7 november 2001
Erfelijke borstkanker: ingrijpende keuzen en psychologische reacties
Erfelijke vormen van borst- en eierstokkanker zijn via een genetische
test aan te tonen. De werkgroep Erfelijke Tumoren, met daarin o.a. de
afdeling oncologie (AZR/Daniel den Hoed Kliniek), afdeling Klinische
Genetica (AZR) en Medische Psychologie en Psychotherapie (EUR), biedt
risicodragers zon genetische test aan. Mevrouw L.N. Lodder heeft
onderzoek verricht naar de psychologische gevolgen daarvan. Zij
promoveert woensdag 7 november 2001 aan de Erasmus Universiteit
Rotterdam op de dissertatie Omgaan met de kans op erfelijke borst- en
eierstokkanker Een prospectief onderzoek naar de psychische gevolgen
van beslissingen omtrent genetisch testen, regelmatige controles en
preventieve chirurgie.
Van de vrouwen die borstkanker krijgen (in totaal circa tien procent
van de vrouwen in de westerse wereld, meestal ouder dan 50 jaar),
heeft zon vijf procent een erfelijke vorm. Hun kans op borst- en
eierstokkanker is heel groot. Voor een man t is het erfelijk risico op
kanker duidelijk minder hoog. Een kind van een vader of moeder met het
erfelijk risico, heeft een kans van een op twee om zelf dit erfelijk
risico bij zich te dragen.
Vrouwen met een erfelijk risico kunnen vanaf het 25e jaar besluiten
tot intensieve controle. Zij kunnen ook overwegen vanwege het risico
dat de kanker reeds is uitgezaaid als het wordt ontdekt, borstweefsel
te laten verwijderen. Vanaf hun 35e jaar kunnen zij besluiten tot
operatieve verwijdering van de eierstokken.
De psychologische gevolgen van deze test en de ingrijpende
beslissingen zijn gedurende een jaar door de promovenda gevolgd bij 85
vrouwelijke en 28 mannelijke gezonde risicodragers. Vrouwen laten zich
testen om zekerheid te krijgen over de eigen kans op kanker. Voor
mannen (maar ook voor een deel van de vrouwen) geldt als motief het
verkrijgen van zekerheid over de kans dat de dochters erfelijk zijn
belast met kanker.
De psychische stress in de gehele groep was niet hoger dan in de
gewone populatie, tot een jaar na de test.
Wel is er verhoogde stress en reden tot extra begeleiding bij de
vrouwen die uit voorzorg voor de borstoperatie kiezen. (Ongeveer de
helft van de vrouwen met het erfelijk risico.) Zij zijn vaak tussen de
30 en 40 jaar, hebben jonge kinderen en/of zijn vanaf jonge leeftijd
met veel zieke familieleden bekend. Borstverwijdering (meestal
toegepast met een directe borstreconstructie) leidt bij een belangrijk
deel van de vrouwen tot lichamelijke klachten, ontevredenheid met hoe
het borstgebied er uit ziet en aanvoelt, een vermindering van
zelfvertrouwen en libido, maar anderzijds tot vermindering van stress,
en zelden tot spijt. Volgens de promovenda is het belangrijk de ruimte
en tijd te nemen voor goede voorlichting over eventuele negatieve
gevolgen van borstverwijdering.
Van risicodraagsters die afzien van een genetische test (in totaal zon
veertig procent), vinden de degenen die regelmatige controle ondergaan
deze vorm van begeleiding, zonder verdere risicobepaling, afdoende.
Recent is door de Rotterdamse werkgroep Erfelijke Tumoren de
vermindering van de kans op kanker door borstverwijdering bij vrouwen
met erfelijk risico, in vergelijking met degenen die voor controles
kozen, duidelijk aangetoond. De psychologische bevindingen van dit
onderzoek ondersteunen de begeleiding en zorgverlening aan de
risicodraagsters tot nu toe.
Promotores: prof.dr. R.W. Trijsburg, Psychotherapie en prof.dr. M.F.
Niermeijer, Klinische genetica
Noot voor de pers
Promotie 7 november 2001, 15.45 uur
Plaats: Hoboken, Collegezaal 7
Info: bij de promovenda, tel (070) 313 4340
e-mail l.n.lodder@freeler.nl
Erfelijke borstkanker: ingrijpende keuzen en psychologische reacties