zeldzame aandoeningen
Weesgeneesmiddelen: angst voor problemen met beschikbaarheid
Een aantal organisaties van medici, farmaceuten en patiënten is ernstig
bezorgd over de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen. Zij bieden
binnenkort een petitie aan waarin zij pleiten voor een beter beleid op het
gebied van weesgeneesmiddelen. De CG-Raad heeft de petitie medeondertekend.
Minister Hoogervorst van VWS heeft in april zijn standpunt bekend gemaakt
over de rapporten van het College voor Zorgvoorzieningen over de vergoeding
van weesgeneesmiddelen. Hoogervorst maakt voor wat de financiering betreft
onderscheid in extramuraal toegepaste weesgeneesmiddelen en intramuraal
toegepaste weesgeneesmiddelen. Het is vooral de financiering van de
intramuraal toegepaste weesgeneesmiddelen, die de organisaties zorgen baart.
Zij voorzien problemen met de beschikbaarheid van deze middelen en vrezen
dat het te lang gaat duren voordat de middelen beschikbaar zijn (in
Nederland gemiddeld 200 dagen).
Daarom bepleiten de organisaties het volgende:
* Een adequaat vergoedingsbeleid, zowel voor intramuraal als
extramuraal toegepaste weesgeneesmiddelen
* Monitoring van de opbrengsten van de behandeling met
weesgeneesmiddelen
* Vroegtijdige afstemming tussen alle betrokken partijen
* Europese samenwerking bij zeldzame aandoeningen
Petitie
Op dinsdag 8 juni wordt de petitie weesgeneesmiddelen aangeboden aan de
leden van de Vaste Kamercommissie voor VWS. De aanbieding van de petitie
vindt plaats om 13.30 uur in de hal van de Tweede Kamer aan het Plein te Den
Haag. Indien u aanwezig wilt zijn kunt u zich vooraf aanmelden bij de
receptie van de Tweede Kamer.
Verdere informatie
Informatie over weesgeneesmiddelen is verkrijgbaar bij de:
Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
p/a/ ZonMw
Postbus 93245
2509 AE Den Haag
Telefoon: 070 - 349 52 11
E-mail: wgm@zonmw.nl
Internet: www.zeldzameziekten.nl
De petitie is ondertekend door:
* KNMG
* Nefarma
* Nederlandse Anthropogenetische Vereniging
* Nederlandse Associatie voor Community Genetics
* Stichting Biofarmind
* VSOP
* CG-Raad
(Geplaatst: 7 juni 2004)
---
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland