Den Haag, 2 oktober 2001
BIJDRAGE VAN WILLIE SWILDENS-ROZENDAAL (PvdA) AAN HET PLENAIRE DEBAT OVER DE
EMBRYOWET
We behandelen vandaag de Embryowet.
De citeertitel geeft het debat een zekere 'lading': één op rij van de hier
aan de orde zijnde onderwerpen met een hoog ethisch gehalte, debatten zoals
we die de afgelopen tijd in ongeveer gelijke samenstelling van
woordvoerders, met elkaar hebben gevoerd. Iedere keer is het verleidelijk
breed stil te staan bij de moeilijke afweging van de in het geding zijnde
waarden en belangen. Terecht, als wetgever hebben we daarin een zware
verantwoordelijkheid. Wij verwachten die transparantie van het kabinet (onze
medewetgever); wijzelf zijn niet anders verplicht, ook naar de samenleving.
Het kabinet heeft tijdens de schriftelijke behandeling van het voorstel
inzichtelijk gemaakt op welke wijze het die afweging heeft gemaakt. Kort
weergegeven: uitgangspunt is de beschermwaardigheid van het menselijk leven
- het respect dat het menselijk leven verdient, ook in zijn prille
beginstadium; daar tegenover - of liever gezegd: in het verlengde van dat
respect voor het menselijk leven - de kwaliteit van dat leven, de
mogelijkheden voor verbetering van gezondheid en welzijn van mensen en het
perspectief op die mogelijke verbeteringen aan de andere kant.
Dat het kabinet bij die afweging in belangrijke mate rekening heeft willen houden met het 'maatschappelijke draagvlak' is een goede zaak en terecht heeft men zich niet alleen naar binnen gekeerd, maar is er ook oog voor de internationale context; de ontwikkelingen in de wereld buiten ons land.
Mijn fractie heeft een dergelijke benadering: openheid/transparantie rond
het afwegingsproces in het Kabinet op prijs gesteld. Een en ander verdient
ook voor de toekomst navolging, m.n. het inzichtelijk maken van de wijze
waarop met reacties uit de samenleving is/wordt omgegaan. De uitgesproken
intentie de maatschappelijke discussie gaande te houden; belangrijk, zeker
bij onderwerpen als het onderhavige. Met de Raad van State meent mijn
fractie dat het - uiteraard - de verantwoordelijkheid van de wetgever is de
eindafweging te maken; daarover geen misverstand.
Ook de behandeling van deze wet, de vraag of en zo ja, op welke wijze wij
instrumenteel met embryo's mogen omgaan is te plaatsen tegen de veel ruimere
achtergrond van het vraagstuk van de medische ethiek, de vraag: in wat voor
samenleving willen wij leven, voor welke samenleving willen wij als
medewetgever (als politiek) verantwoording nemen; wat lopen we met het
doorvoeren van geavanceerde medische technologieën in de gezondheidszorg,
hoe belangrijk ook, voor risico's van evt. uitsluiting, discriminatie of
zelfs stigmatisering - de overbekende vragen in deze discussies - . Voor
mijn fractie spelen bovendien een rol: vragen als rechtvaardige verdeling,
het ongewild niet kunnen meedelen in de nieuwe verworvenheden etc.
Het is verleidelijk daarbij uitgebreid stil te staan. Ik zal dat niet doen.
(praktische overweging) geen poot om op te staan (letterlijk).
(Meer principiële argumenten): voor bespreken van het ethische kader
waarbinnen genoemde afweging moet plaatsvinden - ook die rond het vraagstuk
van het gebruik van embryo's - leent zich natuurlijk bij uitstek het moment
dat wij ons in een intensief en langdurig debat met de regering begeven rond
het vraagstuk van de humane genetica, genetics en wel geplaatst in het
integrale kader van biotechnologische ontwikkelingen in het algemeen,
waarbinnen medische technologische ontwikkelingen natuurlijk een belangrijk
aandeel vormen. Niet dat wij ons er vandaag vanaf zouden willen maken,
integendeel.
Het wetsvoorstel - de afhandeling - is belangrijk. Mijn fractie is blij dat
de eindbehandeling van de onderhavige materie - waarover opeenvolgende
kabinetten en Kamer al jarenlang spreken, en het bovendien (sprekend voor
mijn eigen fractie) inhoudelijk in grote lijnen ook wel eens waren, nu
eindelijk plaatsvindt.
Op de vertraging, veroorzaakt door (steeds opnieuw) nieuwe inzichten rond de
beste systematiek van de regelgeving, ga ik niet meer in.
Afhandeling van het wetsvoorstel is belangrijk, niet alleen omdat de inhoud, de materie belangrijk genoeg is om bij formele wet te zijn geregeld.
Het wetsvoorstel stelt grenzen aan het gebruik van geslachtscellen en
embryo's, grenzen die zonder nadere regeling slechts op basis van vrijwillig
overeengekomen moratoria zouden kunnen worden gerespecteerd. Zo wordt een
aantal handelingen totaal verboden, terwijl t.a.v. ander gebruik dan t.b.v.
de eigen zwangerschap de doeleinden worden beperkt en aan het gebruik voor
die doeleinden voorwaarden worden gesteld.
Terwijl voor alle vormen van ter beschikkingstelling van geslachtscellen en
embryo's de voorwaarde wordt gesteld dat deze plaatsvindt op basis van
informed consent en om niet, zijn de voorwaarden die aan het gebruik worden
gesteld in toenemende mate strikter, afhankelijk van de vraag of er sprake
is van geslachtscellen, zgn. restembryo's, resp. speciaal tot stand
gebrachte embryo's.
De doeleinden waarvoor geslachtscellen kunnen worden afgestaan zijn ruimer
dan die waarvoor bij IVF-behandeling overblijvende embryo's mogen worden
gebruikt; voor het gebruik van speciaal tot stand gebrachte embryo's zijn de
doeleinden aanzienlijk beperkter dan bij restembryo's.
Het wetsvoorstel bevat weliswaar een verbod op het speciaal tot stand brengen van embyro's voor andere doeleinden dan het tot stand brengen van een zwangerschap, maar biedt tevens de mogelijkheid dit verbod te vervangen door een regeling onder strikte voorwaarden. Door het nu reeds in de wet opnemen van bepalingen terzake denken de bewindslieden te kunnen voorkomen dat deze op het moment dat het verbod zou kunnen worden opgeheven alsnog zouden moeten worden vastgesteld, waarbij het niet ondenkbaar is dat de normen dan, gezien de internationale ontwikkelingen op dit gebied, mede bepaald zouden kunnen worden door deze ontwikkelingen.
Belangrijk dus om - waar ook internationaal ontwikkelingen gaande zijn - de zaak formeel geregeld te hebben, zodat wij zelf onze normen stellen en daartoe niet a.h.w. worden gedwongen. (voorbehoud bij VRMB). Daarvoor moet bij ratificatie dan wel de Embryowet in werking zijn getreden.
Ook dat is een reden om tot spoedige afhandeling te komen. Om een voorbehoud
mogelijk te maken, ja, vooropgesteld uiteraard dat met het wetsvoorstel kan
worden ingestemd.
Dat kan mijn fractie in belangrijke mate, zeker nu tijdens de schriftelijke
behandeling aan een aantal van onze bezwaren is tegemoetgekomen bij Nota van
wijziging (toestemming bij verdere donatie embryo door wensouders mede door
degenen die geslachtscellen beschikbaar hadden gesteld, jaarlijkse
rapportage CCMO's, blijvend verbod wijziging genetische modificeren van de
kern van menselijke kiembaancellen) en zeker na het geven van
verduidelijkingen.
Reeds globaal ingegaan op de systematiek.
Verboden handelingen:
* dier/mens combinaties
* reproductief kloneren
* geen handelingen gericht op geslachtskeus, anders dan op medische
gronden:
Mijn fractie kan ermee instemmen.
Aantal handeling met geslachtscellen en embryo's die wel zijn toegestaan:
nader geregeld.
Belangrijk onderwerp in het w.o.: zeggenschap over geslachtscellen en
embryo's (donatie t.b.v. wensouders, restembryo's voor eigen behandeling).
Van het grootste belang is dat die zeggenschap goed is geregeld (is dat nu).
Toestemming m.b.t. die handelingen (w.o. onderzoek) op basis van informed
consent. Zoals in alle wetgeving het geval is op snijpunt medische
professionaliteit/integriteit lichaam, persoonlijke
levenssfeer/zelfbeschikkingsrecht.
Bescherming van degene die toestemming moet verlenen strikter geregeld,
naarmate de handeling hem/haar minder ten goede komt.
Regeling m.b.t. de zeggenschap leidt tot tevredenheid; op één puntje na: onderzoek bij foetus t.b.v. ongeboren kind én a.s. moeder. Niet op voorhand overtuigd dat de eis van meerderjarigheid hier op zijn plaats is. Ook a.s. moeder van 17 jaar moet wel degelijk toestemming kunnen geven voor onderzoek t.b.v. haar ongeboren kind. We moeten voorkómen dat bijv. conflicten daarover ontstaan tussen haarzelf (en haar partner, niet zijnde de echtgenoot) en haar wettelijke vertegenwoordiger (art. 21).
Vraag: reactie bewindslieden.
Zeggenschap is een belangrijk onderdeel van het voorliggend wetsvoorstel.
Zeggenschap t.a.v. de geslachtscellen en embryo's, in de eerste plaats embryo's die overblijven na een al dan niet succesvolle IVF-behandeling.
Reeds een groot aantal jaren is de IVF-behandeling een geaccepteerde moderne
voorplantingstechniek, die wordt toegepast bij mensen met een onvervulde
kinderwens. Voorwaarden m.b.t. kwaliteit en organisatie wordt geregeld
middels het Planningsbesluit IVF. IVF is voor de vrouw een zeer belastende -
en niet geheel van risico's ontblote - behandeling: middels
hormoonstimulatie moeten meerdere eicellen tot rijping worden gebracht en
vervolgens worden "geoogst".
De bevruchting van de eicelen vindt in vitro plaats (of middels directe
injectie, ook buiten het lichaam). Van de aldus tot stand gebrachte embryo's
worden er per behandelcyclus 2 bij de vrouw teruggeplaatst. De niet
gebruikte embryo's worden - ingevroren bewaard voor een volgende
behandelcyclus of voor een volgende zwangerschap (Het slagingspercentage van
zo'n behandeling is plus minus 20 - 25%). Dat neemt niet weg dat er vrijwel
altijd embryo's overblijven, omdat - i.v.m. de belastende behandeling - per
eicelwinning alle eicellen worden bevrucht, de behandeling - gezien
slagingspercentage - herhaald moet worden, niet alle ontstane embryo's
kwalitatief gezien geschikt zijn voor implantatie bij de vrouw, dan wel het
gezin voltooid is.
De restembryo's worden vernietigd, tenzij de ouders hen doneren t.b.v. het
tot stand brengen van een zwangerschap van een wensouderpaar.
Omdat onderzoek op het gebied van onvruchtbaarheid,
voortplantingstechnieken, erfelijke aandoeningen, maar ook t.b.v. medisch
onderzoek en -onderwijs met embryo's dringend noodzakelijk is, hebben
opeenvolgende kabinetten het voornemen uitgesproken e.e.a. bij de wet te
regelen; Hirsch Balling en Hans Simons hebben dit onderwerp uit de Wet
Medisch Wetenschappelijk Onderzoek met Mensen gelicht met de bedoeling dit
apart te regelen. Sorgdrager en Borst hebben de vorm van wetgeving van hun
voorgangers gewijzigd i.v.m. de systematiek: zeggenschap en kwaliteit
(oorspronkelijk aparte voorstellen) worden gezien de samenhang weer
samengevoegd. Inmiddels heeft de Gezondheidsraad 3 deelrapporten over IVF,
noodzaak van onderzoek met embryo's uitgebracht.
Duidelijk is dat onderzoek met embryo's belangrijk is t.b.v. het terrein van
onvruchtbaarheidsbehandeling en voortplantingstechnieken, t.b.v. medisch
onderzoek en -onderwijs in ruimere zin.
Het werd tijd regels te stellen m.b.t. doeleinden en voorwaarden waaronder
onderzoek met van IVF overblijvende embryo's, zijnde restembro's kan
plaatsvinden.
Kort gezegd, voor wetenschappelijk onderzoek dat is gericht op nieuwe
inzichten in de medische wetenschap.
Embryo's die ook kunnen worden gebruikt voor het in kweek brengen van
embryonale stamcellen voor geneeskundige doeleinden, medisch- en biologisch
- wetenschappelijke onderzoek en medisch- en biologisch - wetenschappelijk
onderwijs
Onderzoek, waarbij immer het subsidiariteitprincipe dient te worden
gehanteerd.
Altijd moet bezien worden of er geen alternatieven zijn. De CCMO heeft een
belangrijke, toetsende rol. Mijn fractie acht het belangrijk dat de
rapportage van de CCMO jaarlijks plaatsvindt, zowel aan Kabinet als (via
minister) aan Kamer; zodat ontwikkelingen ook kunnen worden besproken.
Ook ontwikkelingen t.a.v. alternatief onderzoek. Interessant in dit verband
is de adviesaanvraag aan de Gezondheidsraad:
(stand van wetenschap over gebruik van hemotopoietische stamcellen voor
onderzoek, diagnostiek en therapie en de bronnen daarvoor (beenmerg,
perifeer bloed, navelstrengbloed).
Dat brengt mij op de vraag of t.b.v. onderzoek embryo's speciaal tot stand
zouden moeten/mogen worden gebracht.
Voor onderzoek met speciaal tot stand gebracht embryo's wordt een regeling
voorgesteld die kan ingaan na een periode van 3 a 5 jaar.
Het speciaal tot stand brengen van embryo's is van belang om de volgende
redenen:
* Bij transplantatie spelen de bekende afstotingsverschijnselen. Wordt
echter de celkern van een eicel vervangen door een celkern van een patiënt,
waardoor de facto een embryo ontstaat waaruit stamcellen worden ontwikkeld
t.b.v. transplantatie, dan zullen de organen/weefsel/cellen die daaruit bij
de patiënt worden getransplanteerd hier niet worden afgestoten. Bij deze
zgn. celkerntransplantatie (van patiënt naar eicel) is weliswaar geen sprake
van bevruchting van de eicel, dat neemt niet weg dat op deze wijze een
embryo ontstaat. Men spreekt hier van therapeutisch kloneren.
Naast deze wijze van het speciaal tot stand brengen van embryo's voor
onderzoek is ook het op "normale" wijze via IVF tot stand brengen van
embro's voor onderzoek belangrijk.
Het middels hormoonstimulatie kunnen verkrijgen van voldoende (in de vrouw
zelf dus) gerijpte eicellen is voor de vrouw belastend en niet zonder
risico's. Onderzoek is erop gericht onrijpe eicellen (die met minder
problemen beschikbaar kunnen komen) in vitro te laten rijpen (in vitro
maturatie) en vervolgens in te vriezen (cryopreservatie); dat laatste is
problematisch op dit moment. Zou dit proces slagen, dan is dat niet alleen
voor de vrouw winst, ook behoeven dan niet alle eicellen onmiddellijk te
worden bevrucht, hetgeen het aantal restembryo's kan terugbrengen (die
immers voor dát paar waren ontwikkeld). Onderzoek houdt dan wel in dat men
resultaten moet kunnen beoordelen middels IVF.
De Gezondheidsraad waarschuwt er ernstig voor eicellen, door in vitro
maturatie verkregen en ingevroren, direct klinisch toe te passen, maar
daartoe eerst gedegen onderzoek te doen op de daarmee tot stand gebrachte
embryo's. De Raad geeft aan dat in het verleden de noodzakelijke
tussenstappen zijn overgeslagen bij een aantal ontwikkelingen hetgeen niet
voor herhaling vastbaar is.
In het wetsvoorstel wordt het speciaal tot stand brengen van embryo's dus
vooralsnog verboden, maar in het voorstel is wel reeds een aantal strikte
voorwaarden (t.a.v. toestemming, onderzoeksdoeleinden, toetsing) opgenomen
waaronder totstandkoming en onderzoek mogen plaatsvinden. Dit met het oog op
het later kunnen opheffen van het absolute verbod.
Gedacht wordt aan een periode van 3 tot 5 jaar. De Kamer dient zich daarover
op dat moment expliciet uit te spreken. Gekozen is voor een verbod op dit
moment, omdat de maatschappelijke discussie nog niet zou zijn
uitgekristalliseerd.
De PvdA-fractie onderschrijft het uitgangspunt dat embryo's, als potentieel
menselijk leven, een eigen waarde hebben, als zodanig beschermwaardig zijn
en met respect dienen te worden behandeld.
Of zij zich echter daadwerkelijk tot een mens zullen ontwikkelen hangt af
van externe omstandigheden; de kans daarop wordt groter naarmate zij zich
verder kunnen ontwikkelen. Het is dan ook om die reden dat nationaal en
internationaal het principe van toenemende beschermwaardigheid van de embryo
(en foetus) wordt erkend; met uitzonderling van diegenen die van oordeel
zijn dat reeds bij het ontstaan van de (pre-) embryo sprake is van absolute
beschermwaardigheid, een standpunt dat uiteraard dient te worden
gerespecteerd. In nationale wetgeving is het principe van de relatieve,
toenemende beschermwaardigheid tot uitdrukking gebracht. Ook in het
voorliggend wetsvoorstel is het verbod opgenomen een embryo zich buiten het
menselijk lichaam langer dan 14 dagen te laten ontwikkelen. In het voorstel
wordt onderscheid gemaakt tussen embryo's die na een IVF-behandeling
overblijven en speciaal voor wetenschappelijk onderzoek tot stand gebrachte
embryo's; voor beide geldt een onderzoeksperiode van hooguit 14 dagen. Toch
zijn doeleinden voor gebruik t.a.v. eerstgenoemde ruimer en de daaraan
verbonden voorwaarden minder strikt vergeleken met laatstgenoemde. Het
subsidiariteitsbeginsel is echter t.a.v. beide soorten embryo's van
toepassing (het onderzoek kan niet anders dan met gebruik van embryo's
worden uitgevoerd).
De status van beide categorieën embryo's is naar de mening van de
PvdA-fractie bij het tot stand brengen dezelfde, n.l. potentieel menselijk
leven; de kans echter dat t.b.v. een IVF-behandeling tot stand gebrachte
embryo's zich daadwerkelijk zullen ontwikkelen tot menselijk leven in de zin
van een mens is weliswaar niet maximaal (niet alle zijn geschikt om bij de
vrouw te worden geïmplanteerd, niet alle ingevroren embryo's overleven dit
proces, na eindbehandeling blijven restembyo's over) maar t.o.v. speciaal
voor onderzoek tot stand gebrachte embryo's, waarvan geen enkele zich tot
menselijk leven zal ontwikkelen, uiteraard groter. Voor zover restembryo's
niet middels donatie opnieuw worden gebruikt om een zwangerschap tot stand
te brengen is hun status, n.l. niet meer de potentie hebben om zich tot
menselijk leven te ontwikkelen, dezelfde. Gezien het daarmee ontbreken van
een toenemende beschermwaardigheid zou het voor de hand liggen aan embryo's
met een zelfde status ook dezelfde toepassingsmogelijkheden te bieden.
Hoewel bij de motivering van de bewindslieden om daarin toch onderscheid te
maken, n.l. dat de intentie waarmee de onderscheiden soorten embryo's tot
stand zijn gebracht een andere is, wel de kanttekening valt te plaatsen dat
men weet dat bij IVF-behandeling een substantieel aantal embryo's zich nooit
tot menselijk leven zal ontwikkelen, hebben we voor die argumentatie begrip
getoond.
Zelfs al weet men niet tevoren hoeveel en welke embryo's uiteindelijk
verloren zullen gaan bij een IVF-behandeling, de intentie is het tot stand
brengen van een zwangerschap.
Het willens en wetens tot stand brengen van embryo's waarvan men van tevoren
weet dat deze nooit tot een zwangerschap zullen leiden beschouwen de
bewindslieden als een grotere inbreuk op het respect dat een embryo verdient
dan de inbreuk op dat respect die met het gebruik van restembryo's gepaard
gaat.
Zoals gezegd hebben we begrip voor het standpunt van de bewindslieden
getoond. Tegen het gebruik van restembryo's die toch teloor zouden gaan kan
anders worden aangekeken dan tegen het speciaal voor onderzoek tot stand
brengen van embryo's, maar wij onderkennen daarbij dat deze mening tevens in
hoge mate gevoelsmatig tot stand is gekomen. Gevoel en intuïtie als uiting
van moreel besef zijn naar ons oordeel overigens geen slechte leidraad,
zeker niet bij een precaire problematiek als de onderhavige. Ons inziens is
het geringe draagvlak in de samenleving, dat blijkens de reacties o.a. in de
media op het voorstel ook weer niet zó gering is als de bewindslieden doen
voorkomen, de weerspiegeling van een zelfde gevoel van onbehagen m.b.t.
"instrumenteel" gebruik van daarvoor speciaal tot stand gebrachte embryo's.
Een onbehagen dat, zoals de bewindslieden overigens verwachten, kan omslaan
indien men in toenemende mate zal worden geconfronteerd met de mogelijkheden
t.a.v. de individuele gezondheidszorg, m.n. de verbetering van de
voortplantingstechnieken en onvruchtbaarheidbehandeling, het voorkómen van
ernstige erfelijke aandoeningen en mogelijkheden voor de
transplantatiegeneeskunde. Dan zal men geen behoefte hebben aan een verbod.
Voor de door het kabinet gekozen weg, het vooralsnog opnemen van een verbod
op het speciaal tot stand brengen van embryo's voor andere doeleinden dan
het tot stand brengen van een zwangerschap en de mogelijkheid dit verbod op
termijn te vervangen door een regeling onder strikte voorwaarden, valt iets
te zeggen.
Daarmee maakt Nederland zich echter wel afhankelijk van onderzoeksresultaten
elders in de wereld en kan (perspectiefvol) onderzoek in ons land niet
plaatsvinden.
Mijn fractie vindt het van groot belang dat mogelijkheden de IVF-behandeling
voor de vrouw minder belastend te maken worden onderzocht. Hormoonstimulatie
kan worden verfijnd, maar belangrijk is ook dat onderzoek kan plaatsvinden
naar cryo preservatie (invriezen van eicellen) en het in vitro laten rijpen
van in een onrijp stadium geoogste eicellen; het aantal restembryo's kan
worden teruggedrongen. Ook het CDA heeft in de het verslag op het belang
daarvan gewezen (blz. 38). Ik vond dat de minister nogal lauwtjes reageerde
(blz. 50, antwoord) door te stellen dat niet bekend was of er animo bestond
voor dergelijk onderzoek.
Vraag: vindt m.n. de minister van VWS dat dergelijk onderzoek, gericht op
o.a. het terugdringen van hormoonstimulatie bij vrouwen, waardevol kan zijn.
Om de effecten van IVM en cryo preservatie te "meten" maar m.n. omdat
klinische toepassing direct altijd te veel risico's met zich meebrengt
indien niet voldoende vooraf is getest - ook de Gezondheidsraad wijst op dit
risico - zal onderzoek moeten plaatsvinden dat de facto inhoudt: het tot
stand brengen van embryo's t.b.v. dat onderzoek.
Waarom vooralsnog een verbod?
Wat betreft het zgn. therapeutisch kloneren (toekomstmuziek, in de prilste
kinderschoenen staand) is het denkbaar dat in ons land (nog) geen aanstalte
wordt gemaakt om dat onderzoek te doen. De vraag is of het middels
celkerntransplantatie tot stand brengen van embryo's t.b.v. onderzoek nu bij
wet moet worden verboden, temeer omdat het kabinet er al vanuit gaat dat dit
verbod na 3 à 5 jaar wordt opgeheven. Is een verbod dan opportuun?