ict
Verslag themamiddag 'ICT in de zorg', 16 juni 2003
De Informatie en Communicatie Technologie (ICT) maakt straks zorg op afstand
mogelijk. Het opslaan van medische gegevens in een elektronisch
patiëntendossier is binnenkort een feit. Hoe kun je als patiëntenorganisatie
deze en andere ontwikkelingen beïnvloeden? Welke rol willen
belangenorganisaties spelen en wat is daarvoor nodig? Een bijeenkomst voor
lidorganisaties op 16 juni leverde veel vragen op.
1. Elektronische patiëntendossiers
Op veel plaatsen wordt informatie over patiënten in een computer opgeslagen.
Ga maar na, zowel ziekenhuizen, artsenpraktijken als apotheken hebben
digitaal gegevens als naam, adres, klachten, diagnoses, medicijngebruik,
ziekten en zelfs röntgenfotos in een eigen computersysteem opgeslagen. Toch
is dit niet wat bedoeld wordt met een elektronisch patiëntendossier (EPD),
legt Gitta Hoeks van het NPCF uit.
Patiëntgegevens zijn nog te vaak alleen binnen de instelling inzichtelijk en
op te vragen. Bij een EPD zijn alle relevante gegevens van een patiënt door
alle betrokken behandelaars op te vragen en in te zien. Informatie die een
specialist in het ziekenhuis digitaal toevoegt aan het dossier van een
patiënt, is na invoer ook door de betrokken huisarts en apotheek te
raadplegen, en bijvoorbeeld ook door een specialist in een ander ziekenhuis.
Informatie is dus direct beschikbaar.
Hoewel er dus nog geen sprake is van een volledig geïntegreerd EPD, zijn er
in den lande wel verschillende projecten gaande die geïntegreerde
gegevensverzameling bevorderen. Zon project is het Parkinson Project, een
samenwerkingsverband tussen de Parkinson Patiënten Vereniging, het NPCF en
Zorg en Zekerheid. Dit pilotproject met een zorgpas voor parkinsonpatiënten
toont de voordelen van eenduidige registratie van medicijngebruik. Zowel de
zorgaanbieder als de gebruiker hebben baat bij een goed systeem, dat ook nog
voorziet in een piepfunctie die de gebruiker waarschuwt op het moment waarop
een medicijn moet worden ingenomen.
Reacties lidorganisaties
De aanwezige lidorganisaties zien een paar belangrijke voordelen. Zo hoeft
de patiënt zijn verhaal niet meer keer op keer te vertellen, is informatie
sneller beschikbaar en kunnen afspraken daardoor elkaar sneller opvolgen.
Ook is de patiënt zelf beter geïnformeerd en heeft hij het totaalplaatje van
zijn ziekteverloop binnen handbereik.
Naast de voordelen die het EPD biedt, kwamen bij de aanwezige
vertegenwoordigers uit lidorganisaties van de CG-Raad echter ook allerlei
vragen naar boven.
Hoe zit het met de privacy en hoe kan die gewaarborgd worden?
Het beheer van dergelijke geautomatiseerde systemen mag wat de achterban
betreft niet de verantwoordelijkheid van de (betrokken) verzekeraars of
dienstverleners worden.
In hoeverre kunnen we bereiken dat dergelijke systemen vraagsturing
bevorderen?
Onder welke voorwaarden kun je als patiënt zelf je patiëntendossier beheren?
Hoe kun je je invloed aanwenden en ligt de aanpak hierbij voor de ene
organisatie niet anders dan voor de andere?
Is het wenselijk dat alle informatie over gezondheid zichtbaar wordt voor de
patiënt?
Randvoorwaarden
Als randvoorwaarden voor het komen tot een EPD werd gesteld dat er een
redelijke autorisatieregeling opgezet moet worden. Ook moet het taalgebruik
in zon dossier dusdanig zijn dat iedereen hier mee overweg kan. Er moet
vanuit de patiënt nog steeds de keuzemogelijkheid zijn om te kiezen voor een
papieren versie omdat niet iedereen beschikt over een computer of
computer-vaardigheden. Ook moet er gewerkt worden aan standaardisatie van
gegevens, zodat informatie eenduidig geregistreerd wordt.
Voor zorgverleners in opleiding moet omgaan met een EPD, en dan met name het
invullen van gegevens, onderdeel worden van de opleiding. De overheid moet
een rol gaan spelen als afdwinger, zodat iedereen in de zorgketen eenduidig
te werk gaat. Tot slot moet een overvloed van informatie voorkomen worden.
2. Telemedicine
Telemedicine staat voor zorg op afstand met gebruik van technologie.
Een eenvoudige vorm van Telemedicine is een telefonisch of e-mail consult
tussen dokter en patiënt. Immers, de patiënt hoeft de deur niet meer uit om
toch de gewenste zorg te krijgen. Er worden in Nederland steeds meer
projecten uitgevoerd waarbij technologie wordt ingezet om zorg op afstand te
realiseren.
Tijdens de themamiddag werd door Stichting Dianet een Telemedicine project
van Dianet Dialysecentra gepresenteerd over nachtelijke thuisdialyse,
Nocturne.
De huidige gang van zaken voor een nierpatiënt is 3 à 4 keer per week naar
een dialysecentrum te komen om de nieren te spoelen en daar praktisch de
hele dag mee kwijt te zijn. Het Nocturneproject maakt het mogelijk om met
realtime monitoring s nachts thuis te dialyseren. De patiënt geeft aan een
alarmcentrale, de Nachtwacht, door dat begonnen wordt met het dialyseren.
Via ICT technologie worden gegevens van de dialyse bewaakt door de
Nachtwacht. Mochten er storingen optreden, dan neemt de Nachtwacht contact
op met de patiënt.
Na het bekijken van een videopresentatie werd duidelijk dat het leven van
verschillende nierpatiënten die meedoen aan zon nachtelijke dialyse,
drastisch is verbeterd. Door langer en vaker te dialyseren, voelt de patiënt
zich beter. Door s nachts te dialyseren, is er overdag ruimte voor andere
activiteiten, soms zelfs (gedeeltelijke) werkhervatting. Bovendien leidt een
dergelijke behandeling tot minder geneesmiddelen gebruik.
Telemedicine projecten vinden steeds meer plaats, zowel in Nederland als in
het buitenland. Vragen voor lidorganisaties van de CG-Raad:
Welke Telemedicine toepassingen ziet u die het leven van patiënten
verbeteren?
Welke voorwaarden zouden aan dergelijke toepassingen of projecten gesteld
moeten worden vanuit het patiënten perspectief?
Slot
Al met al werd geconstateerd dat de ontwikkelingen op het gebied van ICT een
vast onderdeel van de agenda van patiëntenorganisaties moeten worden. De
ontwikkelingen gaan snel en als je er niet alert op in kunt spelen, word je
erdoor ingehaald. Er is meer nodig om de rol van patiëntenorganisaties goed
uit de verf te laten komen. Kennisverbetering en beschikbaarheid van
informatie vormen een voorwaarde vooraf. Een structurele inzet vanuit
koepelorganisaties als de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)
en de CG-Raad, die deze informatie garandeert, zou wenselijk zijn. De
bijeenkomst in juni is daar een aanzet voor.
Wilt u reageren? Dat kan: Edeboer@cg-raad.nl. Uw vragen en suggesties zijn
van harte welkom.
Meer informatie
Informatie over projecten op gebied van Telemedicine is te vinden op
www.epn.net.
Informatie over EPD-projecten is onder andere te vinden op:
www.nictiz.nl.
(30 juni 2003)
---
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland