VER. SPIERZIEKTEN NEDERLAND
Betere behandeling Duchennepatiënten mogelijk
Uniek samenwerkingsproject tussen artsen en patiënten:
Dankzij een uniek samenwerkingsproject tussen patiënten en artsen is een richtlijn tot stand gekomen voor de behandeling van Duchennepatiënten. Nooit eerder spraken patiënten en artsen zo direct met elkaar over de beste manier om zorg te organiseren. Tegelijk met de richtlijn verschijnt een beknopte overzicht van de wijze waarop patiënten met Duchenne het best behandeld kunnen worden.
Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte die vrijwel alleen
bij jongens voorkomt. De ziekte manifesteert zich meestal al in de
eerste levensjaren. Kinderen leren vaak wat later lopen en hebben
moeite met het opstaan van de grond. In de loop der jaren neemt de
spierkracht af, waardoor kinderen moeite krijgen met lopen, met het
pakken en vasthouden van dingen. Zij raken afhankelijk van een
rolstoel en van allerlei andere hulpmiddelen en voorzieningen. Later
in hun leven raken ook de ademhalingsspieren en het hart aangetast
door de voortschrijdende verlamming.
Er is al veel bekend over de medische achtergronden van deze erfelijke
spierziekte. Overal ter wereld vindt onderzoek plaats en hoewel de
ontwikkelingen hoopvol zijn, uitzicht op een afdoende therapie is er
nog niet. Wel is door een betere zorg de levensverwachting voor
patiënten met Duchenne spierdystrofie sterk toegenomen. Twintig tot
dertig jaar geleden overleden de meeste patiënten vóór hun achttiende
levensjaar. Nu worden steeds meer jongeren ouder dan 30 jaar. Onder
andere een goede revalidatie, ademhalingsondersteuning en een goede
behandeling van hartklachten hebben hieraan bijgedragen.
Gedurende zijn leven krijgt de Duchennepatiënt te maken met tientallen
artsen en hulpverleners: de kinderarts, de neuroloog, de
revalidatiearts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de huisarts, de
cardioloog, de orthopedagoog, de WVG-ambtenaar, de diëtist, de
gastro-enteroloog... En dat is slechts het begin van een lijst met 70
soorten hulpverleners. Het is dan ook geen wonder dat hulpverleners
regelmatig langs elkaar heen werken en dat dingen dubbel gebeuren of,
veel erger, dat dingen helemaal niet gebeuren. En dat kan ernstige
gevolgen hebben.
Klachten van VSN-leden en observaties van artsen zijn de aanleiding
geweest om een samenwerkingsrichtlijn te ontwikkelen. Deze richtlijn
moet ervoor zorgen dat de patiënt op het juiste moment de juiste zorg
krijgt. Allereerst zijn de knelpunten en zorgbehoeften van de
patiënten en hun ouders in kaart gebracht. Daarna zijn de
samenwerkingsmogelijkheden tussen de verschillende zorgverleners
onderzocht. Er is een conceptrichtlijn opgesteld. Deze is mondeling en
schriftelijk becommentarieerd door patiënten en zorgverleners.
Concreet hebben artsen, patiënten en ouders met elkaar om de tafel
gezeten om te bespreken op welke wijze de beste zorg gerealiseerd kan
worden. Dit heeft geresulteerd in een richtlijn van 46 pagina's vol
praktische aanwijzingen voor artsen, hulpverleners en patiënten. De
werkgroep spierziekten van de Vereniging voor Revalidatie Artsen (VRA)
heeft in het proces een belangrijke rol gespeeld.
Tegelijk met de samenwerkingsrichtlijn verschijnt van de
revalidatiearts drs. M.J. van Tol-De Jager 'Revalidatie bij
spierdystrofie type Duchenne'. Hierin staat beknopt weergegeven welke
zorg een Duchennepatiënt dient te krijgen, van de diagnosestelling tot
de fase rond het levenseinde.
De publicaties zijn te bestellen bij de Vereniging Spierziekten
Nederland in Baarn of te downloaden via internet:
www.vsn.nl/hulpverleners. Het project is gefinancierd door het Johanna
Kinderfonds, dat onder andere zeer actief is op het gebied van
kinderrevalidatie.
15 jan 03 09:31