Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Antwoorden op Kamervragen over anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap

Vragen CDA-fractie

1. Het inzetten van anticonceptie en het geven van voorlichting in een vroeg stadium zijn uitgangspunt van het beleid. Welke rol ziet de staatssecretaris weggelegd voor de huisarts, omdat nog niet overal AVG-artsen (arts voor verstandelijk gehandicapten) aanwezig zijn?

Antwoord: In die gevallen waar de verstandelijk gehandicapte de reguliere huisarts bezoekt, zal deze zijn/haar patiënt voorlichten en adviseren rond anticonceptie en

kinderwensen. Het beginsel van goed hulpverlenerschap brengt met zich mee dat de arts waar nodig contact zoekt met collega-artsen, bij voorkeur AVG's en psychosociaal deskundigen van bijvoorbeeld de MEE-organisatie.

2. De arts en de hulpverlener krijgen een rol bij beoordeling of een zwangerschap verantwoord is. Is bij de beoordeling ook een rol weggelegd voor ouders van een verstandelijk gehandicapte met een kinderwens, omdat zij in een situatie kunnen komen te verkeren waarbij zij in praktijk ongewild opvoeder worden van de eventuele kleinkinderen?

Antwoord: De beoordeling dient plaats te vinden door de arts en de hulpverleners. Deze zullen in hun afweging veelal ook de opvatting van de ouders c.q. belangenbehartigers betrekken. De mening van de ouders/belangenbehartigers speelt hierbij zelfs een prominente rol.

3. Voor de verdere uitwerking van beleid is het wenselijk om te weten hoe andere landen met deze problematiek omgaan. Kunt u toelichten of andere Europese landen beleid hebben op dit terrein? Zo ja, hoe ziet dit beleid eruit?

Antwoord: Mij zijn geen maatregelen van overheden in andere landen bekend. In die zin neemt Nederland een koploperspositie in. Wel zijn er in de ons omringende landen methodieken ontwikkeld om diverse opvoedingsgebieden in kaart te brengen en daar processen mee te monitoren.

Vragen PvdA-fractie

4. De staatssecretaris licht toe de tijd die verstreken is tussen het verschijnen van het Gezondheidsraadadvies en haar reactie te hebben benut om mensen te raadplegen die verstandelijke gehandicapten ondersteunen. Op welke wijze, en in welke omvang heeft deze raadpleging plaatsgevonden? Hoe representatief zijn de casus die in de brief worden vermeld?

Antwoord: De volgende organisaties zijn bezocht: De William Schrikker Stichting, de Federatie van Ouderverenigingen, de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten, MEE Nederland, de Stichting Philadelphia en wetenschappelijk onderzoekers. Voorts is dit onderwerp besproken in het Bestuurlijk Overleg Gehandicapten. Hierbij waren de volgende organisaties vertegenwoordigd: de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, de Landelijke Federatie Belangenverenigingen "Onderling Sterk", de Federatie van Ouderverenigingen, MEE Nederland en de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad. De casus zijn ontleend aan gesprekken met hulpverleners, en zijn deels gebaseerd op casus uit televisie-uitzendingen. De casus vormen daarmee een dwarsdoorsnede van de bevindingen van diverse organisaties en hulpverleners.

2

5. Op welke wijze heeft de staatssecretaris zich op de hoogte gesteld van de vele initiatieven die er in het land zijn rond het thema seksualiteit en voorlichting bij mensen met een verstandelijke handicap?
Antwoord: Via de hierboven genoemde organisaties en Transact, het Landelijk Expertisecentrum seksespecifieke zorg en seksueel geweld.

6. De staatssecretaris stelt dat zij inzet op een ontmoedigingsbeleid, ook als er een goed ondersteuningssysteem is, maar de prioriteit teveel bij deze mensen komt te liggen. Wie bepaalt in de praktijk of dit het geval is en hoe?

Antwoord: Zie ook het antwoord op vraag 2. De beoordeling dient plaats te vinden door de arts en de hulpverleners, die daarbij tevens verwanten, belangenbehartigers en andere sleutelfiguren uit de omgeving van de verstandelijke gehandicapte raadplegen. De opvatting van de verwanten en belangenbehartigers speelt hierbij een prominente rol. Voor een weloverwogen oordeelsvorming zijn, nu nog ontbrekende, protocollen noodzakelijk.

7. Wat wordt er gedaan ter verruiming van de kennis en vaardigheden bij hulpverleners?
8. Er wordt een protocollering voorgesteld van de besluitvorming en de rol daarbij van

hulpverleners, cliëntenverenigingen e.d. Welke vorm moet zo'n protocol krijgen, en wie neemt in de ontwikkeling het voortouw?

Antwoord 7 en 8 : Ik stel mij voor dat zorgverleners, samen met ouder- en

cliëntenverenigingen, protocollen opstellen om te toetsen of de toekomstige ouders inderdaad in staat zijn tot verantwoord ouderschap. De NVAVG heeft dit reeds opgepakt.

9. De staatssecretaris sluit het verder ontwikkelen van een ondersteunend netwerk rond seksualiteit, zwangerschap en ouderschap uit ten faveure van intensievere inzet op begeleiding bij anticonceptie. Waarop is het besluit tot deze wat al te rigoureuze beperking van inzet op steunnetwerken gebaseerd?

Antwoord : Zie ook het antwoord op vraag 4 en 5. Mijn uitgangspunten, zoals uiteengezet in het standpunt, zijn de volgende. Geconstateerd is dat in zeer vele gevallen de opvoeding van een kind door (een) verstandelijk gehandicapte ouder(s) uitloopt op een uithuisplaatsing van het kind. Evenwel is niet uitgesloten dat er wellicht positievere voorbeelden te vinden zouden zijn. Ik heb inmiddels, zoals aangekondigd in het standpunt, opdracht gegeven te zoeken naar deze voorbeelden, en te inventariseren wat dan de factoren voor dit succes zijn. Ook blijkt uit het advies van de Gezondheidsraad dat kennis op dit terrein zelfs in het veld van de hulpverlening een achterstand heeft. Deze achterstand kan ingelopen worden door bijvoorbeeld de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG-en). Voorts stel ik in het standpunt, p. 5: `Pas als de kennis in het veld van de hulpverlening op peil is, heeft het zin naar verdere mogelijkheden van ondersteuning te zoeken - althans, als dat de voorwaarde is, wil de kinderwens van de verstandelijk gehandicapte verantwoord gerealiseerd worden. Of dat onder huidige omstandigheden al mogelijk is laat ik nader onderzoeken. Zoals gezegd: mijn eigen informatie vanuit het veld leverde een (zeer) negatief beeld op, maar er zouden ook voorbeelden te vinden zijn van een meer positief ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap. Een beslissing over de door de Gezondheidsraad - mijns inziens terecht - gesignaleerde noodzaak van uitgebreide ondersteuning, wil het ouderschap van de verstandelijk gehandicapte in twijfelgevallen toch nog verantwoord zijn, wil ik pas nemen als ik op dit punt breder geïnformeerd ben.' Het is dus niet zo dat ik op de voorhand de inzet van steunnetwerken in alle gevallen wil beperken. Wel wil ik eerst nader geïnformeerd zijn over de concrete (on)mogelijkheden.

3

Vragen VVD-fractie

10. Bent u van mening dat ouderschap, afhankelijk van een extern ondersteunend netwerk, nooit moet worden aangemoedigd?

Antwoord: Ja, als verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is dankzij een ondersteunend netwerk, dan dient dit zeker niet te worden aangemoedigd.

11. De staatssecretaris heeft zich in haar afweging laten leiden door het belang van het kind. Tevens stelt zij vast dat "het werkelijke probleem niet alleen ligt bij verstandelijk gehandicapten die hun kinderwens kenbaar maken, maar ook bij hen die kenbaar maken dat ze zwanger zijn". Het advies gaat niet in op dit gesignaleerde werkelijke probleem. Waar gaat u doen om dit werkelijke probleem aan te pakken?

Antwoord:
Uit het citaat blijkt dat het probleem tweeledig is: dat van verstandelijk gehandicapten met een bewuste kinderwens, en dat van verstandelijk gehandicapten die onvoldoende voorbereid op een zwangerschap en de gevolgen daarvan zwanger zijn geraakt. De aanpak van het tweede probleem (en tevens van belang voor het eerste) is inzetten op voorlichting over seksualiteit en zwangerschap op jonge leeftijd en op anticonceptionele maatregelen.

12. Er wordt geadviseerd om in een vroeg stadium te beginnen met het inzetten op anticonceptie en voorlichting. Wat bedoelt de staatssecretaris met "een vroeg stadium"? Wordt daarbij gedacht aan seksuele voorlichting en onderwijs over het lichaam aan alle verstandelijk gehandicapten (mannen en vrouwen), of alleen aan diegene die hun kinderwens kenbaar maken? Wie moet die voorlichting geven (ouders, opvoeders, hulpverleners/artsen)? Zijn deze mensen voldoende in staat om deze voorlichting te geven? Hoe vindt de controle plaats of er ook daadwerkelijk voorlichting wordt gegeven?

Antwoord: Zie ook het antwoord op vraag 11. In een vroeg stadium is: voor en tijdens de puberteit van de verstandelijke gehandicapte. Het gaat inderdaad om voorlichting aan alle verstandelijk gehandicapten op een voor hen inzichtelijk niveau. Het is in de eerste plaats aan het zorgveld om hier de eerste stappen te nemen. Dat gebeurt ook al, zie bijvoorbeeld de beleidsnotitie van Philadelphia. Maar ook en met name is hier een taak voor de ouders weggelegd.

13. Deelt u de mening dat veel betrokkenen de kinderwens/seksualiteit van verstandelijk gehandicapten ontkennen omdat het zo'n moeilijk onderwerp is? Vindt u dat de overheid een taak heeft om het bewustzijn hierover te vergroten?

Antwoord:
Inderdaad is het zo dat dit onderwerp in het verleden een beladen onderwerp was, zoals trouwens seksualiteit in het algemeen een beladen onderwerp was. In mijn standpunt noem ik eveneens de snelle ontwikkeling die de maatschappij heeft doorgemaakt ten aanzien van verstandelijk gehandicapten. Ik constateer echter ook dat dit onderwerp bij (hulpverlenings-)instellingen voor verstandelijk gehandicapten en ouders uit de taboesfeer komt. Zie verder het antwoord op vraag 12.

14. Het advies is gebaseerd op gesprekken met organisaties rond verstandelijk gehandicapten en met casussen uit televisie-uitzendingen. Is ook met verstandelijk gehandicapte ouders gesproken?

4

Antwoord: Het standpunt is grotendeels gebaseerd op gesprekken met hulpverleners. Voorts is het advies onderwerp van gesprek geweest tijdens het Gestructureerd Overleg Gehandicapten. De Landelijke Belangenvereniging Onderling Sterk maakt onderdeel uit van dit overleg. De directeur van Onderling Sterk is zelf ouder.

15. De kritiek van de staatssecretaris op het advies van de Gezondheidsraad richt zich op het sterke accent ervan op wetgeving rond patiënten. De conclusie van de Gezondheidsraad is dat men ook in het geval van verstandelijk gehandicapten niet om de wetgeving heen kunt. Ook u zegt niet van plan te zijn deze te wijzigen. Hoe groot acht u de kans dat door middel van anticonceptie en voorlichting het aantal zwangerschappen onder verstandelijk gehandicapten kan worden teruggedrongen? Bent u bereid, wanneer het gewenste resultaat niet wordt behaald, tot andere maatregelen over te gaan? Zo ja, waar denkt u dan aan?

Antwoord:
Ik heb in het standpunt een nuancering aangebracht ten aanzien van het advies van de Gezondheidsraad. Uit contacten met het veld bleek mij dat deze benadering beter aansluit bij de praktijk dan een benadering hoofdzakelijk vanuit de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Dit laatste, zoals ook gesteld in het standpunt, beperkte ook de mogelijkheden van de Gezondheidsraad tot een breder advies.
Mijn standpunt is gebaseerd op uitgebreide consultaties in het veld. Het zorgveld heeft ook breed gereageerd op het standpunt, in positieve zin. Het maakt in de praktijk veel verschil uit of een hulpverlener (of een team van hulpverleners) ervan uitgaat dat de kinderwens van een verstandelijk gehandicapte, desnoods met een 24-uurs ondersteunend (professioneel) netwerk, zo veel mogelijk gerealiseerd moet worden, of dat ­ uitgaande van het beleidskader dat in mijn standpunt wordt neergelegd ­ men in dergelijke gevallen een ontmoedigingsbeleid dient te voeren. Dit laatste zal zeer zeker het aantal hier bedoelde zwangerschappen terugdringen. Ik acht het onjuist op dit moment te speculeren over andere uitkomsten.

16. Conform de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is leidraad bij het medisch handelen, het belang van de patiënt. Is voor artsen van verstandelijk gehandicapten vanaf nu niet de WGBO maar uw standpunt inzake anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten de leidraad? Zo ja, wat is de juridische status van het advies? Zo neen, hoe denkt u dan toch het belang van het ongeboren kind later te kunnen behartigen?

Antwoord: Ook voor artsen voor verstandelijk gehandicapten vormt de WGBO en daarmee het belang van de patiënt de leidraad bij het medisch handelen. Daarbij geldt de verplichting te handelen als een goede hulpverlener (BW art. 7:453) in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiend uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard. In mijn standpunt laat ik zien - overigens deels in navolging van de Gezondheidsraad - dat het ook in het belang van de verstandelijk gehandicapte zelf kan zijn als geboorte van een kind voorkomen kan worden. Zie hiervoor ook mijn antwoord op vraag 18, 19 en 38. Ik ga ervan uit dat mijn beleidsstandpunt doorwerkt op de professionele standaard.

17. De staatssecretaris stelt dat bij verstandelijk gehandicapte ouders het slagen van ouderschap te veel afhangt van de omstandigheden in hoeverre er een steunend systeem is. Zijn er mogelijkheden om deze ondersteunende systemen te verbeteren? Bent u van mening dat, gezien uw eerdere constatering, er pas wordt gesproken over de kinderwens als sprake is van een zwangerschap, en deze ondersteunende systemen hoe dan ook moeten worden verbeterd?

5

Antwoord:
Er kunnen drie situaties worden onderscheiden: a) er is géén uitdrukkelijke kinderwens, maar wel sprake van een zwangerschap; b) er is sprake van een kinderwens, maar niet sprake van een zwangerschap; c) er is sprake van een kinderwens èn sprake van een zwangerschap. Als er sprake is van zwangerschap dan dienen de belangen van ouders en kind uiteraard zo goed mogelijk behartigd te worden. De opzet van een ondersteunend systeem/netwerk van mantelzorgers en professionele hulpverleners is hierbij onontbeerlijk. Ik laat nog onderzoeken of dit ondersteunende netwerk een voldoende voorwaarde is voor het realiseren van verantwoord ouderschap. Zie ook het antwoord op vraag 9.
Daar waar sprake is van een kinderwens (zonder zwangerschap), maar is geconstateerd dat verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is dankzij een ouderschapsondersteunend netwerk, dient daarom (voorlopig althans) een ontmoedigingsbeleid te worden gevoerd. Zodra de uitkomsten van het onderzoek bekend zijn, zal ik de problematiek opnieuw bezien.

18. In hoeverre staat u achter het beleid om de plaatsing in de samenleving van verstandelijk gehandicapten zoveel mogelijk in overeenstemming te brengen met die van mensen zonder verstandelijke handicap? Zijn er mogelijk andere situaties waarin u vindt dat het belang van derden (de samenleving) prevaleert boven dat van verstandelijk gehandicapten? Zo ja, hoe verhoudt zich dat tot eerder genoemd beleid?

Antwoord:
Uitgangspunt van het overheidsbeleid is volwaardig burgerschap. Dit betekent dat mensen met een verstandelijke handicap dezelfde rechten hebben als mensen zonder een verstandelijke handicap, maar ook dat zij dezelfde plichten hebben. Waar mensen door hun verstandelijke handicap niet of niet volledig gebruik kunnen maken van hun rechten of van hun plichten, kan het noodzakelijk zijn aanpassingen of voorzieningen te treffen, hetzij om hen dit gebruik mogelijk te maken, hetzij ter bescherming van henzelf of derden. Wanneer mensen niet zelfstandig voor hun kinderen kunnen zorgen en er geen adequate ondersteuning kan worden geboden, kan het zijn dat het krijgen van kinderen wordt afgeraden of dat kinderen uit huis worden geplaatst. Deze denkwijze sluit aan bij het gedachtegoed van de WGBH/CZ (Wet Gelijke behandeling op grond van Handicap/Chronische Ziekte ): als mensen niet voldoen aan gestelde functie-eisen, dan is er geen sprake van discriminatie als mensen met een handicap worden afgewezen, mits de functie-eisen redelijk zijn. Zo zal een blinde niet worden aangenomen als buschauffeur, omdat hij geen rijbewijs heeft. Iemand die niet kan lezen, zal niet als leesmoeder in het onderwijs worden ingeschakeld. Evenmin zal iemand met en verstandelijke handicap worden ingezet op een functie, waarbij inzicht in gevolgen van handelen met name in complexe situaties (creativiteit en snelle actie op grond van waarneming) noodzakelijk wordt geacht.

19. Een belangrijke conclusie van de Gezondheidsraad was dat er wetenschappelijk onderzoek moet komen naar seksualiteit, ouderschapscompetentie en mogelijkheid deze te trainen? U wilt alleen inventariserend onderzoek doen naar succesfactoren. Waarom worden deze aanbeveling van de Gezondheidsraad niet overgenomen? Waarom wordt zonder harde onderzoeksgegevens nu al gesteld dat ouderschap bij verstandelijk gehandicapten ongewenst is? U stelt dat er bij hulpverleners veel onkunde en onwetendheid is. Welke stappen zijn nodig om dit veranderen?

Antwoord: Het gaat hier om complexe problematiek, waarbij een gefaseerde aanpak noodzakelijk is. Ik sluit niet uit dat er gevallen zijn van ouderschap van verstandelijk gehandicapten die wel positief verlopen. Daarnaar laat ik dan ook onderzoek doen. In

6

mijn brief heb ik beschreven op welke manier ik mij nader geïnformeerd heb. Ik heb daarbij gebruik gemaakt van bronnen die aanvullend zijn op het advies van de Gezondheidsraad. De eerste stap moet zijn: bezien of er inderdaad gevallen van ouderschap van verstandelijk gehandicapten gevonden kunnen worden waarbij sprake is van succes, en de volgende stap is dan: wat zijn de succesfactoren. Daarna wil ik deze problematiek opnieuw bezien. Wat betreft mijn ontmoedigingsbeleid sluit ik in mijn brief aan bij het Gezondheidsraadadvies: `De commissie hecht grote waarde aan de preventie van onverantwoord ouderschap. Om die reden meent zij dat een arts bij zijn oordeelsvorming een kinderwens van een patiënt mag relativeren als hij, op grond van verminderde ouderschapscompetentie van de patiënt en het ontbreken van goede opvoedingsalternatieven, vermoedt dat het welzijn van het eventuele kind onvoldoende zal zijn gewaarborgd' (GR-advies, p.67). Zie verder ook mijn antwoord op vraag 9.

20. In de brief wordt opgemerkt dat voor verantwoord ouderschap bij verstandelijk gehandicapten begeleiding noodzakelijk is maar niet beschikbaar. Waarom niet? Is de prioriteit om in te zetten op anticonceptie en voorlichting ook ingegeven door financiële overwegingen? Wat zijn de kosten om verstandelijk gehandicapte ouders voldoende professioneel te begeleiden?

Antwoord:
Kern van de zaak is verantwoord ouderschap. Als verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is door de aanwezigheid van een ouderschapsondersteunend netwerk, dan dient dit ouderschap te worden ontmoedigd. Ondanks ondersteunende (professionele) netwerken, zijn er vele mislukkingen, met uithuisplaatsing ten gevolg. Je kunt een kind nu eenmaal niet via een ondersteunend netwerk een moeder of vader geven. Het is niet zo dat in voorkomende gevallen de noodzakelijke begeleiding niet beschikbaar zou zijn. Financiële overwegingen spelen hierbij dan ook geen rol. De inzet van de professionele ondersteuning is zeer gevarieerd; dit hangt immers mede af van de beschikbaarheid van mantelzorg. De kosten variëren dientengevolge ook sterk per geval. Het is mij niet bekend welke totale kosten er zijn verbonden aan de professionele begeleiding van verstandelijk gehandicapte ouders en hun kinderen.

21. De staatssecretaris wenst eerst breder te worden geïnformeerd over eventuele uitbreiding van ondersteuning van verstandelijk gehandicapte ouders. Wat wilt u precies weten en wanneer verwacht u over de antwoorden te beschikken?

Antwoord: Ik laat onderzoeken of/welke gevallen in Nederland te vinden zijn van verantwoord ouderschap en welke factoren de doorslag geven voor succes. Een beslissing over de door de Gezondheidsraad ­ mijns inziens terecht- gesignaleerde noodzaak van ondersteuning, wil het verantwoord ouderschap van de verstandelijk gehandicapte in twijfelgevallen toch nog verantwoord zijn, wil ik pas nemen als ik op dit punt breder geïnformeerd ben. Als blijkt dat er positieve gevallen zijn en uitgebreide ondersteuning een voorwaarde is voor het verantwoord realiseren van een kinderwens bij verstandelijk gehandicapten, dan zal ik beslissen over mogelijke uitbreiding van ondersteuning. Ik verwacht in de eerste helft van 2005 over de antwoorden te beschikken.

22. Naar het oordeel van de staatssecretaris kan in redelijkheid worden vastgesteld dat er geen sprake kan zijn van verantwoord ouderschap bij verstandelijk gehandicapten. Deze constatering staat haaks op de conclusie van de Gezondheidsraad. Hoe verklaart u dat?

Antwoord:
Zie het antwoord op vraag 19.

7

23. De staatssecretaris is voorstander van het ontwikkelen van een protocol waarbij getoetst kan worden of betrokkenen in staat zijn tot verantwoord ouderschap. Wie ontwikkelt dit protocol? Op welke termijn? Is de bedoeling dat dit protocol wordt gehanteerd in alle gevallen waar verstandelijk gehandicapten aangeven een kinderwens te hebben, of alleen als de belangenbehartiger van de verstandelijk gehandicapte aangeeft positief tegenover deze wens te staan? Zie ook het antwoord op vraag 9.

Antwoord:
Het ontwikkelen van protocollen is allereerst zaak van betrokken veldpartijen, in samenspraak met ouderverenigingen, gehandicaptenorganisaties etc. Een protocol is leidraad voor handelen in situaties in de praktijk. Ze kunnen dus leidraad vormen bij alle voorkomende vragen rond dit onderwerp.

24. In de brief wordt gesteld dat het niet mogelijk is om op korte termijn te komen tot de verdere ontwikkeling van een ondersteunend netwerk rond seksualiteit, zwangerschap en ouderschap. Waarom niet? Vindt u de ontwikkeling er van wel wenselijk? Zo ja, op welke termijn kan dit dan wel beginnen? Zo neen, waarom niet?

Antwoord:
Zie mijn antwoord op vraag 9 en 19.

25. Bij twijfel bij de oordeelsvorming over de mogelijkheden van verantwoord ouderschap moet op zijn minst een proefperiode worden ingelast. Op welke wijze wordt dat afgedwongen?

Antwoord:
Praktische toetsen zoals het oefenen met een babypop lijken mij onmisbaar bij de oordeelsvorming ten aanzien van ouderschapscapaciteiten. Dergelijke toetsen kunnen overigens nooit worden afgedwongen. Het is verder aan de beroepsgroep hoe zij dit middel zo effectief mogelijk inzet.

26. Wat is verantwoord ouderschap? Gelden voor verstandelijk gehandicapten andere normen dan voor normaal begaafden als het gaat om verantwoord ouderschap? Zijn er naar het oordeel van de staatssecretaris mensen met andere beperkingen en of aandoeningen, zoals mensen met erfelijke ziekten, aan wie het ouderschap ontraden moet worden?

Antwoord:
In de brief is al aangegeven wanneer in ieder geval een ontmoedigingsbeleid gevoerd dient te worden, namelijk als de verstandelijk gehandicapte bij de opvoeding van het kind geheel afhankelijk is van derden. Zie verder ook de antwoorden op vraag 9 en 19. Het antwoord op het laatste deel van deze vraag valt buiten het bestek van het onderhavige onderwerp.

8

Vragen GroenLinks-fractie

27. Is bekend hoeveel verstandelijke gehandicapten kinderen hebben? Is bekend hoe de groep ouders met een verstandelijke handicap is samengesteld naar leeftijd, gezinssamenstelling en inkomen?

Antwoord: Nee, deze cijfers zijn niet voorhanden. In bevolkingsregistraties wordt namelijk geen onderscheid gemaakt naar (mate van) verstandelijke handicap.

28. Is bekend hoeveel van de mensen met een verstandelijke handicap niet in het vizier zijn van hulpverleners?

Antwoord: Nee, deze cijfers zijn niet beschikbaar, zie ook het antwoord op vraag 27.

29. De staatssecretaris stelt dat er vaak sprake is van de verwaarlozing van kinderen. Zijn er cijfers bekend over de mate waarin dat voorkomt? Hoe vaak is er sprake van uithuisplaatsing?

Antwoord: Ik baseer mij hierbij op de uitspraken van zorg- en hulpverleners en organisaties rond mensen met een verstandelijke handicap die ik tijdens mijn ronde door het land het gesproken. Concrete cijfers zijn mij niet bekend. In de registraties van jeugdhulpverlening en ziekenhuizen wordt niet geregistreerd op verstandelijke handicap.

30. Uitgangspunt van beleid is ontmoediging te beginnen met voorlichting op jonge leeftijd. Hoe ziet dat er concreet uit? Hebben scholen daarin een rol? Zo ja, welke rol is weggelegd voor scholen en hoe hangt dat samen met het "samen op weg beleid"?

Antwoord: Het gaat er om dat je verstandelijk gehandicapten (kinderen) voorbereidt op de maatschappij. Daarbij is het van groot belang dat ze geleerd worden om te gaan met hun beperkingen. In dit kader dient het ontmoedigingsbeleid geplaatst te worden. Ontmoediging en seksuele voorlichting zijn twee verschillende zaken. Voorlichting heeft mede als doel onbedoelde zwangerschappen te voorkómen en dient plaats te vinden vóór en tijdens de pubertijd. Hierbij is een rol weggelegd voor de ouders en scholen. Deze kinderen en jongeren zijn in het onderwijs vooral te vinden in het praktijkonderwijs (PRO) en in het Voortgezet Speciaal Onderwijs voor zeer moeilijk lerende kinderen (VSO-ZMLK). Op basis van kerndoelen (PRO) en de in ontwerp zijnde onderwijsdoelen (VSO-ZMLK) geven alle scholen seksuele voorlichting. Daarbij komen elementen van technische voorlichting en seksuele vorming aan bod. Er is geen samenhang met het "samen naar school-beleid". Het is een verantwoordelijkheid van hulpverleners en zorginstellingen in voorkomende concrete gevallen een ontmoedigingsbeleid te voeren.

31. Wordt er ook voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor de directe omgeving van mensen met een verstandelijke handicap, bijvoorbeeld de ouders?

Antwoord: Ja, dat is beschikbaar.

32. Pas als de kennis in het veld van de hulpverlening op peil is, heeft het zin naar verdere mogelijkheden van ondersteuning te onderzoeken. Hoe ziet het stappenplan om de kennis op peil te brengen er concreet uit en wat is daarvan de deadline?

Antwoord: De noodzakelijke kennisverruiming van de hulpverlening is een zaak van lange adem en in de eerste plaats een eigen verantwoordelijkheid van de diverse zorgaanbieders.

9

Het onderzoek dat ik nu laat verrichten zal bijdragen aan de kennisverruiming, evenals het werken aan richtlijnen en protocollen dat zullen zijn. Het gaat om een continue aandacht.

33. De beslissing om de gesignaleerde noodzaak van uitbreiding van ondersteuning wordt uitgesteld tot er meer informatie voorhanden is. Kunt u dat besluit toelichten? Blijkt niet uit de huidige situatie, met veel ernstige signalen over verwaarlozing, dat uitbreiding van ondersteuning niet langer op zich mag laten wachten?

Antwoord:
Zoals gezegd: mijn eigen informatie vanuit het veld leverde een (zeer) negatief beeld op, maar er zouden ook voorbeelden te vinden zijn van een meer positief ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap. Een beslissing over de door de Gezondheidsraad gesignaleerde noodzaak van uitgebreide ondersteuning, wil het ouderschap van de verstandelijk gehandicapte in twijfelgevallen toch nog verantwoord zijn, wil ik pas nemen als ik op dit punt breder geïnformeerd ben.

34. Deelt u de mening dat uitbreiding van de ondersteuning van verstandelijk gehandicapte ouders hoe dan ook nodig is, omdat veel mensen met een verstandelijk handicap niet door het ontmoedigingsbeleid zullen worden bereikt?

Antwoord:
In die gevallen waarbij ouders met een verstandelijke handicap begeleiding en ondersteuning nodig hebben bij de opvoeding van hun kind(eren), dient de zorgverlening in aanvulling op de aanwezige mantelzorg deze ondersteuning te leveren. Het is dus niet zo dat ik de inzet van steunnetwerken wil beperken. Wel wil ik nader geïnformeerd worden over de concrete (on)mogelijkheden.

35. Deelt u de mening dat het niet vergoeden van anticonceptiemiddelen, zoals sterilisatie en de (prik)pil, recht tegen het ontmoedigingsbeleid ingaat? Zal het zelf moeten betalen van een sterilisatie voor veel verstandelijk gehandicapten niet een te grote drempel zijn? Is het waar dat u zich beraadt om anticonceptiemiddelen wel te vergoeden voor deze groep? Wanneer kan de Kamer een standpunt hierover verwachten?

Antwoord: Iedereen die eenentwintig jaar of ouder is, moet de anticonceptiepil zelf betalen. Hierop zijn geen uitzonderingen. Dit vraagstuk brengt een dilemma met zich mee. Enerzijds wordt door sommigen aangevoerd dat het niet kunnen betalen van de pil het ontmoedigingsbeleid kan doorkruisen. Anderzijds vind ik het moeilijk verdedigbaar een groep mensen op basis van de hoogte van hun IQ gratis anticonceptie te verstrekken. Hier kan een stigmatiserend effect van uit gaan. Bovendien is de hoogte van het IQ in dergelijke kwesties niet alles bepalend. Het gaat daarbij vooral ook om de samenhang tussen IQ en sociaal emotionele ontwikkeling en sociale vaardigheden. Bovendien vind ik niet dat mensen met een verstandelijke handicap als groep géén kinderen zouden moeten krijgen. Dit alles overziende ben ik van mening dat er géén uitzondering gemaakt moet worden voor verstandelijk gehandicapten bij de vergoeding van anticonceptie. Overigens is mij niet bekend hoeveel verstandelijk gehandicapten gestopt zijn met de pil, sinds deze uit het standaardpakket is gehaald. Wel wil ik in dit verband aantekenen dat het merendeel van de verzekeraars anticonceptie via de aanvullende verzekering wél vergoed. Ruim 90% van de Ziekenfondsverzekerden heeft een aanvullende verzekering. Mijn conclusie is dat het om een kleine groep gaat.

36. Kan specifiek worden ingaan op jongeren van 16 en 17 jaar met een verstandelijke handicap die zwanger (willen) worden? Welke zeggenschap over de anticonceptie dienen de ouders van deze jongeren met een verstandelijke handicap te hebben? Bent u van mening dat ouders van verstandelijk gehandicapte jongeren van 16 en 17

10

jaar door de arts moeten worden geraadpleegd over beslissingen die zwangerschap en anticonceptie aangaan?

Antwoord: De WGBO kent kinderen die ouder zijn dan 16 jaar en over een eigen beoordelingskader beschikken het recht toe om in gezondheidszaken zelfstandig te beslissen. Bij kinderen van zestien jaar of ouder die niet in staat worden geacht tot een redelijke waardering van hun belangen terzake komt die beslissing toe aan de ouders. Bij beslissingen over zwangerschap en anticonceptie is het zaak om zowel met het kind als met de ouders goed af te stemmen.

Vragen ChristenUnie-fractie

37. Hoe verhoudt de stelling uit de brief van de staatssecretaris, namelijk dat het beeld ten aanzien van kinderen van verstandelijk gehandicapten verre van positief is, zich tot de constatering van de Gezondheidsraad dat "een goed verloop van het ouderschap bij mensen met een verstandelijke handicap zeker geen uitzondering is"?

Antwoord: Zoals gezegd: mijn eigen informatie uit het veld leverde een (zeer) negatief beeld op, maar er zouden wellicht ook voorbeelden te vinden zijn van een meer positief ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap. Daarom laat ik dit onderzoeken.

38. Wilt u het begrip "verantwoord ouderschap" nader uitwerken, waarbij ook wordt ingegaan op de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap (en daarbij ook factoren benoemen die dit positief of negatief beïnvloeden)? Houdt "verantwoord ouderschap" ook in dat ouders hun competenties moeten kunnen uitoefenen, en dat er recht wordt gedaan aan mensen en hun mogelijkheden?

Antwoord:
In de brief heb ik aangekondigd dat ik onderzoek laat verrichten naar mogelijk positieve gevallen van ouderschap van verstandelijk gehandicapten, en naar de factoren die daarbij een rol spelen. Uitgangspunt is inderdaad dat er recht wordt gedaan aan mensen en hun mogelijkheden. Er moet echter ook recht worden gedaan aan hun beperkingen. Als daar geen rekening mee wordt gehouden, dan is de kans heel groot dat het ouderschap van een verstandelijk gehandicapte leidt tot negatieve ervaringen juist ook voor de verstandelijk gehandicapte zelf. Ook de Gezondheidsraad wijst op het gevaar van overvragen van de verstandelijk gehandicapten, namelijk, zoals aangehaald in mijn brief (p. 3) dat `te grote nadruk op normalisatie het gevaar van verwaarlozende overschatting in zich draagt'.

39. Op welke wijze wordt het ontmoedigingsbeleid vorm gegeven?

Antwoord: Het krijgen van kinderen kan op diverse wijzen worden ontmoedigd. De concrete invulling hiervan zal per persoon verschillen en is een verantwoordelijkheid van het zorgveld. In sommige gevallen kan het oefenen met een babypop de betrokken verstandelijk gehandicapte op de gedachte brengen van kinderen af te zien. Uiteraard zal het ontmoedigingsbeleid ook vorm krijgen via het voeren van gesprekken met de betrokken verstandelijk gehandicapte over de gevolgen die het krijgen van kinderen met zich mee brengt.
De negatieve ervaringen van verstandelijk gehandicapten met kinderen maken dat de zorgverlener bij deze gesprekken eerder zal uitgaan van `nee, tenzij', dan van `ja, desnoods met 24-uurs ondersteuning bij de opvoeding van het kind'.

40. Welke rol kent de staatssecretaris zichzelf toe bij de ontwikkeling van protocollen en richtlijnen waarmee een weloverwogen oordeel kan worden gevormd rond zwangerschap en ouderschap van verstandelijk gehandicapten?

11

Antwoord: Het ontwikkelen van protocollen is allereerst een verantwoordelijkheid van het zorgveld.

41. In de brief op pagina 6 wordt het rapport van de Gezondheidszorg een goede basis genoemd om te komen tot protocollen en richtlijnen. Hoe verhoudt zich dat tot de constatering op pagina 2 dat de Gezondheidsraad zich teveel heeft gericht op de medisch-juridische kant van het onderwerp?

Antwoord: De Gezondheidsraad heeft zich in zijn conclusies en aanbevelingen, dus in zijn uiteindelijke oordeel, met name gericht (overigens wil ik nogmaals benadrukken: conform de vraagstelling van VWS) op de medisch-juridische kant van het onderwerp. In het rapport zelf zijn uitspraken te vinden die dit medisch-juridische kader te buiten gaan. Een aantal daarvan heb ik in mijn brief geciteerd. Datzelfde geldt voor wat de Gezondheidsraad bijeen heeft gebracht als uitgangspunt voor protocollen en richtlijnen. Daarin is veel waardevols te vinden, waarmee het veld zijn voordeel kan doen.

42. Op welke wijze worden de belangen van verstandelijke gehandicapte(n) gewogen (wegen) ten opzichte van de belangen van het kind? Hoe beoordeelt de staatssecretaris de rechten van derden (eventuele kinderen, ouders, belangenbehartigers) in relatie tot de kinderwens van mensen met een verstandelijke handicap?

Antwoord: Bij een verstandelijk gehandicapte met uitdrukkelijke kinderwens, wordt deze wens afgewogen tegen de het belang van een kind bij een verantwoord ouderschap. Indien dit ouderschap onverantwoord wordt geacht, dient een ontmoedigingsbeleid gevoerd te worden.

43. De staatssecretaris kiest bij de vormgeving van haar beleid voor de prioriteit van begeleiding rond anticonceptie en seksualiteit. Waarom acht de u de ontwikkeling van een ondersteunend netwerk op korte termijn niet mogelijk?

Antwoord: Zoals uiteengezet in mijn standpunt staat verantwoord ouderschap voorop. Om ongewilde zwangerschappen te voorkomen is begeleiding en voorlichting rond anticonceptie onontbeerlijk. Voordat ik een besluit neem over ondersteunende netwerken wil ik eerst laten onderzoeken of er goede voorbeelden zijn van ouderschap bij verstandelijk gehandicapten. Ook wil ik weten wat de succesfactoren bij de goede voorbeelden zijn. Voor een weloverwogen beslissing op dit terrein is meer inzicht nodig in de concrete (on)mogelijkheden van ondersteunende netwerken.

44. Wanneer kan de Kamer de resultaten van het inventariserend onderzoek tegemoet zien? Wie verricht dit onderzoek? Welke criteria voor succes gelden bij de beoordeling van de uitkomsten van dit succes?

Antwoord: De VU en de UvA hebben een gezamenlijk voorstel bij mij ingediend voor het uitvoeren van een dergelijk onderzoek. Het streven is dat dit onderzoek in de eerste helft van 2005 gereed is.
Centraal staat het opsporen van goede voorbeelden van ouderschap bij verstandelijk gehandicapten en het inventariseren van de factoren die hiertoe geleid hebben. Het opstellen van criteria voor de beoordeling van het succes zal onderdeel uitmaken van het onderzoek.

45. Op welke wijze wordt de uitkomst van het maatschappelijke debat bij de ontwikkeling van beleid op dit punt betrokken?

12

Antwoord:
Het maatschappelijke debat bestaat voor een deel uit reacties vanuit de bevolking in de media, reacties van de media zelf etc. Wat dat betreft zijn de reacties na het verzenden van het standpunt naar de Kamer overwegend positief geweest over het voorgestelde beleid. Dat is voor mij een indicatie dat we hiermee op de goede weg zijn. Daarin word ik verder gesteund door reacties vanuit het veld. Rekening moet uiteraard ook worden gehouden met eventuele kritiek vanuit de samenleving. Ik wil nu eerst de uitkomsten van het aangekondigde onderzoek naar mogelijk positieve gevallen van ouderschap afwachten, en de reacties die publicatie daarvan weer oproept, voordat ik verdere invulling aan het beleid geef.

46. Wat onderneemt de staatssecretaris tot de uitkomsten van het inventariserend onderzoek bekend zijn? Wordt de voorlichting richting verstandelijk gehandicapten met een kinderwens geïntensiveerd?

Antwoord: Tot die tijd propageer ik een ontmoedigingsbeleid in die gevallen waarin verantwoord ouderschap alleen mogelijk is bij aanwezigheid van een ondersteunend netwerk, dan wel als er twijfel bestaat over verantwoord ouderschap. Gelet op de bredere problematiek (ongewilde en ongewenste zwangerschappen) heeft tot het moment dat de onderzoeksresultaten bekend zijn, inzet op meer begeleiding rond anticonceptie en seksualiteit prioriteit. Het geven van voorlichting aan verstandelijk gehandicapten is een verantwoordelijkheid van het zorgveld.

47. Wat vindt de staatssecretaris van de door de Gezondheidsraad opgestelde criterium van risicovol ouderschap, waarvan sprake is indien er kans bestaat op ernstige schade voor het kind? Kunt u dit criterium toelichten, wanneer is het belang van kind in het geding en wat wordt verstaan onder de kans op reële schade?

Antwoord:
Het criterium van risicovol ouderschap moet nader door het veld worden ingevuld. In het standpunt heb ik al aangegeven in welke richting gedacht kan worden wat betreft ernstige schade voor het kind, zoals (ernstige) verwaarlozing. Een belangrijk criterium voor mij is: als er naar inschatting van betrokken hulpverleners 24-uurs hulp moet zijn bij de opvoeding van het kind, met andere woorden: als de opvoeding van het kind geheel afhankelijk is van de steun van derden, dan moet een kinderwens worden ontmoedigd.

48. De Gezondheidsraad maakt verantwoordelijkheden ondergeschikt aan rechten. Hoe beoordeelt de staatssecretaris die keuze? Deelt u de mening van Stichting Philadelphia Zorg dat het recht op zelfbeschikking ondergeschikt is aan de verantwoordelijkheid die iemand opneemt door het nemen van een bepaalde beslissing?

Antwoord: Het is niet zo dat het recht (op zelfbeschikking) afhankelijk wordt gesteld van competenties rond het dragen van verantwoordelijkheid. Uitgangspunt van het overheidsbeleid is volwaardig burgerschap. Dit betekent dat mensen met een verstandelijke handicap dezelfde rechten hebben als mensen zonder een verstandelijke handicap, maar ook dat zij dezelfde plichten hebben. Wanneer mensen met een verstandelijke handicap niet zelfstandig voor hun kinderen kunnen zorgen en er geen adequate ondersteuning kan worden geboden, dan kan het krijgen van kinderen worden afgeraden. De uiteindelijke beslissing blijft echter bij de betrokken verstandelijk gehandicapte. Het ontmoedigingsbeleid doet daar niets aan toe of af.

49. Behoort het naar uw mening tot zorgvuldig hulpverlenerschap indien hupverleners er alles aan doen om mensen te weerhouden beslissingen te nemen waarvan de consequenties hun competenties overschrijden?

13

Antwoord: Goed hulpverlenerschap houdt in dat zorg en begeleiding wordt geboden die aansluit bij de mogelijkheden en beperkingen van cliënten. Het afraden van het nemen van beslissingen waarvan cliënten de gevolgen niet kunnen overzien of dragen, maakt hier onderdeel van uit. Dit is echter iets anders dan "er alles aan doen om cliënten te weerhouden een bepaalde beslissing te nemen".

50. De Gezondheidsraad roept in haar rapport op tot een investering in deskundigheidsbevordering en ondersteunende hulpverlening. Wat onderneemt de staatssecretaris om hierin te investeren?

Antwoord:
Het is een verantwoordelijkheid van het zorgveld hiertoe het initiatief te nemen.

51. Wat vindt u van het voorstel van Stichting Philadelphia Zorg dat er een methodiek ontwikkeld moet worden die mensen met een verstandelijke handicap tot het inzicht helpt te komen of ze de verantwoordelijkheid voor het krijgen van kinderen en de opvoeding daarvan aankunnen en waarmee ook de eigen grenzen beter in beeld worden gekregen?

Antwoord: Een dergelijke methodiek zal de hulpverleners een handvat bieden bij het begeleiden van de betrokken cliënten tijdens hun keuzeproces.

Vragen SGP-fractie

52. In de bij de brief gevoegde samenvatting van het standpunt van het advies van de Gezondheidsraad wordt sterk uitgegaan vanuit het kader van de WGBO, waarin het belang van patiënt centraal staat. De staatssecretaris gaat juist vooral uit van het belang van de eventuele kinderen. In dat licht bevreemdt het dat de brief geen uitgebreide beschouwing bevat over de juridische en beleidsmatige implicaties van de WGBO voor dit onderwerp. Op welke manier heeft de staatssecretaris voldaan aan de eisen van de WGBO? Vraagt de voorgestelde beleidslijn niet een daarbij behorende aanpassing van deze wet?

Antwoord: Zie het antwoord op vraag 16. Het belang van de patiënt, dat de hulpverlener als uitgangspunt dient te nemen, neemt niet weg dat de hulpverlener daarbij ook het belang van een eventueel kind meeweegt. De norm voor zijn handelen wordt bepaald door het criterium van goed hulpverlenerschap conform de professionele standaard. In het belang van de patiënt dient de hulpverlener tot een verantwoorde afweging te komen.

53. Het standpunt van de Gezondheidsraad bevat onder meer opmerkingen over angst voor sexueel misbruik bij mensen met een handicap. Op welke manier wordt dat misbruik zoveel mogelijk voorkomen? Wie is er in dergelijke situaties verantwoordelijk?

Antwoord: Iedere zorgaanbieder heeft tot taak seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke handicap zoveel mogelijk te voorkómen. De individuele zorgaanbieders voeren hiertoe een eigen beleid, dat gebaseerd kan zijn op modelbeleidsplannen die door brancheorganisaties zijn opgesteld. In dit verband is tevens het volgende van belang. Eind 2003 is binnen de gehandicaptenzorg een convenant afgesloten tussen cliëntenorganisaties, werknemersorganisaties en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Hierbij staat de preventie van seksueel misbruik door werknemers centraal.

54. De Gezondheidsraad gaat uit van het belang van een ondersteunend netwerk voor mensen met een handicap die kinderen hebben. De brief van de staatssecretaris richt zich vooral op anticonceptie en voorlichting. Er is echter niet veel aandacht voor een

14

situatie waarin er al kinderen zijn. Op welke manier moet hiermee worden omgegaan? Functioneert het ondersteunende netwerk in dergelijke situaties? Wat is de positie van jeugdzorg en maatschappelijk werk in deze gevallen, om de genoemde onherstelbare schade aan het kind te voorkomen?

Antwoord: Met betrekking tot mensen met een verstandelijke handicap die kinderen hebben dient de zorgaanbieder vanzelfsprekend toereikende ondersteuning te bieden. Op dit moment beschik ik niet over concrete gegevens rond de (on)mogelijkheden van de ondersteunende netwerken. Zoals gezegd, het beeld dat mij vanuit het veld is geschetst, is verre van positief, maar ik laat dit onderzoeken. In gezinnen met verstandelijk gehandicapte ouders, komen naast de begeleiding vanuit de gehandicaptenzorg, ten behoeve van de kinderen ook de jeugdzorg en het maatschappelijk werk in beeld.

55. Het voorbeeld op pagina 4 betreft een casus waarin het kind van Marja is geaborteerd. Vanuit het principe op pagina 2 dat het leven van het kind soms tegen de wil van de ouders in, bescherming verdient en krijgt, bevreemdt deze abortus. Op welke wijze moet volgens de staatssecretaris worden omgegaan met een eenmaal bestaande zwangerschap? Is het dan niet in het belang van het kind dat het toch geboren wordt en na de geboorte goede begeleiding en zorg ontvangt?

Antwoord: In dit geval ging het om een door de ouders ongewilde en ongewenste zwangerschap, die de moeder in een noodsituatie bracht. Dit is zoals bekend een indicatie voor abortus. De opmerking in het standpunt op p. 2 heeft met name betrekking op de bescherming door de overheid van ter wereld gebrachte kinderen, zoals uit de voorbeelden blijkt (consultatiebureau's, verplicht onderwijs, jeugdzorg).

56. De positie van de zorgaanbieder in de discussie over ontmoediging van het krijgen van kinderen is onduidelijk. Moet de zorgaanbieder zich altijd richten naar de wensen van cliënten en hun vertegenwoordigers, of mag een instelling ook eigen richtlijnen bekendmaken en toepassen bij dit thema?

Antwoord: De zorgaanbieder heeft vanuit het oogpunt van "goed hulpverlener" de vrijheid en de verantwoordelijkheid zelfstandig richtlijnen op te stellen en die toe te passen.


---- --