Restless Legs Syndrome) gaat volgende week van start als
reactie op de behoefte aan meer erkenning en begrip van RLS, een
potentieel invaliderende neurologische aandoening van het
bewegingsapparaat die een zeer negatief effect kan hebben op de slaap
en de kwaliteit van leven. RLS, ook wel Syndroom van Ekbom genoemd,
wordt gekenmerkt door een onbedwingbare drang om de benen te bewegen,
gepaard gaand met of veroorzaakt door onplezierige gewaarwordingen in
de benen, die meestal voorkomen wanneer het lichaam in rust is of
tijdens de slaap. Beweging kan deze klachten tijdelijk verlichten.
STICHTING RESTLESS LEGS NEDERLAND
Eén van de deelnemers aan deze week is Stichting Restless Legs
Nederland, medeoprichter van de International RLS Awareness Coalition.
De International RLS Awareness Coalition is een recent opgerichte
organisatie die zich inzet voor het vergroten van de kennis over RLS
en de ondersteuning van de mensen die aan deze potentieel
invaliderende aandoening lijden. De Coalition heeft in het kader
daarvan de World RLS Awareness Week gelanceerd. Deze week valt samen
met de verjaardag van Karl A. Ekbom, een Zweedse neuroloog die in 1945
voor het eerst de term restless legs syndrome gebruikte en voor het
eerst een gedetailleerde beschrijving van RLS gaf.
14)'RLS wordt onvoldoende begrepen en veel mensen herkennen de
symptomen van deze aandoening niet,' zegt Joke Jaarsma, woordvoerder
van de Stichting RLS. Daardoor vinden veel mensen die aan RLS lijden
het erg moeilijk om hun klachten aan een arts te beschrijven, waardoor
de aandoening niet of verkeerd wordt gediagnosticeerd en de patiënten
eraan blijven lijden. Bij mij werd de juiste diagnose RLS gesteld
waardoor ik nu met mijn arts kan spreken over effectieve
behandelingsmethoden voor mijn aandoening, en me geen zorgen meer hoef
te maken over slapeloze nachten en de resulterende onvermijdelijke
oververmoeidheid overdag'.
16)De voornaamste RLS-symptomen zijn:
- De onweerstaanbare drang om de benen te bewegen in combinatie met
gewaarwordingen diep binnen in de benen (en soms ook in de armen).
Patiënten hebben deze symptomen beschreven als kruipen, branden,
kriebelen of trekken.
- Deze symptomen komen vooral voor tijdens periodes van rust, met name
's-nachts in bed. Hoe langer de rustperiode, hoe waarschijnlijker het
is dat de symptomen zullen voorkomen en hoe ernstiger ze zullen
zijn.
- De onaangename sensaties verstoren niet alleen de slaap maar als
gevolg daarvan ook werk, reizen en andere dagelijkse activiteiten.
- Beweging kan volledige of gedeeltelijke verlichting brengen, zolang
de activiteit wordt voortgezet.
INFORMATIE OVER DE WORLD RLS AWARENESS WEEK
Gezien het lage kennisniveau over RLS en het feit dat deze aandoening
niet vaak bij patiënten gediagnosticeerd wordt, werd de Internationale
RLS Awareness Coalition opgericht, het eerste samenwerkingsverband van
vooraanstaande patiëntenverenigingen uit 14 landen, wier leden aan RLS
lijden. Dit kennisgebrek wordt aangepakt door de introductie van World
RLS Awareness Week op 20-26 september. Naar schatting lijden cira
350.000 mensen in Nederland aan matig tot ernstige vormen van RLS.
ONVOLDOENDE KENNIS OVER RLS
Volgens een recent Europees onderzoek is RLS bij het grote publiek
vrijwel onbekend. Deskundigen schatten dat niet minder dan 10-15% van
de wereldbevolking aan RLS lijdt, terwijl slechts één op de zes (17%)
van de 5014 geïnterviewde volwassenen uit vijf Europese landen ooit
van RLS/restless legs syndrome heeft gehoord.
Deze onderzoeksresultaten komen overeen met de bevindingen van het RLS
Epidemiology, Symptoms & Treatment (REST)-onderzoek, het grootste en
meest omvattende onderzoek naar de verspreiding en de diagnose van RLS
in Europa en de VS. Van alle onderzochte mensen in het REST-onderzoek
raadpleegde 81% een arts naar aanleiding van de symptomen; van deze
mensen werd bijna 75% gediagnosticeerd voor hun symptomen, maar bij
slechts 8,3% werd de juiste diagnose van RLS gesteld. De mensen bij
wie een onjuiste diagnose werd gesteld, kregen te horen dat hun
symptomen werden toegeschreven aan aandoeningen als slechte
bloedsomloop, stress, of artritis.
30)'De onderzoeksresultaten benadrukken dat patiënten die aan deze
symptomen lijden behoefte hebben om met hun artsen hierover te
spreken, zelfs als ze dit in het verleden ook al hebben gedaan,' zegt
dr. Al de Weerd, neuroloog gespecialiseerd in RLS. 'Het
patiëntenmateriaal dat tijdens de World RLS Awareness Week door de
International RLS Awareness Coalition wordt verspreid, is ideaal ter
verbetering van de communicatie tussen patiënten en hun artsen. In het
licht van de nieuwe wetenschappelijke inzichten en de behandelings-
methoden die momenteel voor RLS worden ontwikkeld, is het belangrijk
dat de patiënten goed geïnformeerd blijven'.
De Stichting Restless Legs Nederland bestaat sinds vijf jaar. Haar
voornaamste taak is het geven van voorlichting aan patiënten en
artsen. Dit doet zij via het verspreiden van folders en het
organiseren van bijeenkomsten. Folders en details van de Stichting
zijn verkrijgbaar op www.stichting-restless-legs.org.
INTERNATIONAL RLS AWARENESS COALITION
Leiders van RLS-patiëntenverenigingen uit 14 landen overal ter wereld
hebben samen de International RLS Awareness Coalition opgericht, een
organisatie die zich internationaal inzet voor de verspreiding van
kennis over RLS en de ondersteuning van mensen die aan deze potentieel
invaliderende aandoening lijden. Gezien de geringe kennis die het
grote publiek van RLS heeft en de frequentie waarmee artsen bij
patiënten met RLS een onjuiste diagnose stellen, verspreidt de
Coalition meer kennis over RLS door artsen en onnodig aan
RLS-symptomen lijdende patiënten informatie te verstrekken. De
Coalition wil de communicatie over RLS tussen patiënten en artsen
verbeteren, zodat bij de patiënten de juiste diagnose RLS kan worden
gesteld en effectieve behandelingsmethoden voor de aandoening worden
gevonden. De oprichting van de International RLS Awareness Coalition
werd gedeeltelijk mogelijk gemaakt door GlaxoSmithKline via een
bijdrage voor de verspreiding van de kennis over RLS. De
medeoprichters zijn de steungroepen uit Australië, Oostenrijk, Canada,
Denemarken, Groot-Brittannië, Finland, Frankrijk, Duitsland,
Nederland, Italië, Nieuw-Zeeland, Zwitserland, Zweden en de Verenigde
Staten.
Naast de gezamenlijke inzet, fungeert elke aparte nationale
organisatie die deel uitmaakt van de International RLS Awareness
Coalition als onafhankelijke ondersteunende vereniging en plaatselijke
informatiebron voor mensen die op zoek zijn naar informatie over
RLS. Aanvullende informatie is verkrijgbaar op
www.rls.org/RLSawareness.
VOOR NADERE INLICHTINGEN:
Stichting Restless Legs Nederland
Mevrouw J. Jaarsma
Telefoon: 06-13585896
E-mail: j.jaarsma@planet.nl
17 sep 04 11:38