P e r s i n f o r m a t i e.
Bunnik, 6 mei 2002
Knelpuntenanalyse ME:
Concrete actie dringend noodzakelijk
Ziek zijn is al erg genoeg. Maar als je lijdt aan het chronische vermoeidheidssyndroom / ME stapelen de problemen zich op. Het grootste knelpunt is het gebrek aan deskundigheid op alle fronten. Dit concluderen de ME-organisaties in een knelpuntenanalyse die zij onlangs naar de minister van Volksgezondheid stuurden. De knelpunten waarmee de ongeveer 30.000 ME-patiënten in aanraking komen, zijn wat betreft aard en omvang schokkend. Ter gelegenheid van Wereld ME-dag op 12 mei dringen de organisaties aan op een snelle en samenhangende aanpak van de problemen.
In april 2002 hebben de ME-organisaties op verzoek van de minister van Volksgezondheid een knelpuntenanalyse opgesteld. Aanleiding voor dit verzoek waren de resultaten van een onderzoek van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam eind 2000, waaruit bleek dat de maatschappelijke kosten van het invaliderende chronische vermoeidheidssyndroom / ME tussen de 254 miljoen en 610 miljoen euro per jaar liggen.
Artsen weigeren diagnose
De diagnose het chronische vermoeidheidssyndroom / ME is goed te stellen op basis van criteria van de Wereld Gezondheidsorganisatie. Ook Nederland heeft deze criteria tot standaard verheven. Toch wordt de ziekte in de Nederlandse medische wereld vaak niet erkend. Het gevolg hiervan is dat patiënten onnodig lang in onzekerheid verkeren of dat een verkeerde diagnose wordt gesteld met alle ernstige gevolgen van dien. 13% van de huisartsen weigert zelfs de diagnose te stellen. Bij de medisch specialisten ziet het er niet veel beter uit. Ook met de kennis over behandelings- en revalidatiemogelijkheden is het droevig gesteld bij de artsen. Hetzelfde geldt voor de zorg en begeleiding aan huis van ME-patiënten.
Financiële problemen en isolement
Mensen die lijden aan het chronische vermoeidheidssyndroom / ME krijgen bijna altijd financiële problemen. Veel patiënten worden uitgesloten van een arbeidsongeschiktheidsuitkering en komen ook niet in aanmerking voor een andere uitkering. Het komt voor dat de loonbetaling in het eerste ziektejaar wordt stopgezet, omdat de ME niet als een ziekte wordt gezien. Aanpassen van het werk en de werktijden aan wat een ME-patiënt wél kan, gebeurt vaak niet. Ook voorzieningen in het kader van de WVG worden regelmatig aan ME-patiënten geweigerd.
Veel ME-patiënten raken in een isolement door de gevolgen van de ziekte en door de manier waarop de omgeving er op reageert.
Problemen bij jongeren
Het chronische vermoeidheidssyndroom / ME is een belangrijke oorzaak van langdurig ziekteverzuim bij leerlingen in het voortgezet onderwijs. Ongeveer 5.000 jongeren onder de 25 jaar lijden aan de ziekte. Opvang, begeleiding en onderwijsaanpassingen zijn er vrijwel nooit. Sommige ouders krijgen zelfs problemen met de leerplichtambtenaar als het kind niet naar school kan gaan. Deze groep jongeren mist hierdoor een normale ontwikkeling en hun toekomstperspectief is onduidelijk en onzeker.
Onderzoek stagneert
Het tot nu toe gedane wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ME/CVS is beperkt en veelal eenzijdig gericht. Het heeft nog niet geleid tot een in de praktijk effectief gebleken behandelmethode. Breed opgezet wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van de ziekte en naar een betere methode om de patiënten te behandelen is essentieel om de problemen die zij ondervinden op te lossen. De overheid heeft medio 2001 geld ter beschikking gesteld voor dit onderzoek. Het besluit over de wijze van besteding van het geld is echter nog steeds niet genomen, waardoor het broodnodige onderzoek dreigt te stagneren.
Oproep tot actie
De knelpuntenanalyse is opgesteld door de gezamenlijke ME-organisaties. Ter gelegenheid van Wereld ME-dag doen zij een klemmend beroep op de overheid om via de oprichting van een Stuurgroep of Taskforce de knelpunten in samenhang met elkaar op te lossen. De organisaties dringen aan op spoed. Veel knelpunten zijn zo ernstig dat op korte termijn een oplossing gevonden moet worden. Nieuwe of herhalingsanalyses zijn naar de mening van de organisaties overbodig. Een kordate aanpak van de problemen en concrete stappen zijn dringend noodzakelijk.
Wereld ME-dag
Op 12 mei a.s. is het Wereld ME-dag. In de hele wereld vragen patiënten en betrokken artsen om aandacht voor het chronische vermoeidheidssyndroom / ME. Deze ziekte kan het leven van patiënten totaal ontregelen. De ziekte wordt gekenmerkt door een intense en invaliderende moeheid die veel gewone activiteiten onmogelijk maakt, die niet door rust verdwijnt en waarvoor geen andere medische oorzaak te vinden is. Daarnaast hebben de patiënt ook last van een aantal andere, nauw omschreven symptomen, waarvan spierpijn en concentratiestoornissen veelal de belangrijkste zijn.
ME Stichting
De ME-Stichting is de patiëntenorganisatie voor lotgenotencontact.
Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
De Steungroep geeft informatie en advies over inkomen, werk, uitkeringen, onderwijs en voorzieningen en komt op voor de belangen van ME-patiënten op deze gebieden.
Vereniging ME-huis in oprichting
De Vereniging ME-huis i.o. streeft naar realisatie van crisisopvang, revalidatie en verbeteren van de thuissituatie.
ME-Fonds
Het ME-Fonds is de fondsenwervende organisatie voor het stimuleren en subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek en het geven van publieksvoorlichting.
Voor meer informatie en het aanvragen van de knelpuntenanalyse kunt u contact opnemen met:
ME-Fonds
drs. Jacqueline van Male tel. 06 - 21638851
---
ME-Stichting
drs. Willem Bulter tel. (053) 4983308
---
St. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Corien Oosterlee tel. 06 18282891
---
Ver. ME-huis i.o.
Lia Metz tel.(033) 4947102
---