Ingezonden persbericht
Unieke kinderen uit Europa ontmoeten elkaar
3e conferentie van Europees chromosooom 11q netwerkPFORZHEIM, 20020410 -- Onderzoeken naar chromosomen en genen staan volop in de schijnwerpers. Dit betekent helaas niet dat de gevolgen van afwijkingen aan chromosomen bekend zijn. Reden voor ouders van kinderen met een afwijking aan de lange arm van chromosoom 11 (11q) om voor de derde keer een internationale conferentie te organiseren. Deze is van 19 tot 21 april 2002 in Pforzheim/Hohenwart, Duitsland. Families uit 11 landen, onderzoekers en therapeuten wisselen ervaringen en resultaten van onderzoeken uit en bespreken wat het 11q Network de komende jaren gaat doen. Net als de voorgaande keren zullen ook een aantal Nederlandse gezinnen aan de conferentie deelnemen.
Het European Chromosome 11q Network is vijf jaar geleden door Nederlandse ouders opgericht. De eerste conferentie was in 1998 in Ede-Lunteren. Door de bundeling tot een netwerk, bleken de kinderen met deze zeer zeldzame chromosoomafwijkingen bereikbaar te zijn voor onderzoek. Resultaten hiervan zullen op de conferentie worden gepresenteerd. Minstens zo belangrijk zijn echter de ervaringen die de ouders met elkaar delen, en waarvan de weerslag telkens in een rapport van de conferentie te lezen is. Beschermvrouwe voor deze conferentie is Mw. Ute Vogt, lid van de Bundestag en ook voorziter van "Innenausschusses" in de Duitse Bundestag, Zij zal graag vragen van de pers beantwoorden op zaterdag 20 april 2002 vanaf 9 uur. Ook de heer Heinz Reichert, voorzitter van Lebenshilfe Pforzheim/Enzkreis is daarbij aanwezig. Verder is het mogelijk om dan betrokkenen en onderzoekers te spreken. Er zijn vertalers beschikbaar. Op de website www.11q.org is o.a. het programma van de conferentie in te zien.
Ingezonden persbericht