Persbericht Web Power Internet Technology Een behandelaar kiezen via internet, keuzegids voor Addison- en Cushingpatiënten NPCF - -Utrecht - 01-11-2001
Mensen met de ziekte van Addison en het syndroom van Cushing die een internist of ziekenhuis zoeken kunnen hiervoor sinds kort via internet, op www.nvacp.nl, de 'Keuzegids' raadplegen.
Deze gids geeft praktische en inhoudelijke informatie over de vele
aspecten die een rol spelen bij het kiezen van de meest geschikte
internist. De internetversie is een geactualiseerde digitale bewerking
van de gedrukte Keuzegids uit 1999, samengesteld door de Nederlandse
Vereniging van Addison en Cushingpatiënten (NVACP) en is te vinden op
de website van de NVACP, www.nvacp.nl, onder de titel: 'kies een
behandelaar'.
De ziekte van Addison en het syndroom van Cushing zijn zeldzame
aandoeningen. Daardoor is het aantal internisten of ziekenhuizen dat
op dit gebied een meer dan basale kennis én ervaring heeft relatief
klein en kan het voor patiënten moeilijk zijn een goede behandelaar te
vinden.
De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP)
heeft zowel ervaring met de wensen en verwachtingen van patiënten als
goede contacten en ervaringen met endocrinologen en internisten. Al in
1997 werd besloten een Keuzegids te maken waarin de aanwezige, maar
versnipperde kennis werd samengebracht. Voor de samenstelling van de
gids werd uitvoerig onderzoek verricht. De eerste versie verscheen in
1999 in gedrukte vorm en is niet meer leverbaar. De gids is nu in
geactualiseerde vorm via internet te raadplegen.
De Keuzegids is bedoeld voor mensen die op zoek zijn naar een andere internist of endocrinoloog, bijvoorbeeld voor een second opinion of na een verhuizing. Het is niet altijd eenvoudig om in zo'n situatie een weloverwogen keuze te maken. Er wordt aangeraden om hierover, voor zover mogelijk, altijd te overleggen met de behandelend arts. Met name wanneer iemand een second opinion wil kan zo'n overleg moeilijk zijn. De gids biedt ondersteuning en aanknopingspunten bij het maken van een keuze, maar geen kwalitatief oordeel over artsen en ziekenhuizen. De in de gids aangeboden informatie is gebaseerd op de gegevens van artsen en ziekenhuizen zelf; er worden dus geen adviezen voor de 'beste koop' of de 'voordeligste keus' gegeven.
Voor de samenstelling van de Keuzegids werd uitvoerig onderzoek
verricht, waarbij het patiëntenperspectief centraal stond. Op grond
van specifieke ervaringen van Addison- en Cushingpatiënten werd een
lijst van kwaliteitscriteria voor de zorg opgesteld. Aan de hand
hiervan werden, in samenwerking met de betrokken artsenorganisaties,
richtlijnen voor behandelaars opgesteld, alsmede een overzicht van
aandachtspunten voor degene die de keuze moet maken. Door middel van
enquêtes verkreeg men gegevens over de kennis en ervaring van
internisten op het gebied van de ziekte van Addison en het syndroom
van Cushing. De aldus verkregen informatie werd uitgebreid met
informatie over de rechten van patiënten en meer ondersteunende
informatie, zoals een lijst met aandachtspunten en verschillende
adressenlijsten.
De internetversie van de gids wordt regelmatig geactualiseerd; tevens
is het mogelijk via internet actuele gegevens te leveren of de site te
evalueren. Zowel behandelaars als patiënten hebben nu de mogelijkheid
direct hun ervaringen met deze gids en eventuele aanvullingen of
suggesties door te geven. Tenslotte kan de Keuzegids ook voor andere
patiëntenorganisaties die iets dergelijks willen ontwikkelen een goed
model zijn.
De Keuzegids werd samengesteld door de Nederlandse Vereniging voor
Addison en Cushing Patiënten (NVACP), in nauwe samenwerking met
Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) en de Nederlandsche
Internisten Vereeniging (NIV), met praktische ondersteuning van de
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). De gids werd
gefinancierd door Zorgonderzoek Nederland (ZON) en de Stichting
Patiëntenfonds.
© 2001 NVACP