Antwoorden kamervragen over Spina Bifida
De Voorzitter van de Tweede
Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag
DBO-K-U-2340967
18 december 2002
Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van de Kamerleden
Rouvoet, Van der Vlies en Ormel (ChristenUnie, SGP en CDA) over het
opsporen van Spina Bifida bij ongeboren kinderen (2020304010).
De Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
drs. Clémence Ross-van Dorp
Antwoorden kamervragen over Spina Bifida 1. Antwoorden kamervragen
over Spina Bifida
Antwoorden op kamervragen van de Kamerleden Rouvoet, Van der Vlies en Ormel over het
opsporen van Spina Bifida bij ongeboren kinderen.
(202020304010)
---
Vraag 1
Heeft u kennis genomen van de oproep van een groep hoogleraren kinderneurologie om alle
zwangere vrouwen er toe te bewegen zich te laten onderzoeken om in een vroeg stadium
ongeboren kinderen met een zgn. `open ruggetje' (spina bifida) op te sporen? 1
Antwoord
Ja.
Vraag 2
Hoe beoordeelt u deze oproep? Deelt u de mening dat van deze oproep de suggestie uitgaat
dat abortus de juiste maatregel is wanneer er wordt geconstateerd dat er sprake is van een
kind met spina bifida?
Antwoord
Nee, ik deel deze mening niet. Bij de echografie kan blijkens het artikel een inschatting
worden gemaakt van de ernst van de aandoening. Of de zwangere vrouw en haar partner in
een bepaald geval abortus in overweging zullen nemen, hangt af van de ernst van de
aandoening en van hun beoordeling daarvan. Het is dan ook zeer wel mogelijk dat ze besluiten
niet tot abortus over te gaan. Op grond hiervan is het onjuist het vraagstuk van de prenatale
screening te versmallen tot abortus. Op grond van de Wet afbreking zwangerschap (WAZ)
kan een zwangerschap worden afgebroken wanneer de vrouw meent dat zij in een
noodsituatie verkeert. Artikel 5, eerste lid, van de WAZ bepaalt immers dat afbreking van
zwangerschap "alleen dan wordt uitgevoerd, indien de noodsituatie van de vrouw deze
onontkoombaar maakt". Als bij prenataal onderzoek is gebleken dat het ongeboren kind spina
bifida heeft, is dat feit op zichzelf geen reden om een noodsituatie te veronderstellen. In het
individuele geval kan een vrouw echter tot de conclusie komen dat in haar omstandigheden
zwanger zijn van een kind met spina bifida voor haar een noodsituatie betekent.
Bij de voorgenomen evaluatie zal worden nagegaan hoe in de praktijk de Wet afbreking
zwangerschap wordt nageleefd en ingevuld, daarbij zal uiteraard aan het begrip noodsituatie
aandacht worden besteed.
Vraag 3.
Vindt u het in het algemeen een gewenste ontwikkeling dat de gezondheidszorg zich steeds
meer gaat richten op de kwaliteit van het nageslacht, in plaats van op bescherming van het
leven en gezondheid?
Onderschrijft u de opvatting van deze groep hoogleraren dat in andere landen de gangbare
praktijk is dat via een abortus wordt voorkomen dat een kind met spina bifida wordt geboren?
Hoe wordt in andere landen met deze problematiek omgegaan?
Antwoord
Ik ga ervan uit dat de bewuste hoogleraren kinderneurologie hun oproep hebben gedaan
vanuit een oprechte betrokkenheid bij en langdurige ervaring met de patiëntjes en hun ouders
die aan hun zorg zijn toevertrouwd. Het is mijns inziens niet juist te suggereren dat de oproep
symptomatisch zou zijn voor een vermeende ontwikkeling van de gezondheidszorg waarin de
kwaliteit van het nageslacht centraal staat. Ook de Gezondheidsraad hanteert dit doel niet als
uitgangspunt voor zijn advies. De Raad gaat uit van het standpunt dat prenatale screening
2
moreel gerechtvaardigd kan zijn wanneer het doel ervan is de vrouw en haar partner in staat
te stellen bij een afwijkende uitkomst de zwangerschap te laten afbreken óf zich voor te
bereiden op de geboorte van een kind dat mogelijk ernstig gehandicapt zal zijn.
Het Gezondheidsraadadvies maakt duidelijk dat in verschillende andere landen - net als in
Nederland - een bezinning gaande is op de waarde van echografie in de zwangerschap. Een
overzicht wordt gegeven van de landen waar een analyse heeft plaats gevonden van de
beschikbare wetenschappelijke literatuur. Er zijn overeenkomsten en verschillen in de
conclusies die daaruit getrokken worden.
In het standpunt op het advies van de Gezondheidsraad over prenatale screening zal een
passage over de praktijk in andere landen niet kunnen ontbreken. Het ligt voor de hand daarbij
tevens in te gaan op de consequenties die daaraan verbonden moeten worden.
Vraag 4
Deelt u de opvatting van deze groep van hoogleraren dat door de op zich eenvoudige manier
van opsporen via een echo niet systematisch toe te passen, in Nederland "een achterhaalde
praktijk uit de jaren zestig in stand gehouden wordt"?
Antwoord
Vanaf het begin van de jaren zeventig kunnen zwangere vrouwen met een medische indicatie
(vrouwen die al een kind met neuralebuisdefecten hebben) een vruchtwaterpunctie laten
verrichten met het oog op de diagnostiek van neuralebuisdefecten. Sindsdien ontwikkelde
zich de mogelijkheid van maternale serumscreening op deze aandoeningen. De
Gezondheidsraad bracht daarover in 1988 advies uit. Het minderheidsstandpunt in dit advies
werd door de regering gevolgd hetgeen er toe leidde dat werd afgezien van invoering van
programma's voor serumscreening op neuralebuisdefecten. In 1991 bepaalde de regering dat
ook toepassing van dezelfde serumtest voor screening op zowel Downsyndroom als
neuralebuisdefecten geen sprake kon zijn. Sindsdien kwamen alternatieve testmogelijkheden
voor beide aandoeningen beschikbaar, waaronder mogelijkheden van echoscopisch onderzoek
op spina bifida. Hierover werd door de Gezondheidsraad geadviseerd in zijn advies van 7 mei
2001. Vanzelfsprekend zal in het standpunt op dit advies de aanvaardbaarheid van toepassing
van deze vorm van diagnostisch onderzoek betrokken worden.
Vraag 5
Wat beoogt men met dit prenatale onderzoek, in het licht van het feit dat
zwangerschapsafbreking wettelijk gezien geen vorm van preventie is?
Antwoord
Zoals uit het artikel blijkt is het oogmerk van de hoogleraren om zoveel mogelijk de ernstige
medische en psychologische gevolgen voor kinderen met spina bifida en hun ouders te
beperken. Het lot van de gezinnen met een kind met spina bifida wordt door hen centraal
gesteld evenals de vrije keuze aan ouders om niet voor een dergelijk lot te kiezen.
Deze opvatting is ook terug te vinden in het Gezondheidsraadadvies waarin het verschaffen
van meer handelingsopties aan ouders gezien wordt als aanvaardbaar doel van prenatale
screening. Ouders kunnen op grond van de uitkomsten van prenataal onderzoek immers op
grond van de Wet afbreking zwangerschap in staat gesteld worden om bij een afwijkende
uitkomst de zwangerschap te laten afbreken óf zich voor te bereiden op de geboorte van een
kind dat mogelijk ernstig gehandicapt zal zijn.
Vraag 6
In hoeverre is de oproep van de hoogleraren te rijmen met de Wet op het
Bevolkingsonderzoek?2
3
Antwoord
Het gaat bij spina bifida om een ernstige, niet te genezen aandoening. Een geneeskundig
onderzoek zonder medische indicatie daarnaar, bijvoorbeeld in het kader van een routine-
aanbod, zou zonder meer onder de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO) vallen en
vergunningplichtig zijn. Dit juist vanwege de vraag of er een zinvolle handelingsoptie
aanwezig is. De uitkomst van de discussie over deze vraag zal bepalen of voor dit
bevolkingsonderzoek vergunning zou kunnen worden verleend. Een vergunning wordt volgens
artikel 7 van de WBO geweigerd indien ondermeer het bevolkingsonderzoek niet in
overeenstemming is met wettelijke regels voor medisch handelen. Wanneer het ziekten of
afwijkingen betreft waarvoor geen behandeling of preventie mogelijk is, wordt een vergunning
bovendien slechts verleend indien bijzondere omstandigheden daartoe aanleiding geven.
Bezien moet worden of een positieve testuitslag bij een spina bifida screening zo'n bijzondere
omstandigheid vormt en of er sprake is van overeenstemming met wettelijke regels voor
medisch handelen.
Vraag 7
Wat wordt bedoeld met de mededeling dat de helft van de kinderen die met spina bifida
wordt geboren niet behandeld wordt?
Antwoord
Iedere pasgeborene met spina bifida wordt, zoals het artikel beschrijft, uitgebreid onderzocht.
In ongeveer de helft van de gevallen is er sprake van zeer ernstige neurologische uitval en is
er dus sprake van dat de aandoening zo ernstig is dat behandeling medisch zinloos wordt
geacht.
Vraag 8
Hoe oordeelt u over de relatie die door de hoogleraren wordt gelegd met de mogelijkheid van
vroege euthanasie op kinderen die geboren worden met spina bifida?
Antwoord
In het artikel wordt ook de situatie beschreven waarin beslist is om af te zien van behandelen.
Het kan dan voorkomen dat het kind niet snel overlijdt en ernstig lijdt. Als in een dergelijk
geval tot actieve levensbeëindiging wordt overgegaan, moet hiervan melding worden gedaan
bij de officier van Justitie. Op grond daarvan wordt beslist of al dan niet tot vervolging wordt
overgegaan. Van euthanasie is in deze situaties geen sprake omdat daarbij een eigen verzoek
tot levensbeëindigend handelen vereist is. Een pasgeborene is daartoe vanzelfsprekend niet in
staat.
Vraag 9
Is de oproep van deze hoogleraren en de daaraan gekoppelde mening dat dan abortus
uitgevoerd zou moeten worden representatief voor de hele beroepsgroep?
Antwoord
Zoals blijkt uit het officiële standpunt van de NVOG in de in 1994 uitgebrachte nota prenatale
diagnostiek is de beroepsgroep van mening dat de beslissing over abortus alleen door de
vrouw mag worden genomen. De beroepsgroep vindt abortus na een ongunstige uitslag van
prenatale diagnostiek dus niet vanzelfsprekend.
4
Vraag 10
Hoe kan worden voorkomen dat vrouwen zich door deze oproep onder sterke morele druk
gezet voelen? Deelt u de verontrusting over het signaal dat van een dergelijke oproep uitgaat
in de richting van mensen die leven met spina bifida en van ouders met een kind met spina
bifida?
Antwoord
Ik kan mij heel goed voorstellen dat er mensen zijn die zich zorgen maken over het signaal dat
van de oproep van de hoogleraren uit gaat naar mensen met spina bifida en ouders van
kinderen met deze handicap. De regering staat echter een samenleving voor waarin respect
voor menselijk leven centraal staat en waarin mensen met een handicap vanzelfsprekend
welkom zijn. Een samenleving ook, waarin mensen met een handicap altijd aanspraak kunnen
blijven maken op de bijzondere zorg en bescherming van de overheid.
In het standpunt op het advies van de Gezondheidsraad over prenatale screening wordt
uiteraard ingegaan op de risico's van morele druk en het voorkomen daarvan.
Vraag 11
Is u bekend in welke mate huisartsen, gynaecologen, apotheken en andere direct betrokken
organisaties momenteel vrouwen met een kinderwens met het oog op het voorkomen van
spina bifida het gebruik van foliumzuur3 voorschrijven? Bent u bereid om met dit doel
opnieuw een voorlichtingscampagne te starten?
Antwoord
Met betrekking tot het periconceptioneel gebruik van foliumzuur is het beleid gericht op het
stimuleren van het gebruik van foliumzuursupplementen. In 1995 is een succesvolle
campagne gevoerd waarmee het percentage van de doelgroep dat foliumzuur gedurende de
gehele adviesperiode gebruikt, flink is toegenomen. Bij de evaluatie van de in 1995 in ons
land gehouden landelijke voorlichtingscampagne was het percentage opvolging (gebruik in de
juiste periode) na 1 jaar campagne 21 procent. Meer recente regionale studies uit Nijmegen en
Noord Nederland komen op hogere percentages uit (respectievelijk 35 en 51 procent),
mogelijk op grond van een langduriger voorlichting en een daardoor toegenomen kennis en
motivatie. Structurele voorlichting blijft echter nodig omdat een deel van de vrouwen niet (of
nooit) wordt bereikt en/of onvoldoende gemotiveerd is. Het is een doelgroep die zich steeds
vernieuwt. Vanaf 1996 is de campagne op een laag pitje gezet omdat financiering ontbrak. Er
zijn een aantal lopende onderzoeken waarmee achterhaald moet worden waar thans de
knelpunten liggen. Het doel is om het gebruik gedurende de hele adviesperiode te verhogen en
met name te concentreren op de lage SES en allochtonen. Er is overleg gestart met het
Voedingscentrum en andere betrokkenen (Task Force Foliumzuur) waarin de voorlichting aan
vrouwen met een kinderwens opnieuw wordt bezien. Voorlopig wordt ingezet op bestaande
voorlichtingskanalen. In het standpunt op het advies van de Gezondheidsraad zal ook
aandacht worden gegeven aan deze vorm van preventie van spina bifida.
1 Nederlands Dagblad, 28 november jl. en Medisch Contact, 29 november jl., nr. 48, p. 1775
en 1776
5
2 Volgens de Wet op het Bevolkingsonderzoek mag er alleen bevolkingsonderzoek
plaatsvinden indien er een therapeutische optie is. Abortus provocatus valt niet onder deze
noemer.
3 Meer informatie hierover op de site van het erfocentrum (www.erfocentrum.nl). Bewezen is
dat het gebruik van foliumzuur, door gevarieerd en gezond eten, of door het eten van met
foliumzuur verrijkte voedingsmiddelen, of door het slikken van tabletten, de risico's op spina
bifida aanzienlijk beperkt.