Persbericht: Wat ouders willen weten
20 november 2001
Wat ouders willen weten
De Federatie van Ouderverenigingen heeft een aantal nieuwe brochures
uitgebracht over uiteenlopende onderwerpen. Onderwerpen die van belang
zijn voor ouders van volwassenen en kinderen met een verstandelijke
handicap. De nieuwe brochures zijn helder en leesbaar geschreven.
Wordt het een betaalde baan of bijvoorbeeld dagbesteding in een
dagactiviteiten-centrum? Een serie brochures over ZML-schoolverlaters
beschrijft de mogelijkheden en de te ondernemen stappen voor ouders en
kinderen die zich op de toekomst oriënteren.
Vernieuwende samenwerkingsprojecten op het gebied van wonen, zorg en
dienstverlening kunnen via de Woonzorgstimuleringsregeling een
aanvraag doen voor een subsidie. In de serie Feiten en Regels is een
uitgave verschenen over deze regeling.
Ook in verband met het financieren van wonen en zorg heeft de FvO een
brochure uitgegeven over het Persoonsvolgend budget. Bij een PVB
beheert een instelling het geld maar is het budget wel gekoppeld aan
een cliënt.
Onlangs verschenen er ook drie brochures met informatie over
specifieke syndromen. De brochures over het Cornelia de Lange syndroom
en over Kabuki en de brochure Zeldzaam over heel zeldzame syndromen
kunnen ouders en andere betrokkenen veel informatie bieden over het
betreffende syndroom. Door de vele bijdragen van ouders zijn deze
brochures geen medisch naslagwerk, maar een goed leesbaar boekje vol
informatie en herkenbare verhalen.
In de bijlage vindt u korte samenvattingen van de brochures.
Bijlage
Aan het werk
Brochure: Van school af, en nu?
De meeste leerlingen van ZML-scholen verlaten rond hun twintigste jaar
de school. Vanaf dat moment begint een nieuwe fase in hun leven. Er
zijn dan twee vervolgstappen mogelijk: een betaalde baan bij een
bedrijf/organisatie of bij de sociale werkvoorziening of dagbesteding
in een dagactiviteitencentrum.
Voor ouders en verzorgers van jongeren met een verstandelijke handicap
die zich met hun kind op de toekomst oriënteren, kan de nieuwe
brochure van de FvO Van school af, en nu? een steuntje in de rug zijn.
Hierin leest u hoe het werkt als uw zoon of dochter betaald werk wil
gaan doen of naar een dagactiviteitencentrum zal gaan. In de brochure
komen ook veelgestelde vragen aan bod en staan verwijzingen naar
handige adressen en websites voor meer informatie.
Bestelnummer: 01013 Prijs: 6,60 voor leden, 9,90 voor niet-leden.
Voor arbeidsconsulenten, stagedocenten en andere intermediairs heeft
de FvO een aparte brochure uitgegeven. Deze brochure is met name
gericht op de wet- en regelgeving die van toepassing is als een
leerling het (speciaal) onderwijs gaat verlaten en op zoek gaat naar
werk en dagbesteding. Bestelnummer: 01014 Prijs: 11,- voor leden, 15,-
voor niet-leden.
Bovengenoemde brochures zijn uitgegeven in het kader van twee
projecten Arbeid en Dagbesteding voor mensen met een verstandelijke
handicap, respectievelijk in Twente en Drenthe. In hetzelfde kader is
ook een adressengids verschenen dat een overzicht geeft van de
organisaties en mogelijkheden op het gebied van arbeid en dagbesteding
voor ZML-schoolverlaters in Twente.
Bestelnummer: 01015 Prijs: 4,10 voor leden, 6,20 voor niet-leden.
Financiering van wonen en zorg
Woonzorgstimuleringsregeling: subsidie voor zorgvernieuwing
Steeds meer mensen met een verstandelijke handicap en hun ouders
kiezen ervoor te wonen in een wijk in stad of dorp. Vaak hebben zij
daarbij ondersteuning of zorg nodig: soms wat meer, soms wat minder.
Deze publicatie in de serie Feiten en Regels heeft betrekking op de
woonzorgstimuleringsregeling. Vernieuwende samenwerkingsprojecten op
het gebied van wonen, zorg en dienstverlening kunnen via deze regeling
een aanvraag doen voor een subsidie.
De tijdelijke woonzorgstimuleringsregeling (wzsr) is ingesteld om
nieuwe ideeën te stimuleren. De regeling moet ertoe bijdragen dat
mensen met beperkingen en anderen die zorg nodig hebben (langer)
zelfstandig kunnen wonen in de maatschappij. De tijdelijke regeling is
op 1 oktober 2000 in werking getreden. De regeling heeft een looptijd
van drie jaar.
De regeling is een gezamenlijk initiatief van het ministerie van VROM
en het ministerie van VWS. Het ministerie van VROM voert de regeling
uit. Het gaat hierbij om projecten, die een samenhang realiseren
tussen wonen, zorg en dienstverlening. Samenwerking tussen
organisaties uit de woon- en de zorgsector is dan ook een vereiste.
Voorbeelden zijn projecten gericht op het realiseren van een
ouderinitiatief, woonzorgvormen die door ouders zelf worden opgezet
voor mensen met een verstandelijke handicap, en projecten die kennis
verzamelen en verspreiden rond woonzorgvormen.
De woonzorgstimuleringsregeling verleent een eenmalige subsidie. Het
is met nadruk géén exploitatiesubsidie, maar een startsubsidie of een
subsidie die ervoor zorgt dat een project uiteindelijk financieel
rondkomt. De samenwerkende partijen dienen gezamenlijk zorg te dragen
voor de financiering van de overige kosten, uit eigen middelen en/of
met steun uit andere bronnen.
Feiten en regels Woonzorgstimuleringsregeling . Prijs: 2,50 voor leden
en
3,- voor niet-leden.
Persoonsvolgend budget
Voor het realiseren van zorg kunt u kiezen uit zorg in natura,
persoonsgebonden budget (PGB) en persoonsvolgend budget (PVB). In alle
gevallen bent u de persoon die met de zorgaanbieder(s) gaat
onderhandelen over het door u gewenste aanbod. Bij zorg in natura
ontvangt de instelling van het zorgkantoor het bedrag dat hoort bij de
zorg waarvoor de persoon geïndiceerd is. Bij een PGB wordt het geld
toegekend aan de zorggebruiker die zelf verantwoordelijk is voor de
besteding van het budget. Bij een PVB beheert een instelling het geld
maar is het budget wel gekoppeld aan een cliënt. Wat dit precies
inhoudt, leest u in de nieuwe brochure Persoonsvolgend budget. Hierin
staan de voorwaarden voor een PVB, de stappen die u moet zetten om aan
een dergelijk budget te komen, de hoogte van het budget en het
realiseren van zorg met dit budget. Ook wordt een vergelijking gemaakt
tussen PVB en PGB.
Bestelnummer: 16002. Prijs: 5,50 voor leden, 8,30 voor niet-leden.
Syndroominformatie
Drie nieuwe 'syndroom' brochures
Zeldzaam
Ieder jaar krijgen tientallen ouderparen te horen: uw kind heeft een
heel zeldzame chromosoomafwijking. De kinderarts of klinisch geneticus
zal proberen uit te leggen wat dit betekent. Maar vaak is dat niet
veel meer dan "Het is zo zeldzaam dat we niet goed kunnen voorspellen
wat dit voor de ontwikkeling van uw kind zal betekenen." Hoe waar dit
ook is, toch willen ouders meer weten. Is er geen houvast in de
medische literatuur, dan worden de ervaringen van andere ouders heel
belangrijk. Binnen de ouderverenigingen is daarom een netwerk Zeldzaam
gevormd: een platform voor ouders die op zoek zijn naar herkenning en
naar kennis rond heel zeldzame chromosoomafwijkingen ('heel zeldzaam'
betekent hooguit een of twee kinderen per jaar).
Het netwerk Zeldzaam heeft de ervaringen van de afgelopen jaren
gebundeld tot een brochure. De brochure is bedoeld voor ouders die net
hebben gehoord dat hun kind een heel zeldzame chromosoomafwijking
heeft. Uitgelegd wordt wat chromosomen zijn en wat de gevolgen kunnen
zijn van een verandering in het aantal of de vorm van de chromosomen.
Vrijwel altijd zijn er beperkingen in de ontwikkeling van het kind.
Ook kan een chromosoomverandering leiden tot aangeboren afwijkingen
van bijvoorbeeld hart, nieren, ogen, oren of hersenen. Vaak gaat een
chromosoomverandering gepaard met een aantal lichamelijke kenmerken;
een bepaalde vorm van het gezicht, een afwijkende stand van de ogen,
een kenmerkende vorm van de oren, van de neus of van de mond,
afwijkingen aan de handen of de voeten enzovoort.
De verhalen van de ouders in de brochure laten zien hoe groot de
variatie is in mogelijkheden en beperkingen van hun kinderen. En de
foto's van Ine van den Broek laten goed zien dat ieder kind vooral
zichzelf is!
Bestelnummer: 51001. Prijs: 12,- voor leden en 18,- voor niet-leden.
Cornelia de Lange syndroom
Het Cornelia de Lange syndroom is 'iets minder' zeldzaam. Naar
schatting worden er in ons land per jaar ongeveer vijf kinderen
geboren met deze aandoening. De diagnose wordt vaak al snel na de
geboorte gesteld. Het uiterlijk van het kindje en een aantal medische
bijzonderheden zijn heel kenmerkend voor deze diagnose. De kinderarts
Cornelia de Lange schreef al in 1933 een artikel over twee kinderen
die kort na elkaar in Amsterdam in het ziekenhuis lagen. Ze leken zo
sterk op elkaar dat de verpleegkundigen dachten dat het om hetzelfde
kind ging. Over deze aandoening zijn in de loop der jaren veel
medische artikelen verschenen. Over ontwikkeling en gedrag is veel
minder informatie voorhanden.
Op een informele manier is binnen de Cornelia de Lange Vereniging de
nodige ervaring opgebouwd over de ontwikkeling van kinderen en
volwassenen met deze aandoening. In deze brochure is die kennis en
ervaring samengebracht. De ouders van Pieter, Ingrid, Aron en Babbett
vertellen hun verhaal en de medische en pedagogische literatuur is
samengevat weergegeven. De foto's zijn van Ine van den Broek.
Bestelnummer: 41003. Prijs: 12,- voor leden en 18,- voor niet-leden.
Kabuki syndroom
Ook het Kabuki syndroom is heel zeldzaam. De oorzaak is (nog) niet
bekend. De diagnose wordt gesteld op grond van een aantal uiterlijke
kenmerken en medische bijzonderheden. Maar deze kenmerken zijn, ook
bij artsen, nog vrij weinig bekend. Tegelijk zijn deze uiterlijke en
medische kenmerken wel heel specifiek. Maar, in tegenstelling tot het
Cornelia de Lange syndroom, is het nog een tamelijk 'nieuwe'
aandoening.
Binnen de ouderverenigingen hebben de ouders van kinderen met Kabuki
syndroom een netwerk gevormd om ervaringen uit te wisselen, kennis te
verzamelen en onderzoek te stimuleren. Met deze brochure wil het
netwerk stimuleren dat de herkenning van deze aandoening toeneemt en
dat ouders weten dat ze niet alleen staan in hun onzekerheid.
Bestelnummer: 40001. Prijs: 7,50 voor leden en 11,25 voor niet-leden.