Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

ict

Informatie- en Communicatie Technologie (ICT)

Elektronisch patiëntendossier: zegen of zwaard van Damokles?

Discussiemiddag op 16 juni 2003

Gegevens van alle cliënten van artsen, apotheken, ziekenhuizen of specialisten worden bijgehouden en opgeslagen. Deze 'dossiervorming' vindt meer en meer digitaal plaats. Uiteindelijk zal het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) een feit zijn, waarmee alle gebruikers van de gezondheidszorg - waarschijnlijk vanaf 2006 - te maken krijgen.

Vooruitlopend op deze ontwikkeling houdt het NICTIZ (Nationaal ICT Instituut in de Zorg) zich bezig met de technische voorwaarden waar vooraf aan voldaan moet worden. Deze ontwikkeling in gegevensverzameling vereist heel wat. Van de dienstverleners, maar zeker ook van de gebruikers. Patiënten- en belangenorganisaties kunnen niet meer heen om de vele vragen die samenhangen met het EPD. Esther de Boer, projectmedewerker ICT licht toe. Zij hoopt de discussie over het EPD op gang te brengen binnen de geledingen van de CG-Raad en houdt in juni een discussiemiddag.

Voorwaarden

De Boer: 'Voor de invoering moeten veel vragen worden beantwoord. Belangenorganisaties moeten hun specifieke belangen zeker verduidelijken. Allereerst moet ook binnen de CG-Raad met zijn vele verschillende organisaties discussie plaatsvinden. Onder meer over wie onder welke voorwaarden toegang hebben tot de gegevens, leg je sommige dienstverleners beperkingen op, beheer je zelf het dossier of dicht je bijvoorbeeld de huisarts een spilfunctie toe?'

Zij voegt eraan toe dat de Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang vooruitlopend op de discussie al een voorschot heeft genomen door te eisen dat de systematiek van het EPD ook voor mensen met een visuele handicap bruikbaar en toegankelijk moet zijn.'

Discussie

Een aantal onderliggende vragen zal een interessante, verdergaande interne discussie oproepen. De Boer: 'Voor sommige patiëntenorganisaties is het EPD een zegen. Het leidt tot een snellere, meer efficiënte manier van medische gegevensverzameling. Een arts of specialist kan snel alle gegevens inzien, waardoor herhaling van onderzoek of medicatie wordt voorkomen. Grootgebruikers van gezondheidszorg, waaronder veel mensen met een chronische aandoening hebben al aangeven blij te zijn met deze ontwikkeling. Ze hoeven niet vier of meer keren hun hele medische doopceel te lichten.' Maar er schuilen voor anderen wellicht addertjes onder het gras. De Boer: 'Verbetering van dossiervorming betekent ook dat gevoelige informatie over erfelijke aandoeningen wordt opgeslagen. In hoeverre kun je uitsluiten dat deze informatie misschien gevolgen heeft voor je recht op verzekeringen of op inwilliging van je kinderwens? De mogelijkheden je genetische achtergrond in kaart te brengen schrijden voort In hoeverre is iedereen uit de achterban van de CG-Raad er blij mee dat dergelijke gegevens voor velen beschikbaar komen?'

De discussiemiddag over het EPD vindt plaats op 16 juni 2003 van 14.00 tot 17.00 uur in het vergadercentrum van de NPCF/CG-Raad aan de Churchilllaan te Utrecht. Lidorganisaties ontvangen een uitnodiging en een vragenlijst. Meer informatie: Esther de Boer: e-mail edeboer@cg-raad.nl.

(25 maart 2003)

---