Persbericht
Bewaartermijn patiëntengegevens
Er is wetswijziging nodig om te voorkomen dat de medische gegevens van
patiënten worden vernietigd, terwijl ze nog nodig kunnen zijn voor
toekomstige hulpverlening of medisch-wetenschappelijk onderzoek. Voor
de tussentijd moet er een verbod komen op verdere vernietiging van
medische gegevens. Daar is haast bij, omdat anders binnen een jaar
grootschalige 'opruiming' dreigt van meer dan tien jaar oude dossiers.
Dit schrijft de Gezondheidsraad in een advies dat vandaag wordt
aangeboden aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Uit de in 1995 van kracht geworden Wet op de Geneeskundige
behandelings-overeenkomst (WGBO) vloeit voort dat medische gegevens
van patiënten in beginsel na tien jaar vernietigd moeten worden.
Volgens een overgangsbepaling is die vernietigingsplicht uitgesteld
tot 1 april 2005. Maar door instellingen die kampen met volle
archiefkelders wordt daar niet op gewacht. De opruiming van oudere
dossiers is al begonnen.
De afgelopen jaren is er in brede kring discussie ontstaan over de
bewaarregeling in de WGBO. Hulpverleners, onderzoekers en
patiëntenorganisaties zijn bang dat gegevens worden vernietigd waarvan
later blijkt dat ze beter bewaard hadden kunnen blijven. De
Gezondheidsraad vindt die bezorgdheid terecht. Recente ontwikkelingen
in de geneeskunde maken het langer bewaren van patiëntengegevens
steeds belangrijker. Ziekten waar mensen vroeger aan overleden zijn nu
behandelbaar, maar men moet vaak wel levenslang rekening houden met
een verhoogd risico opnieuw ziek te worden. Voor een goede diagnose en
behandeling kunnen gegevens over een eerdere ziekteperiode dan niet
goed worden gemist. Verder blijkt bij steeds meer aandoeningen een
erfelijke factor een rol te spelen. Familieleden van de patiënt kunnen
er dan belang bij hebben dat gegevens over eerdere
ziektegeschiedenissen in de familie niet al na tien jaar zijn
vernietigd. Steeds vaker ook treden er jaren na een behandeling late
complicaties aan het licht. Zowel voor onderzoek daarnaar als voor
verdere zorg aan deze patiënten is het nodig dat medische gegevens
(veel) langer dan tien jaar worden bewaard. Voor het
medisch-wetenschappelijk onderzoek (onmisbaar voor een goede
gezondheidszorg) is het bovendien van groot belang dat die bewaring
niet ophoudt na het overlijden van de patiënt.
Van belang is de Europese privacyrichtlijn, waarin staat dat
persoonsgegevens niet langer mogen worden bewaard dan nodig is voor
het doel waarvoor ze zijn verzameld. Maar vergelijking met andere
landen die aan dezelfde Europese regels gebonden zijn, laat zien dat
de privacyrichtlijn ruimte biedt voor een langere bewaartermijn dan nu
in de Nederlandse WGBO is opgenomen. Sommige landen kennen bovendien
een aparte wettelijke regeling voor het bewaren van medische gegevens
voor onderzoek. Bij langer bewaren moet er wel op worden gelet of de
persoonsgegevens voldoende beschermd zijn tegen oneigenlijk gebruik.
Tijdens een door de commissie gehouden hoorzitting met
patiëntenorganisaties bleek overigens een grotere bezorgdheid over de
gevolgen van te kort bewaren van medische gegevens dan over mogelijke
privacyrisico's van een ruimere regeling.
Het voorstel waar het advies op uitloopt, biedt volgens de commissie
de beste balans tussen de belangen van privacybescherming en
zeggenschap enerzijds en de met langer bewaren gediende belangen
anderzijds. Zij bepleit:
· een langere bewaartermijn ten behoeve van de zorg aan de patiënt
zelf;
· aanvullende bepalingen om langer bewaren ten behoeve van
verwanten van de patiënt mogelijk te maken;
· een afzonderlijke wettelijke bewaarregeling ten behoeve van
wetenschappelijk onderzoek;
· verduidelijking en versterking van de zeggenschap van de patiënt
over zijn dossier.
Het advies is opgesteld door een commissie bestaande uit:
sB mr dr J Legemaate, gezondheidsjurist, voorzitter; KNMG, Utrecht sB
prof. dr DDM Braat, hoogleraar voortplantingsgeneeskunde; UMC St
Radboud, Nijmegen sB prof. dr HR Büller, hoogleraar interne
geneeskunde; AMC, Amsterdam sB mr PWHM Francissen, adviseur;
Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag sB mr drs TFM
Hooghiemstra, jurist; Nationaal ICT Instituut in de Zorg (NICTIZ),
Leidschendam sB prof. dr J van der Lei, hoogleraar medische
informatica; Erasmus MC, Rotterdam sB prof. dr E van Leeuwen,
hoogleraar medische ethiek; VUMC, Amsterdam sB prof. dr ir FE van
Leeuwen, hoogleraar epidemiologie; NKI en VUMC, Amsterdam sB Y
Poortman, voormalig directeur VSOP, Soestdijk sB dr MJ Stukart,
adviseur; secretaris Raad voor Medische Wetenschappen; KNAW, Amsterdam
sB prof. dr C van Weel, hoogleraar huisartsgeneeskunde; UMC St
Radboud, Nijmegen sB dr WJ Dondorp, secretaris; Gezondheidsraad, Den
Haag sB mr dr CJ van de Klippe, secretaris; Gezondheidsraad, Den Haag
Nadere inhoudelijke inlichtingen verstrekt dr WJ Dondorp, tel (070)
340 6575, wj.dondorp@gr.nl.
1 april 2004
Gezondheidsraad