Ingezonden persbericht
Friesland in actie voor Hessel
Uitnodiging persbijeenkomst
De komende maanden wordt in Friesland onder de naam Hessel voor Hessel op grote schaal geld ingezameld voor onderzoek naar de ziekte Aicardi-Goutières. Startmoment voor het project is vrijdag 10 september aanstaande, wanneer tijdens een persbijeenkomst de diverse media geïnformeerd zullen worden over dit veelomvattende plan. Wij willen u hierbij graag uitnodigen voor deze bijeenkomst.
Hoogtepunt van het project is een groot concert in ijsstadion Thialf in Heerenveen (19 maart 2005) van de bekende zanger/kroegbaas van Terschelling: Hessel van der Kooy. Alle opbrengsten van dit concert gaan naar Hessel voor Hessel. Daarnaast zijn er nog andere projecten, allemaal met hetzelfde doel.
Dit doel is het bijeen brengen van E140.000,-. Het geld wordt door Dr. Kuipers, kinderarts-immunoloog aan het Academisch Medisch Centrum Amsterdam (AMC) gebruikt voor onderzoek naar de ziekte Aicardi-Goutières. Deze ziekte is zo zeldzaam dat er geen geld voor onderzoek uit de reguliere fondsen beschikbaar wordt gesteld.
Hessel Tros is een vrolijk jongentje van zes jaar uit Ryptsjerk in Friesland. Hessel heeft Aicardi-Goutières. Hierdoor verkalken zijn hersenen langzaam gaat hij steeds minder goed met Hessel. Genezing is (nog) niet mogelijk.
Hoe de E140.000,- voor het onderzoek naar deze ziekte bijeen gebracht zal worden, hoort u aanstaande vrijdag. Toegelicht worden onder andere het benefietconcert, een cd productie, een benefietdiner en de mediacampagne. Aanwezig op de bijeenkomst zijn onder meer Hessel van der Kooy, de vader van Hessel Tros, Fokke Tros en de initiatiefnemers van de campagne.
Locatie: Panoramazaal van de Achmeatoren, ontvangst bij Avéro Achmea
Lange Marktstraat 26 in Leeuwarden.
Bereikbaarheid: de locatie is op loopafstand van het station van Leeuwarden.
Parkeren: achter het NS-station (P+R) of in de parkeergarage Zaailand.
Tijd: vrijdag 10 september 2004, 14.00 uur.
Indien gewenst is er beeldmateriaal (foto's, filmopnames) beschikbaar.
Wij hopen op uw aanwezigheid en rekenen op uw medewerking binnen dit project.