Vereniging Spierziekten Nederland

Nieuws

VSN in open brief aan CDA: voorstellen Valys ontoereikend

De Vereniging Spierziekten Nederland heeft een open brief geschreven aan het CDA. In deze brief geeft zij aan wat haar bezwaren zijn tegen de voorstellen van het CDA voor het bovenregionaal vervoer voor mensen met een handicap.

In het spoeddebat over dit onderwerp gisteravond in de Tweede Kamer heeft de woordvoerder van het CDA, de heer A. Mosterd, plannen gepresenteerd die naar eigen zeggen afdoende zijn voor 75 procent van de gebruikers. De VSN heeft ernstig twijfels over dit standpunt.

Erger is echter dat veel mensen met een spierziekte behoren tot de resterende 25 procent. Zij kunnen in de voorstellen van het CDA vanaf
1 april nog maar 900 kilometer per jaar reizen. De VSN roept het CDA op om de voorstellen te heroverwegen. Het debat wordt vanavond vanaf ongeveer 20.00 uur voortgezet.

Tekst open brief:

Open brief aan het CDA

t.a.v. de heer dr. A. Mosterd

woordvoerder

Geachte heer Mosterd,

De leden van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) hebben gisteravond met zeer veel spanning het spoeddebat gevolgd over het bovenregionaal vervoer voor mensen met een handicap. Mensen met een spierziekte zijn voor hun deelname aan de samenleving sterk afhankelijk van goede voorzieningen, waaronder aanvullend openbaar vervoer. Zij voelen zich door de plannen over het bovenregionaal vervoer van staatssecretaris Ross Van Dorp ernstig bedreigd en zij waren - en zijn - dan ook erg verontrust over de mogelijke afloop van het debat vanavond.

De VSN waardeert het dat het CDA bereid is kritisch naar de plannen van de staatssecretaris te kijken. Het voorstel om een begeleider gratis mee te laten reizen en de bereidheid om een verhoging van het kilometerbudget te overwegen zijn stappen in de goede richting. Ook het streven om het aanvullend openbaar vervoer te reserveren voor mensen die hier werkelijk van afhankelijk zijn, heeft onze volledige steun. Naar uw eigen zeggen zouden uw plannen voor 75 procent van de doelgroep afdoende zijn. Helaas behoort een groot deel van onze leden tot de vijfentwintig procent waarvoor uw voorstel van gisterenavond geen soelaas biedt.

Veel van onze leden kunnen eenvoudigweg geen gebruik maken van het regulier openbaar vervoer. Zij rijden in zware, elektrische rolstoelen, hebben snel last van onderkoeling, zijn vatbaar voor longontsteking, worden beademd, moeten vaak onderweg verzorgd worden en zij moeten vanwege hun spierziekte zuinig zijn met hun energie. Toch zijn zij burgers, die als iedereen willen deelnemen aan de samenleving. Wanneer zij in hun bewegingsruimte beperkt worden tot een budget van 900 kilometer op jaarbasis, dan betekent dat voor velen van hen dat zij onmogelijke keuzes moeten gaan maken tussen een bezoek aan hun ouders, het volgen van een cursus, deelname aan lotgenotencontact, of mee met een familie-uitje. Hoe minimaal moeten de voorzieningen worden om niet meer aanvaardbaar te zijn in de ogen van het CDA?

Ook voor hen die wel gebruik kunnen maken van de trein zijn er nog grote problemen. Een goed ketenmanagement ontstaat niet door het instellen van één telefoonnummer voor het aanvragen van vervoer. Bij de aanvang van het huidige systeem, Traxx, hebben alle betrokken partijen geprobeerd een goede aansluiting te realiseren tussen trein en bovenregionaal vervoer. Daarin zijn de aanbieders nooit geslaagd. Er is volop reden om ernstig te twijfelen of een goed ketenmanagement nu plotseling wel mogelijk zou zijn.

De instelling van één telefoonnummer maakt ook NS stations niet toegankelijk. Van de 379 NS stations bieden slechts 106 stations perronassistentie, een noodzakelijke voorwaarde voor mensen die niet kunnen lopen. En op die 106 stations is niet op alle perrons en niet altijd assistentie aanwezig. Veel mensen met een handicap, zeker ook mensen op het platteland, zullen veel extra kilometers moeten maken om van toegankelijk station naar toegankelijk station te reizen - kilometers die van hun eventueel beperkte budget afgaan -.

Met klem willen wij u dan ook vragen uw voorstellen nog eens tegen het licht te houden en te toetsen aan de uitgangspunten van het kabinetsbeleid: meedoen aan de samenleving. Met spanning zullen onze leden uw inbreng en die van de andere parlementariërs vanavond dan ook volgen. Wij hopen dat onze leden morgen opgelucht adem kunnen halen.

Met vriendelijke groet,

W.N.M. van der Ham

Voorzitter van de Vereniging Spierziekten Nederland 11 maart 2004

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400