Opening derde Nederlandse kinderhospice
Staatssecretaris Ross opende vandaag het derde Nederlandse
kinderhospice, De Glind in Barneveld.
Het kinderhospice De Glind is bedoeld voor tijdelijke opvang van
ongeneeslijk zieke kinderen. Terminale zorg stervensbegeleiding kan
eveneens worden verleend. Met het hospice krijgen ouders van
ongeneeslijk zieke kinderen even de tijd voor zichzelf of de andere
gezinsleden. Want de zorg voor ernstig zieke kinderen eist erg veel
van de ouders.
Clémence Ross benadrukte dat in het hospice niet zozeer de dood, maar
juist het leven centraal staat. Kinderen krijgen goede begeleiding en
ze worden misschien ook wel een beetje verwend. De staatssecretaris
feliciteerde in haar speech ook de Rudolphstichting met haar 75-jarig
bestaan.
Opening kinderhospice De Glind 1. Opening kinderhospice De Glind
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Directie Voorlichting en Communicatie
Speech van de staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport, Clémence Ross-van Dorp, ter gelegenheid van de opening van het kinderhospice De
Glind in Barneveld op 21 december 2002.
Wijzigingen voorbehouden. Alléén de uitgesproken tekst
geldt!
Beste aanwezigen,
Je zult maar een ernstig ziek kind hebben, of een ernstig
ziek broertje of zusje. Dan weet je dat alles in het gezin
draait om dat kind. Vaak 24 uur per dag. Stipt op tijd voeding. Zo veel keer per dag medicijnen. Met grote regelmaat naar de dokter of het ziekenhuis voor de zoveelste behandeling of operatie. Het is enorm zwaar,
slopend bijna. In de eerste plaats natuurlijk voor het kind, maar zeker ook voor de ouders en andere gezinsleden. En dat alles in de wetenschap dat je zoontje of dochtertje, broertje of zusje vaak maar kort te leven heeft. Toespraak Parnassusplein 5 Doorkiesnummer Hebt u 's avonds of in het weekend dringend Postbus 20350 (070) 340 60 00 een voorlichter nodig, belt u dan met het 2500 EJ DEN HAAG Fax (070) 340.62.92 ministerie, telefoon (070) 340 79 11. Daar Telefoon (070) 340 79 11 regelt men dat u wordt teruggebeld.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 2 -
Ik heb zeer veel bewondering voor de mensen die dit
weten vol te houden. Natuurlijk: als het jouw kind is, heb
je daar alles voor over. Maar dan nóg. Je moet het maar
opbrengen. Elke dag weer. Week in, week uit. Jarenlang
vaak.
Ik zag vorige week nog een uitzending van Netwerk. Het
ging over de verzorging van ernstig zieke kinderen en hoe
zwaar dat is. U heeft het waarschijnlijk ook gezien.
Aanleiding voor die uitzending was de opening van het
tweede kinderhospice in Nederland. Daar kunnen die
ernstig zieke kinderen tijdelijk worden verpleegd en
kunnen de ouders en de andere gezinsleden even op
adem komen.
Ik vind kinderhospices dan ook een geweldig initiatief.
Daarom ben ik blij dat ik gevraagd ben vandaag het derde
kinderhospice in Nederland te openen. Want zo'n
voorziening past prima in het hele aanbod van zorg voor Toespraak
zieke kinderen.
---
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 3 -
En het voorziet in een behoefte, want ik weet dat er nog
een paar kinderhospices in oprichting zijn.
Ik wil hier vandaag ook de Rudolphstichting feliciteren,
want die bestaat deze maand precies 75 jaar. Proficiat
met dit jubileum! Dominee Rudolph heeft destijds nooit
kunnen vermoeden dat zijn geesteskind uit zou groeien
tot een volledig zorgdorp voor kinderen die om welke
reden dan ook in de knel zijn geraakt. Scholen, een
zwembad, een kinderboerderij, een kerk en ook een
kinderhospice: het plaatje is volgens mij nu aardig
compleet.
Ik geloof dat alleen nog niet iedereen weet wat een
kinderhospice precies is. Ik heb gelezen dat een krant het
een keer omschreef als een kindersterfhuis. Maar dat is
het natuurlijk niet. Althans: niet alléén. Want het
kinderhospice is bedoeld voor ongeneeslijk zieke
kinderen. En het kan dus gebeuren dat De Glind wordt Toespraak
gevraagd terminale zorg te geven.
---
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 4 -
Met andere woorden: als het om welke reden dan ook
niet mogelijk of wenselijk is dat een ernstig ziek kind
thuis overlijdt, dan kán dat in het kinderhospice. In een
omgeving die zoveel mogelijk lijkt op thuis: vertrouwd,
veilig en huiselijk.
In feite net zoals dat in hospices en bijna-thuishuizen voor
volwassenen gebeurt. De medewerkers van zo'n hospice
kunnen de ouders, het kind en eventuele broertjes en
zusjes ter plekke in alle mogelijke opzichten steunen en
begeleiden. Want het is niet niks als je je kind of een
broertje of zusje verliest.
Ik ben vaker in hospices geweest. En ik hoorde dan van
de mensen die daar waren opgenomen om er te sterven:
`Ik kom hier tot mijn recht, hier mag ik zijn'. Omdat ze
van de medewerkers van het hospice alle zorg en
aandacht krijgen, kunnen die mensen er hun laatste
dagen heel intens beleven.
Toespraak
---
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 5 -
Dat geldt natuurlijk ook voor kinderen die in een hospice
overlijden. Ik vind: je moet de dood niet wegstoppen.
Want ook al is het een cliché: de dood hóórt nu eenmaal
bij het leven.
Maar terminale zorg is niet de voornaamste vorm van
zorg in De Glind. In dit kinderhospice staat niet zozeer de
dood, als wel het leven centraal. Want in De Glind zal het
in de meeste gevallen gaan om een tijdelijke opname.
Vooral om de reden die ik in het begin al beschreef. De
ouders van het zieke kind kunnen even uitblazen en wat
meer tijd aan hun andere kinderen besteden, want dat
schiet er vaak bij in. En hun kind in het hospice ontbreekt
het aan niets. Hij of zij wordt er heel goed verzorgd en
misschien ook wel een beetje verwend. En met een eigen
kamer die je zelf mag inrichten met eigen spulletjes voel
je je er al snel thuis.
Toespraak
---
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 6 -
Ik kan mij desalniettemin voorstellen hoe moeilijk die
ouders het vinden om de zorg voor hun kind aan een
ander over te laten. Al is het maar voor een paar dagen.
Je moet heel wat overwinnen en ook zeker weten dat je
kind in goede handen is, voor je die stap zet. Maar in een
kinderhospice kun je er zeker van zijn dát je kind goed
wordt verzorgd. Want daar werken speciaal opgeleide
professionele krachten en zeer gemotiveerde vrijwilligers.
Zoals De Glind die ook in huis heeft.
Wat ik ook goed vind aan dit kinderhospice, is dat er veel
aandacht is voor de waardigheid van het leven. Met
andere woorden: het gaat niet alleen om het zieke lijf van
de patiënt. Ook aan andere behoeften en noden wordt
aandacht besteed. Psycho-sociale vragen, emoties en
zingevende waarden zijn even belangrijk als de medische
kant van het verhaal. En ook dáárbij worden de naaste
familieleden van de patiënt betrokken.
Toespraak
---
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 7 -
Kortom: De Glind stelt niet alleen het zieke kind, maar het
hele gezin daaromheen centraal. Het feit dat gezinsleden
eventueel in het hospice kunnen blijven overnachten zegt
wat dat betreft genoeg.
Dames en heren,
Ik wil nog een paar algemene opmerkingen maken over
palliatieve zorg. Dat is jargon voor zorg rondom het
levenseinde. Hoewel het een heel aparte vorm van zorg
is, staat palliatieve zorg niet op zichzelf. Het is een
onderdeel van de reguliere gezondheidszorg.
Daarom moet een kinderhospice onderdeel zijn van een
netwerk met andere zorginstellingen, zoals ziekenhuizen,
thuiszorg, jeugdhulpverlening en dergelijke. Voordeel van
zo'n netwerk is dat je mensen, middelen en kennis met
elkaar kunt delen.
Toespraak
---
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 8 -
Ik weet dat De Glind al deel uitmaakt van zo'n netwerk,
samen met aantal zorginstellingen in de regio. Ik vind dat een uitstekende zaak. Want gezamenlijk beschikken De Glind en die instellingen over de vereiste deskundigheid om op de vragen en behoeften van de patiëntjes in te gaan. Ik vind dat een heel goed voorbeeld van het afstemmen van het zorgaanbod op de zorgvraag in plaats van andersom. En dat zie ik natuurlijk graag.
Iets anders dat ik heel belangrijk vind is de kwaliteit van de zorg. Daar heb ik onlangs nog een brief over aan de Tweede Kamer gestuurd. Daarin ging het met name over de kwaliteit van de zorg voor de patiënt. Want daar
schort het nogal eens aan. Terwijl er in de praktijk
genoeg voorbeelden zijn van hoe het wél moet of óók
kan. Wat dat betreft kunnen ziekenhuizen en andere
zorginstellingen nog veel van elkaar leren.
Toespraak
---
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 9 -
Dat geldt natuurlijk ook voor de palliatieve zorg. Ik zou
daarom tegen de leiding en de medewerkers van De Glind willen zeggen: kijk hoe het er bij andere instellingen aan toe gaat waar palliatieve zorg wordt gegeven. Dat zijn niet alleen hospices en bijna-thuishuizen, maar ook verpleeg- en verzorgingshuizen. Zeker voor een net beginnend hospice kan dat heel nuttig zijn. Want wat op school niet mag, zou in de zorg juist verplicht moeten worden. Ik bedoel natuurlijk: afkijken, spieken. Je mag het ook bedrijfsspionage noemen. Allemaal toegestaan.
Ik ga ervan uit dat ook De Glind de kwaliteit van de patiëntenzorg hoog in het vaandel zal schrijven.
Als ik afga op de informatie die ik op de website van de
Rudolphstichting heb gelezen, denk ik dat dat wel goed
zit. Ik hoop dat dit kinderhospice in een behoefte zal
blijken te voorzien en dat de patiëntjes er zich thuis zullen
voelen.
Toespraak
---
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
- 10 -
Om bij dat laatste een handje te helpen heb ik een paar
cadeautjes meegebracht. Die ga ik zo meteen
overhandigen aan Wilma Stoelinga, de directeur van het
kinderhospice. Maar niet voordat ik u alvast prettige
feestdagen en een heel gelukkig nieuwjaar heb
toegewenst.
-0-0-0-
Toespraak
10