Partij van de Arbeid

Den Haag, 18 maart 2002

BIJDRAGE VAN LAURETTE SPOELMAN (PVDA) AAN HET NOTAOVERLEG PATIËNTEN-/CONSUMENTENBELEID (27 807 NR 1)

Er is de afgelopen tien jaar veel gesproken over patiëntgericht, vraaggericht, zorg op maat en zorg aan bod. De vraag is of dit ook werkelijk heeft geleid tot meer invloed voor de patiënt. Het antwoord op die vraag moet helaas met nee worden beantwoord. Patiënten of zorggebruikers kunnen nog steeds niet de kwaliteit van leven zelf bepalen. Bureaucratie en ingewikkelde wetgeving staan dit in de weg.

Hoe kan het dat iemand vanuit de ene regeling (de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg) door de gemeenten uitgevoerd) een rolstoel krijgt - een zwarte want andere smaken levert de gemeente niet - en dat het kussentje, die deze rolstoel passend moet maken, uit een andere regeling komt (de Ziekenfondswet, uitgevoerd door verzekeraars). De gemeente maakt gebruik van een andere leverancier dan de verzekeraar. Dus past dat kussentje niet. Ziehier de dagelijkse praktijk waar mensen tegenaan lopen.

Of het verhaal van een fractiegenoot van me. Moeder van een gehandicapt kind. Die dagen heeft moeten leuren om haar kind ergens geplaatst te krijgen (weliswaar erg ver van haar woonplaats maar toch...). Maar ondertussen zeer gefrustreerd is over indicatieorganen, zorgkantoren, instellingen en zorgverzekeraars. Nu is zij, net als veel politici, erg mondig, maar hoe zit dat met al die mensen die dat niet zijn en die niet al die regeltjes kennen?

En hoe zit het met wachtlijsten en personeelstekorten? Wat heb je aan een PGB en vraagsturing als je daar geen thuiszorg van kunt inkopen wegens gebrek aan personeel? En wie kun je als patiënt aanspreken als je niet krijgt wat je zou willen? De zorgverzekeraar, de overheid, de zorginstelling, de inspectie? Als iedereen verantwoordelijk is, is niemand verantwoordelijk.

Allemaal zaken die de patiënt en zorggebruiker direct raken en die in deze hele berg met stukken slechts summier aan de orde komen. Alsof dit geen zaken zijn die de dagelijkse praktijk bepalen en alles te maken hebben met vragersinvloed! Zaken die je niet oplost met een nieuw verzekeringsstelsel en die je ook niet oplost door de rechtspositie van de patiënt te versterken. Natúúrlijk hadden deze kwesties aan de orde moeten komen; een gemiste kans. Misschien had het geholpen als de minister de patiënten organisaties nauwer betrokken had bij de totstandkoming van de nota. Kan de minister aangeven waarom dat niet is gebeurd?

De ontwikkeling van aanbodgerichte zorg naar vraaggerichte gezondheidszorg hangt uiteraard wel samen met de positie van de patiënt. De patiënt wordt steeds mondiger en is veel beter geïnformeerd dan vroeger. Internetsites over gezondheidszorg behoren tot de meest geraadpleegde. De patiënt is daardoor in staat beter dan ooit keuzes te maken. Dat neemt echter niet weg dat veel zorggebruikers, met name in de care sector, helaas niet mondig zijn, geen goede opleiding hebben, niet koopkrachtig en niet goed geïnformeerd zijn. Dat het merendeel van de patiënten in verpleeg en verzorgingshuizen helemaal niet zo goed in staat zijn om de regie over hun eigen leven te voeren en dat het hen zwaar valt om hun vragen en te verwoorden en keuzes te maken. Voor deze groep mensen moeten mogelijkheden worden gezocht om te bevorderen dat de zorg ook op hun behoeften wordt afgestemd. Deze mensen verdienen extra aandacht. Maar tot mijn stomme verbazing komt dit onderwerp slechts zijdelings aan de orde. Een nota patiëntenbeleid die geen aandacht schenkt aan juist deze zwakste groep schiet ernstig tekort.

Wij ondersteunen de minister in haar streven de positie van patiënten in de toekomst verder te versterken. Alleen de voortvarendheid waarmee zij deze zaken aan wil pakken is die van 'de lange baan' en zal daadoor geen gelijke tred houden met de ontwikkelingen zoals die in de gezondheidszorg gaande zijn. Bij verdere ontwikkeling van de vraagsturing zal meer en meer de regie moeten komen te liggen bij de gebruiker. De gebruiker is verantwoordelijk voor het formuleren van de vraag, de aanbieder moet uitgaan van het individuele gebruikersperspectief. Om deze regierol goed te kunnen vervullen is het noodzakelijk dat de positie van de gebruiker wordt versterkt op de verschillende terreinen. Er moet daarbij onderscheid worden gemaakt tussen de rechten van de individuele patiënt en de rechten van de patiënten als collectief. En moet er onderscheid worden gemaakt tussen de rechten van de patiënt ten opzichte van de zorgverlener en de positie van de patiënt ten opzichte van de zorgverzekeraar. (de relatie patiënt/zorgverzekeraar is al in het zorgdebat afgelopen week aan de orde geweest)

Natuurlijk ben je als patiënt kwetsbaar. Klagen over de kwaliteit van de geleverde zorg is moeilijk als je de volgende dag weer moet worden gewassen door dezelfde persoon waar je een klacht over hebt. Het is daarom van belang dat zowel de individuele positie van de patiënt wordt versterkt, als de positie van de organisaties die de belangen van de patiënt behartigen.

Allereerst de individuele patiënt. Dé klant, dé patiënt of dé zorgvrager bestaat niet In onze steeds veranderende pluriforme samenleving groeit de behoefte aan de eigen culturele en levensbeschouwelijke identiteit. Ziek zijn doe je het liefste in je eigen taal. En als je misselijk bent na een chemokuur eet je het liefst je eigen kostje. Dat betekent dat, wil je daadwerkelijk spreken van vraagsturing, het aanbod ook een breed palet aan zorgvormen moet bieden. Dat iemand de keus moet kunnen maken voor een plek in een homo-verzorgingstehuis, kan kiezen voor een vrouwelijke arts, voorlichtingsfolders in verschillende talen moet kunnen krijgen, een tolk mag inschakelen of z'n eigen eetgewoonten in een ziekenhuis mag bepalen.

Dat kan alleen als individuele vraagsturing het uitgangspunt is. Het gevaar van vergaande zelfregulering van de markt door marktpartijen als zorgverzekeraars en zorgaanbieders is het feit dat deze partijen monopolistisch gedrag gaar vertonen. Doordat deze partijen ook nog eens flink aan het fuseren zijn geslagen wordt dit nog eens versterkt. Marktpartijen beconcurreren elkaar om zoveel mogelijk winst te behalen, niet om zo veel mogelijk kwaliteit te leveren. Deze machtsconcentraties staan individuele vraagsturing in de weg. Wachten met versterking van de positie van de patiënt tot er een nieuw verzekeringsstelsel is, is onzin. Nu al is die versterking nodig.

De PvdA wil daarom dat er op korte termijn een aantal verbeteringen worden aangebracht. Dus nu en niet later als...

Persoonsgebonden budget (pgb)

Het pgb budget is bij uitstek een instrument waarmee vraagsturing daadwerkelijk gestalte krijgt. Daarmee is het belangrijk middel om de positie van de gebruiker te versterken. Het gebruik van een pgb is alleen niet altijd even makkelijk. Je moet al bijna boekhouder zijn om je door de bureaucratie heen te kunnen worstelen. Verder veronderstelt het gebruik van een pgb ook uitgebreide kennis van alles wat er op de zorgmarkt te koop is. En dat is natuurlijk niet het geval. De PvdA wil daarom voor mensen met een pgb de mogelijkheid om te kunnen beschikken over een onafhankelijk adviseur of ondersteuner. Waarbij de patiënt zelf mag kiezen wie hij of zij daarvoor inhuurt. Hier moet dus bij de vaststelling van het budget rekening mee worden gehouden.

Klachten en medische missers

De Inspectie voor de Gezondheidszorg ziet toe op de kwaliteit van de gezondheidszorg. Ook onderzoekt ze misstanden en medische missers. Individuele patiënten kunnen met klachten niet bij de Inspectie terecht. De Inspectie beschikt hierdoor ook niet over een registratie van klachten. Jammer, omdat de aard en de mate van de klachten de Inspectie inzicht zou kunnen verschaffen over de kwaliteit van de zorgaanbieder.

Nu is de ene arts een klungel en de andere arts zo deskundig dat hij of zij alleen maar patiënten behandelt die complexe behandeling vereisen. Beide type artsen zal een hoge complicatiescore halen. Hét dilemma bij complicatieregistratie. Het verschil tussen een medische misser en een complicatie is niet altijd duidelijk. Een buikvliesontsteking na een blindedarmontsteking kan een complicatie zijn, maar kan ook worden veroorzaakt door een medische fout. Bij het afzetten van een verkeerd been lijkt dit evident. Toch is een arts die dit een aantal jaren geleden deed niet veroordeeld door de Tuchtraad. Het werd gezien als een procedurefout. Voor een patiënt zelf is het heel erg moeilijk om dat te beoordelen. Maar het is ook niet mogelijk om dit extern te laten beoordelen door een onafhankelijk orgaan. En is het al helemaal niet mogelijk om als patiënt vooraf te beoordelen of een zorgaanbieder wel de gewenste kwaliteit levert.De PvdA wil daarom dat er een grotere openheid en openbaarheid over prestaties en kwaliteit in zorg moet komen. Kwaliteitsmeting vanuit patiëntenperspectief moet hiervan onderdeel uit maken. De informatie moet begrijpelijk en toegankelijk zijn. Net als in het onderwijs moet er een kwaliteitskaart komen. Niet vrijblijvend maar verplicht.

De PvdA vindt ook dat complicatieregistratie openbaar moet zijn. Deze informatie moet toegankelijk zijn en moet ook de verschillen in risico's inzichtelijk maken. Een wettelijke verankering van deze verplichting tot openbaarheid is nodig.

De PvdA is verder voorstander van een medisch ombudsman. Een onafhankelijk orgaan voorzien van een eigen staf en een eigen statuut. Er moet dan wel een verbinding komen met de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Zodat klachten ook kunnen leiden tot meting én verbetering van kwaliteit.

Dan kom ik bij de collectieve rechten van de zorggebruiker.

De Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen is vanaf 1996 van kracht. Deze wet regelt dat alle zorginstellingen een cliëntenvertegenwoordiging dienen te hebben. Door middel van medezeggenschap wordt geprobeerd te bereiken dat zorginstellingen rekening houden met de vragen en behoeften van cliënten. Met name voor cliënten die langdurig in een zorginstelling verblijven is medezeggenschap een belangrijk instrument. Net zoals de ondernemingsraad dat is voor werknemers.

Cliëntenraden zijn voor hun financiering afhankelijk van de willekeur van de zorgaanbieder. Hierdoor verkeren ze vaak in een afhankelijke positie. Ze moeten voor hun eigen positie onderhandelen met de zorgaanbieder. Bovendien is het zo dat wanneer er meer geld gaat naar de cliëntenraad dit ten koste gaat van de zorg die wordt geleverd. Het wordt daardoor wel erg lastig extra geld te vragen.

Cliëntenraden hebben niet dezelfde positie als ondernemingsraden. Cliëntenraden hebben namelijk slechts (verzwaard) adviesrecht, terwijl ondernemingsradenraden instemmingsrecht hebben. Ook is de invloed van cliëntenraden bij besluiten over de leefomgeving onvoldoende. Zo hebben ze geen invloed over bouw, verhuizing of opheffing van de instelling. Door de schaalvergroting en fusies in de zorg zijn er problemen met betrekking tot de bevoegdheden van de cliëntenraden ontstaan. Ze hebben geen invloed op vestigingsniveau alleen nog op instellingsniveau. Dit is soms wel heel ver van het bed van de cliënt.

De PvdA vindt dat de huidige adviesprocedure onvoldoende garanties biedt om de invloed van cliëntenraden op de kwaliteit van zorg te waarborgen. De PvdA wil daarom:


* een onafhankelijker wijze van financiering van cliëntenraden.
* vindt het nodig dat cliëntenraden instemmingsrecht krijgen
* vindt dat cliëntenraden op vestigingsniveau georganiseerd moeten kunnen worden.

* vindt het niet acceptabel dat een cliëntenraad naar huis gestuurd kan worden door het bestuur van een instelling.

* En vindt dat iedereen die zorg afneemt van een zorginstelling vertegenwoordigd kan zijn in een cliëntenraad, ook al woont iemand er niet intern.

Zoals een clientenraad vergeleken kan worden met een ondernemingsraad, zo kunnen de patiëntenorganisaties gezien worden als de vakbeweging. In ons poldermodel is een stevig evenwicht tussen partijen onontbeerlijk. Nu worden de onderhandelaars van de zijde van de zorgaanbieders indirect gefinancierd uit de premiegelden die wij in ons land met elkaar opbrengen en wordt de overheid gefinancierd van onze belastingcenten.

Dus lijkt het de PvdA gerechtvaardigd dat de patiëntenorganisaties ook een adequate basissubsidie ontvangen die het patiëntenorganisaties mogelijk maken ook daadwerkelijk partner te zijn in dit krachtenveld. De standaardpatiënt bestaat niet en daarom bestaat er ook geen grote organisatie voor deze standaardpatiënt. Er is een verschil in belang tussen de incidentele zorggebruiker en het belang van patiënten die langdurig op zorg zijn aangewezen.. De patiëntenorganisaties zijn er helaas nog onvoldoende in geslaagd een afspiegeling te zijn van alle zorggebruikers. Versterking van deze organisaties lijkt echter meer de hand te liggen dan het straffen voor het gebrek aan diversiteit. Door middel van onderzoek en projectsubsidies moet daar verandering in worden gebracht.

De PvdA vindt het erg belangrijk dat de positie van de patiënt op korte termijn wordt versterkt. En hoewel deze positie natuurlijk helemaal niet los staat van de discussie over een nieuwe zorgstelsel vragen ik de minister toch om op korte termijn met een uitwerking te komen van bovengenoemde voorstellen. Nog langer wachten vergroot het verschil in macht tussen conglomeraten als zorgverzekeraars en zorginstellingen enerzijds en de patiënt anderzijds.