INT. RLS AWARENESS COALITION

Globale belangengroepen richten internationale coalitie....

Globale belangengroepen richten internationale coalitie op om RLS te bestrijden

ROME, June 15/PRNewswire/ --


- International RLS Awareness Coalition houdt eerste top tijdens jaarlijkse bijeenkomst van vereniging voor bewegingsstoornissen.

Belangengroepen van over de hele wereld hebben de handen in elkaar geslagen en hebben de International RLS Awareness Coalition opgericht die meer bewustzijn moet opwekken voor het zogeheten restless legs syndrome of RLS (Rusteloze Benen), ook bekend als Ekbom Syndroom, een potentiële uitputtende neurologische bewegingsstoornis die een grondige impact kan hebben op de slaap en de levenskwaliteit. De meewerkende organisaties zijn deze week samengekomen tijdens het 8ste Internationale Congres over Bewegingsstoornissen om hun globale agenda te bespreken. De Coalitie is de allereerste officiële globale samenwerking van patiëntengroepen die aan RLS lijden.

'De Coalitie wil het publiek informeren over RLS en ze wil de mensen met RLS-symptomen aanmoedigen om een dokter te raadplegen,' zei Eileen Gill, President van de RLS:UK, coördinator van de Ekbom Support Group in Engeland en lid van de International RLS Awareness Coalition. 'We willen de patiënten geruststellen dat hun gecombineerde symptomen te wijten kunnen zijn aan een erkende lichamelijke toestand, de Rusteloze Benen.' Eileen leed meer dan 30 jaar aan RLS.

Eileen richtte in 1988 de Ekbom Support Group op nadat zij haar hele leven lang met RLS te kampen had. Eileen kreeg haar eerste symptomen als klein kind, ze voelde altijd een kriebelend gevoel in haar benen dat ze niet kon doen ophouden door eraan te wrijven. De enige manier waarop ze het soms pijnlijke gevoel kon verlichten, was op te staan en wat rond te wandelen. Er was heel weinig bekend over de aandoening en haar dokters konden haar niet echt helpen. Nadat ze verscheidene onderzoeken had ondergaan waaronder elektrische geleidingstests en MRI hersenscans, die echter niets opleverden, begon Eileen uitgebreid onderzoek te doen naar haar toestand en ontdekte ze dat ze leed aan een aandoening die bekend staat als RLS. Eileen lijdt aan een vorm van RLS die bekend staat als primair, of erfelijk, RLS waarvan wordt gedacht dat het genetisch bepaald is. Haar moeder en haar zoon lijden ook aan de aandoening. Nu ze wordt behandeld voor haar symptomen, voelt ze zich 'herboren'. Als oprichtster van de Ekbom Support Group, publiceerde Eileen haar eerste nieuwsbrief in 1990 en tot op vandaag ontving ze meer dan 20.000 informatieaanvragen.

Tot de oprichtende ledenorganisaties behoren belangengroepen uit Australië, Oostenrijk, Canada, Denemarken, Groot-Brittannië, Finland, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Italië, Nieuw-Zeeland, Zwitserland, Zweden en de Verenigde Staten. Bijkomende RLS belangengroepen hebben zich onlangs ook aangesloten. Deze samenkomst is al de tweede van de meewerkende belangengroepen; vorig jaar kwamen ze voor de eerste keer samen om de globale RLS-kwesties te bespreken, om ideeën en de informatie van een verenigde globale coalitie te delen. In de komende maanden zal de nieuwe coalitie beginnen met RLS-informatie en bewustzijnsactiviteiten over de hele wereld. De coalitie wil dat patiënten met hun dokter over hun RLS-symptomen praten om een correcte diagnose te krijgen.

'Het is een grote eer om deel uit te maken van deze globale samenwerking om meer bewustzijn te creëren over RLS,' zei Allan O'Bryan, Associate Director van de RLS Foundation in de Verenigde Staten. 'Deze aandoening heeft een heel negatieve invloed op de levenskwaliteit van de patiënt en we willen dat patiënten weten dat we hier zijn om hen te helpen.'

Over RLS

RLS wordt gekenmerkt door een oncontroleerbare drang om de benen te bewegen en door een pijnlijk of uitputtend gevoel in de onderste ledematen dat door patiënten soms wordt omschreven als een kruipend, krioelend, brandend of trekkend gevoel. Dit gevoel komt voor in rust, meestal 's avonds of 's nachts en kan verminderen door te bewegen. Hoewel de hoofdoorzaak van RLS onduidelijk blijft, zijn er toch aanwijzingen dat de oorzaak te maken kan hebben met afwijkingen in het centrale dopaminesysteem in de hersenen.

Naar schatting lijdt wereldwijd 15% van de algemene volwassen bevolking aan RLS, hoewel bij velen de diagnose niet wordt gesteld. Resultaten van het RLS Epidemiology, Symptoms and Treatment (REST) onderzoek, het grootste en uitgebreidste onderzoek over de invloed, last en diagnose van RLS in Europa en de VS tonen aan dat slechts 8,3% van de onderzochte RLS-patiënten een juiste diagnose van RLS kregen nadat ze een dokter raadpleegden. Van de 15.000 onderzochte personen in zes landen waaronder Frankrijk, Duitsland, Italië, Spanje, Groot-Brittannië en de VS, kreeg 81% van degenen die medische hulp zochten, geen diagnose of werd verkeerd gediagnosticeerd en hun symptomen werden onterecht toegeschreven aan aandoeningen zoals slechte bloedcirculatie of artritis.

De 'International RLS Awareness Coalition'

De International RLS Awareness Coalition is de eerste samenwerking van patiëntengroepen uit 14 landen die lijden aan de gecompliceerde en pijnlijke aandoening die bekend staat als restless legs syndrome of RLS (Rusteloze Benen). Het doel van de Coalitie is het globale bewustzijn over RLS op te wekken door patiënten te informeren en ze aan te moedigen om medische hulp te zoeken en om het profiel van RLS als een volwaardige gezondheidstoestand te beschouwen die een diepgaande impact kan hebben op de levenskwaliteit van de patiënt. Naast hun gewone samenwerking, treedt elk lid van de International RLS Awareness Coalition op als een onafhankelijke belangengroep en een plaatselijke toevlucht voor mensen die informatie zoeken over RLS. De oprichting van de International RLS Awareness Coalition werd ondersteund door een opleidingstoelage door GlaxoSmithKline. Bijkomende informatie kan verkregen worden op
www.rls.org/RLSawareness.

Galia Wilson, +44-207-344-1232, Mobiel: +44-7703-649-165

15 jun 04 12:00