Nivel
Dr. ir. R.D. Friele, Prof. Mr. J.K.M. Gevers, Drs. R. Coppen, Mr.
A.J.G.M. Janssen, Drs. W. Brouwer, Dr. R. Marquet, Tweede evaluatie
van de Wet op de orgaandonatie,
(ZonMw, 2004)
196 pagina's
ISBN: 90-5763-069-9
Veranderen orgaandonatiesysteem levert waarschijnlijk niets op
22 april 2004
Veranderen van het Nederlandse systeem voor orgaandonatie - van een
toestemmingsysteem in een bezwaarsysteem - levert waarschijnlijk
weinig of geen extra orgaandonoren op. Tegelijkertijd bestaat het
risico dat er door de systeemverandering juist minder orgaandonoren
komen.
Om het aantal orgaandonoren toch te laten toenemen zijn er
alternatieven voorhanden; daarbij kan met kleine aanpassingen van het
huidige systeem worden volstaan. Dit zijn de belangrijkste conclusies
van de tweede evaluatie van de Wet op de orgaandonatie (WOD). Het
onderzoeksrapport is 22 april door de minister van VWS aangeboden aan
de Tweede Kamer.
De evaluatie is uitgevoerd in opdracht van ZonMw door het NIVEL en de
Afdeling Sociale Geneeskunde, sectie Gezondheidsrecht van het
AMC/Universiteit Amsterdam. Doel van deze evaluatie was het vinden van
een antwoord op de vraag of een verandering van het beslissysteem zou
bijdragen aan een toename in het aantal postmortale (= na overlijden)
orgaandonoren. Op dit moment zijn er jaarlijks ca. 200 postmortale
orgaandonoren. Eind 2003 stonden er 1411 mensen op de wachtlijst voor
een donororgaan, waarvan er 1172 wachtten op een nier.
Het Nederlandse Donorregister kende in december 2003 4,9 miljoen
registraties. Dit betekent dat 39% van de Nederlandse bevolking boven
de 18 jaar zijn of haar wil wat betreft orgaandonatie in het register
heeft laten registreren. Van de geregistreerden heeft 46 % toestemming
laten registreren, tegen 33% geen toestemming.12 % heeft aangegeven
dat na hun dood een nabestaande of een aangewezen ander persoon over
donatie mag beslissen. (zieook www.donorregister.nl)
Internationale vergelijking
Voor 10 Europese landen is gekeken naar de samenhang tussen het
beslissysteem en het aantal orgaandonoren. Landen met een
bezwaarsysteem (iedereen die niet aangeeft bezwaar te hebben tegen het
donorschap is potentieel orgaandonor) bleken niet systematisch meer of
minder donoren per miljoen inwoners te hebben dan landen met een
toestemmingssysteem (alleen wie aangeeft na overlijden orgaandonor te
willen zijn, is potentieel orgaandonor). De gevonden verschillen
tussen de landen worden vooral veroorzaakt door het aantal dodelijke
(verkeers-)ongelukken en het aantal mensen dat er overlijdt aan een
CVA (hersenbloeding/beroerte). Ca. 80% van de orgaandonoren zijn
mensen die gestorven zijn aan éen van deze twee doodsoorzaken.
In twee landen die recent het beslissingssysteem veranderd hebben,
Zweden (in 1996) en Italië (in 1999), heeft deze verandering blijkbaar
geen effect gehad op het aantal donoren. In Zweden bleef dat aantal
constant. In Italië was al sprake van een gestage toename van het
aantal orgaandonoren. Hierop heeft de systeemwijziging kennelijk geen
invloed gehad.
Invloed nabestaanden
De overgrote meerderheid van de Nederlanders blijkt van mening dat
nabestaanden altijd geraadpleegd moeten worden over de vraag of tot
donatie mag worden overgegaan, óók in het geval van een
bezwaarsysteem. In de praktijk gebeurt dit overigens ook. Ook in alle
ons omringende landen worden nabestaanden doorgaans betrokken bij de
beslissing om over te aan tot orgaandonatie, ook in landen met een
bezwaarsysteem.
Om onder het bezwaarsysteem meer orgaandonoren te krijgen, moet men
bereid zijn de nabestaanden min of meer buiten spel te zetten. In geen
enkele Europees land gebeurt dat. Ook in Nederland bestaat hiervoor
geen draagvlak.
Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat een aantal mensen zich alsnog
als 'bezwaar hebbend tegen donorschap' zal laten registreren, als
reactie op invoering van een bezwaarsysteem. Op dit moment heeft 13%
van de Nederlandse bevolking geregistreerd bezwaar tegen donorschap.
Bij de invoering van een bezwaarsysteem zegt 35% bezwaar te zullen
registreren.
Alternatieven
Uit het onderzoek blijkt ook dat er diverse andere mogelijkheden zijn
om het aantal orgaandonoren te laten stijgen.
Eén alternatief is het bevorderen dat mensen hun naasten informeren
over hun wens om al dan niet postmortaal donor te worden. Op dit
moment voert de Nierstichting een voorlichtingscampagne "Nierdonor,
ja/nee. Weet u het al van elkaar?", gericht op potentiële
nabestaanden. De campagne stimuleert mensen om elkaar te vertellen wat
zij van orgaandonatie vinden en of ze zelf donor zouden willen zijn.
Hierdoor kunnen nabestaanden in hun beslissing over de donatievraag
antwoorden "in de geest van de overledene". Hierdoor zullen
nabestaanden minder vaak afzien van orgaandonatie uit twijfel aan de
wens van de overledene. Dit is voorlopig van groot belang omdat het
grootste aantal donoren nu nog voortkomt uit de groep
niet-geregistreerden. Bij deze groep stemt 30% van de nabestaanden in
met donatie, 70% niet. Een geringe stijging van het
instemmingpercentage door nabestaanden heeft al een groot effect.
Een tweede alternatief betreft het feit dat niet bij alle potentiële
donoren die toestemming tot orgaandonatie hebben laten registreren,
momenteel ook daadwerkelijk overgegaan wordt tot donatie. In 8% van de
gevallen verhinderen nabestaanden dit. Om recht te doen aan het
zelfbeschikkingsrecht van de overledene zou nadrukkelijker gesteld
moeten worden dat de wens van de overledene in principe gevolgd moet
worden. Ook verdient het aanbeveling om - bij het ontbreken van een
wilsbeschikking van de overledene - nabestaanden te vragen om na te
gaan wat de wens van de overledene zou zijn geweest en op grond
hiervan te beslissen over de donatievraag. Tenslotte wordt aanbevolen
om wettelijk vast te leggen dat eerst het donorregister wordt
geraadpleegd alvorens het gesprek met de nabestaanden te voeren.
Een derde alternatief om het aantal geregistreerde donoren te doen
toenemen is het opnieuw, indringend en herhaaldelijk onder de aandacht
brengen van het donorfomulier bij de Nederlandse bevolking. Op dit
moment zijn veel mensen maar één keer benaderd om het donorformulier
in te vullen en op te sturen. Uit onderzoek blijkt dat 15% van de
bevolking alsnog bereid is het donorformulier in te vullen en op te
sturen, als zij dit nog een keer zouden ontvangen.
Ziekenhuisorganisatie
Slechts een beperkt aantal overledenen is geschikt als orgaandonor.
Dit hangt onder andere af van de plaats van overlijden, de oorzaak van
overlijden, de herkenning als potentiële donor door de arts, de
leeftijd van de overledene en de afwezigheid van medische
contra-indicaties en of er toestemming wordt verkregen voor een
orgaandonatie. Tijdens het traject van overlijden naar orgaandonatie
vindt uitval van potentiële donoren plaats waardoor uiteindelijk maar
een beperkt aantal orgaandonaties wordt uitgevoerd.
In een beperkt aantal ziekenhuizen (ca. 25) overlijden relatief veel
mensen aan doodsoorzaken die relevant zijn voor donatie:
(verkeers)ongelukken en CVA's. Er zijn echter grote verschillen tussen
deze ziekenhuizen in het aantal orgaandonoren. Sommige ziekenhuizen
leveren veel minder donoren dan andere ziekenhuizen waar wel net
zoveel mensen overlijden aan de relevante doodsoorzaken. In de
ziekenhuizen met minder orgaandonoren vallen daarom nog verbeteringen
op het vlak van organisatie en communicatie door te voeren, zodat ze
net zoveel orgaandonoren zullen hebben als andere ziekenhuizen.
Hierdoor zal het totaal aantal orgaandonoren toenemen.
Dit rapport is te downloaden op de website van ZonMw.
U kunt dit rapport bestellen bij: zonmw, tel:
070-3495172 of er@zonmw.nl.
Zie ook: Het Donorpotentieel: Een vergelijking van het donorpotentieel
in Nederland en 9 andere West Europese landen ( NIVEL 2003)
Laatste update door: Thea Visser, op 22 april 2004
Palliatieve zorg
Dossier palliatieve zorg
Tweede Nationale Studie
Tweede Nationale studie
Landelijk Informatienetwerk Huisartsenzorg Databank Zorgvernieuwing
European Association for Communication in Health Care European
Influenza Surveillance Scheme
Panel verpleegkundigen en verzorgenden Landelijke
Informatievoorziening Paramedische Zorg
Nationaal Kompas Volksgezondheid European Association of Public Health
NIVEL, Postbus 1568, 3500BN Utrecht, Tel. 030 2729700, Fax. 030 2729
729, email: nivel@nivel.nl