Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Stuurgroep Weesgeneesmiddelen overhandigt petitie
aan voorzitter vaste kamercommissie VWS
16-06-2004
Op 8 juni jl. overhandigde professor Leufkens (voorzitter van de
stuurgroep Weesgeneesmiddelen) een petitie aan de heer Blok, de
voorzitter van de vaste kamercommissie voor VWS. In de petitie pleit
de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen voor een adequaat vergoedingsbeleid,
monitoring van de opbrengsten van de behandeling met
weesgeneesmiddelen, vroegtijdige afstemming tussen alle betrokken
partijen en Europese samenwerking en afstemming. De petitie werd
ondersteund door diverse veldpartijen, zoals patiënten, behandelaars,
wetenschappers, en koepels van farmacie.
Weesgeneesmiddelen
Weesgeneesmiddelen zijn medicijnen voor zeldzame aandoeningen en
worden ook wel 'orphan drugs' genoemd. Zeldzame aandoeningen komen
weinig voor, zijn onbekend en daardoor onbemind. Deze aandoeningen
moeten zich op een of andere manier een plek in de medische wereld
veroveren. De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen is in april 2001 benoemd
door minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De opdracht
van de stuurgroep luidt dat zij aandacht moet besteden aan de
problemen rond zeldzame aandoeningen door het stimuleren van de
ontwikkeling van weesgeneesmiddelen, het verbeteren van de situatie
van patiënten met een zeldzame aandoening, in het bijzonder door het
versterken van de informatievoorziening over zeldzame ziekten. De
Europese Commissie vindt dat patiënten met een zeldzame aandoening
evenveel recht hebben op een goede behandeling als patiënten met meer
voorkomende aandoeningen.
In de kou
Leufkens gaf aan dat de stuurgroep zich zorgen maakt over de toegang
tot weesgeneesmiddelen. Dit naar aanleiding van het standpunt van de
minister over de vergoeding van weesgeneesmiddelen. "Buiten schijnt nu
wel de zon, maar mensen met een zeldzame aandoening dreigen in de kou
te blijven staan", aldus Leufkens.
De volledige petitie alsmede een toelichting daarop kunt u downloaden
vanaf http://weesgeneesmiddelen.nl/?menu=0&id=166.
© NCFS, Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
telefoon 035 - 64 79 257, fax 035 - 64 79 489, e-mail info@ncfs.nl