Ingezonden persbericht

Voor de Noordelijke Provincies organiseert de algemene oudervereniging "De Knoop" in samenwerking met het Menso Alting College een themabijeenkomst op 25 september 2001.

Uitnodiging

Soms is samen-zijn
voor een kind
niet alleen een diep verlangen
maar ook -bijna onlosmakelijk-
verbonden met
verlating, (doods-) angst en pijn
Soms is samen-zijn
voor een ouder
niet alleen een diepe wens
maar ook -bijna onlosmakelijk-
verbonden met
afwijzing, onmacht en verdriet
Soms
is samen-zijn
voor ouders en kinderen
een gevecht, een uitdaging

Het Menso Alting College en de Algemene Landelijke Oudervereniging "De Knoop"

nodigen u uit voor een thema-avond over:
hechtingsstoornissen/geen-bodem-syndroom (GBS)

Dinsdag 25 september 2001
in Groningen
Aanvang 19.30 uur
zaal open 19.00 uur

Steeds meer worden ouders, opvoeders en hulpverleners zich ervan bewust dat, als een kind geen kans ziet om zich op een veilige manier aan volwassenen te hechten, dit grote gevolgen heeft voor de sociaal, emotionele ontwikkeling. Ook heeft dit gevolgen voor het gezin, of de groep waarin het kind opgroeit.

Voor de oudervereniging "de Knoop" en het Menso Alting College reden om samen aandacht te vragen voor dit onderwerp. Het uitwisselen van ervaringen en het verstrekken en verkrijgen van informatie aan elkaar is voor ouders, hulpverleners en (aankomende) opvoeders van groot belang.
Alleen zo kunnen ze gezamenlijk proberen om deze kinderen te ondersteunen bij hun weg naar de volwassenheid en de ouders/opvoeders steunen bij de begeleiding van hun kind.
De bedoeling van deze avond is dat u een beeld krijgt van de ervaringen van een ouder en dat u een indruk krijgt van de ervaringen van de kinderen.

Inleiders:

Geertje van Egmond
&
Willy Janssen-Breederveld

Geertje van Egmond met het thema:

Het zal je kind maar wezen!
"Omgaan met GBS kinderen en jongeren"

Moeder van een adoptiedochter en schrijfster van de boeken "Bodemloos bestaan" en "Verbinding verbroken". Zij schrijft over de goede en moeilijke momenten die het opgroeien van een kind met hechtingsstoornissen/geen-bodem-syndroom in een gezin met zich mee kan brengen.
In haar boek Bodemloos bestaan introduceert ze de term "geen-bodem-syndroom" en noemt ze de daarbij behorende kenmerken.

Willy Janssen-Breederveld met het thema:

"Vroege onderkenning van hechtingsstoornissen"

Willy Janssen-Breederveld is Kinder-en Jeugdpsychiater en werkzaam bij "de Ruyterstee" Polikliniek Tripolis te Assen

Programma

Ontvangst en koffie

Welkomstwoord namens het Menso Alting College

Welkomstwoord namens oudervereniging "De Knoop"

Inleiding Geertje van Egmond

Inleiding Willy Janssen-Breederveld

Pauze

Discussie

Afsluiting

"De Knoop"

"De Knoop" Is een algemene landelijke oudervereniging, en wil steun bieden aan ouders/verzorgers van biologisch eigen, pleeg-, stief-, en adoptiekinderen met hechtingsstoornissen/geen-bodem-syndroom en doet dit door middel van informatie, thema-avonden en onderling contact. Daarnaast wil zij bekendheid geven aan deze problematiek bij de hulpverlening, de media en de politiek.
Belangrijk doel is uiteraard om erkenning van hechtingsstoornissen en het GBS-syndroom te bewerkstelligen bij medisch specialisten, de geestelijke gezondheidszorg en de wetenschap.
" De Knoop" is aangesloten bij het landelijk platform SCJF, zie ook www.platform-scjf.nl

Secretariaat: Kafmolen 1, 7641 KE Wierden.
Tel: 0546 579926 - fax:579925
e-mail: rita.hendriks-wouda@hetnet.nl

Website: www.deknoop.org / www.hechtingsstoornis.nl

Het Menso-Alting College

Het Menso-Menso Alting is een Gereformeerd Regionaal Opleidings Centrum voor middelbaar beroepsonderwijs. De school verzorgt verschillende opleidingen op het gebied van zorg en welzijn.
Een avond als deze, waarin informatie en uitwisseling centraal staat kan een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van een visie waarin oog en hart voor ouders en kind een belangrijke plaats innemen.

'De Knoop' is een algemene landelijke vereniging. Vereniging voor ouders/verzorgers van kinderen met Hechtingsstoornissen/Geen-Bodem-Syndroom De vereniging heeft tot doel:
Ouders te ondersteunen doormiddel van informatie, onderling contact en themabijeenkomsten.
Bekendheid te geven bij de: hulpverlening, de media en de politiek over de problemen in de omgang met en opvoeding van deze kinderen. Erkenning te krijgen voor: hechtingsstoornissen/geen-bodem-syndroom bij specialisten en wetenschap

Een tiental kenmerken
Er is geen bodem in het bestaan (geen affectieve banden in de allereerste levensfase)
Er is geen lijn in het leven, daardoor weinig gevoel voor tijd en ruimte, de wereld blijft ongestructureerd. Er ontstaan hierdoor vaak specifieke leerproblemen: geen of weinig getalbegrip, niet kunnen abstraheren, slecht woordbeeld, leerstof beklijft niet.
De gewetensontwikkeling is niet opgang gekomen.
Er is geen ik, daarnaast geen basaal vertrouwen in volwassenen, met als gevolg onvermogen en / of diepgewortelde angst om relaties aan te gaan. Er is een sterke neiging tot het leggen van oppervlakkige, inwisselbare contacten. Hierdoor is de problematiek van het gezin voor anderen slecht invoelbaar. Die anderen, inclusief hulpverleners, 'zien' niets of weinig. Het kind vertoont survivors - gedrag. Schijnaanpassing. Het probeert zich staande te houden door de wereld om zich heen voortdurend onder controle te houden. Het is geniaal in het observeren, taxeren en manipuleren van de mensen om zich heen. Het besteedt hieraan een groot deel van zijn energie, waardoor bijvoorbeeld leerprestaties en creativiteit achterblijven. De intieme emotionele banden binnen het gezin worden als bedreigend ervaren. Het appèl van de gezinsleden op een vertrouwensrelatie is voor het kind slecht invoelbaar en verwarrend. Het geeft het kind soms ook een gevoel van anders- zijn, tekortschieten en eenzaamheid.
Het vroegste ervaren-misschien reeds voor de geboorte-van 'ontkend', 'niet gewenst', 'afgewezen' en 'weggedaan' te zijn, is onvoorstelbaar vernietigend. De basale pijn zoekt vaak een uitweg in vernietigingsdrang die zich richt tegen zichzelf (auto-mutilatie), maar vaak ook tegen anderen (moeder). Andere bekende uitingen van agressie zijn fysiek geweld, uitingen van wreedheid jegens dieren, (dwangmatig) vreten, stelen, vernielen, slapeloosheid, provocerend seksueel gedrag en weglopen. Meestal ziet men een onverzadigbare honger naar aandacht.
Bij zijn handelen gaat het kind meestal te werk volgens het lustprincipe, het heeft nauwelijks 'remmen' en 'drempels'.
Uitingen van het geen-bodem-syndroom zijn niet of nauwelijks gebonden aan bepaalde landen van herkomst, leeftijd, huidkleur, culturele achtergrond, enz.
Problemen: Veel ouders/verzorgers van (ook niet geadopteerde) probleemkinderen zullen een aantal van deze kenmerken onmiddellijk herkennen. Vaak zijn deze (gedrags-)stoornissen terug te voeren op het feit dat een kind niet of onvoldoende in staat is geweest een gezonde wederkerige hechting aan te gaan met moeder/vader/verzorgende.

Vroeger werd het tekort voornamelijk toegeschreven aan diepe affectieve/pedagogische verwaarlozing in de eerste periode. Door de adoptiegolf van kinderen uit de derde- wereldlanden sinds 1980, is er geleidelijk meer aandacht gekomen voor de ernst van deze problematiek. De kenmerkende verschijnselen, zo weten we nu, komen ook voor bij pleeg-, stief- en adoptiefkinderen, maar ook bij biologisch eigen kinderen, die heel gewenst waren en niet door hun ouders verwaarloosd. De oorzaak is dus niet meer eenduidig, met gevolg dat ook de diagnose moeilijker te stellen is. Tegenwoordig wordt er ook rekening mee gehouden dat er wellicht ook genetische en/of medische oorzaken ten grondslag kunnen liggen aan hechtingsstoornissen/geen-bodem-syndroom. Ouders/verzorgers, die vaak al jaren tevergeefs bij de hulpverlening aankloppen, omdat niemand, ook zij zelf niet, begrijpt wat er nu echt met dit kind aan de hand is. Ouders/verzorgers, die blijven zitten met onmacht en schuldgevoelens en tegen een groot onbegrip aanlopen. Ouders/verzorgers die uitgeput raken en hun gezin eraan onderdoor zien gaan. Ouders/verzorgers die, door gebrekkige informatie, niet op één lijn zitten en elkaar niet meer begrijpen. Een kind dat vastloopt op school, geen vrienden kan maken of houden. Een kind dat van geen enkele ervaring leert en alle problemen buiten zich zelf legt. Een kind dat niet van gezelligheid en niet van anderen houdt. Een kind dat zich niet laat opvoeden en het gezinsleven tot een hel maakt. Een kind dat mensen (ouders,verzorgers, familie, buren, school en hulpverleners) tegen elkaar uit weet te spelen: het controleert en manipuleert voortdurend de mensen en de wereld om zich heen.
Twee typen kinderen: Grofweg zijn er met betrekking tot hechtingsstoornissen twee type kinderen te onderscheiden: Het passieve kind dat ogenschijnlijk alles accepteert, maar extreem initiatiefloos blijft, en het agressieve, acting-out-kind. De kinderen uit de eerste categorie kunnen zeer eenzaam worden, voltooien moeizaam of nauwelijks enige opleiding en neigen tot depressie. Kinderen uit de tweede categorie kunnen erg beïnvloedbaar zijn voor negatieve contacten en activiteiten en komen nogal eens terecht in criminele sferen. Geen van deze kinderen is in staat tot het aangaan van affectieve relaties, ook niet op latere leeftijd.
Praktijk: Helaas wijst de praktijk uit dat het voor ouders/verzorgers vaak een moeizame weg is om de juiste diagnose (en dus ook de juiste behandeling!) gesteld te krijgen door de hulpverlenende instanties, terwijl het gezin tevens steeds meer geïsoleerd raakt. Of moeten we zeggen: steeds meer "in de knoop".?
De meeste ouders zijn niet eerder op het spoor van een hechtingsstoornis/geen-bodem-syndroom gebracht, ondanks vaak veelvuldige en langdurende hulpverleningscontacten. Voor zover er wel een diagnose gesteld is betreft dit vooral "opvoedingsproblematiek", ADHD, PDD-NOS, Reactieve Hechtingsstoornis, Bordeline. Er zijn nogal wat ouders die zich bij de Knoop melden: ze herkennen hun kind in veel symptomen, maar kunnen geen duidelijke oorzaken hiervoor ontdekken; bovendien zijn er al allerlei andere etiketten op de problematiek geplakt. Is er dan wel sprake van een hechtingsstoornis? De problemen zijn echter onmiskenbaar dezelfde!
Oorzaken: Hechtingsstoornissen kunnen hun oorzaak vinden in de eerste drie levensfasen van het kind: tijdens de zwangerschap, de geboorte en/of de vroegste fase, kunnen er in veel gevallen traumatische ervaringen aan de orde zijn geweest.
Een problematische zwangerschap (bijvoorbeeld wegens ziekte, depressie, drugs en/of alcohol verslaving, stressfactoren tijdens de zwangerschap (in relatie en/of gezin.) Een tijdelijke afwezigheid van de ouder b.v.b. door ziekte, postnatale depressie, echtscheiding en bij overlijden van moeder, vader, broer, of zus in de beginfase van het kinderleven. De oorzaken kunnen ook medische trauma's zijn;
(gecompliceerde zwangerschap/geboorte, zuurstofgebrek, couveusetijd, langdurige ziekenhuisopname en/of ernstige medische ingrepen op zeer jonge leeftijd,e.d.)
In de allervroegste fasen was er daardoor letterlijk en figuurlijk "nog" geen of onvoldoende plaats voor fysieke hechting. Zuigelingen die al hun energie (moeten) steken in overleven en/of erg veel pijn lijden. Duurt deze periode meer dan ongeveer vijf dagen dan kan het vertrouwen van het kind om de aangeboden fysieke hechting aan te gaan, waarschijnlijk niet meer vanzelfsprekend aanwezig. Later, als alles genormaliseerd is, kunnen ze het fysieke contact afwijzen.
Geen duidelijke oorzaken: Maar ook kunnen er geen duidelijke oorzaken aan te wijzen zijn en moet er rekening mee gehouden worden dat er wellicht genetische en/of erfelijke factoren ten grondslag kunnen liggen aan hechtingsstoornis/geen-bodem-syndroom. De baby geeft zich vanaf het begin niet over aan het aangeboden fysieke contact, dat normaal gesproken zo veilig en fijn zou moeten voelen. Het laat zich niet knuffelen, maar alleen op eigen initiatief! Er zijn ook kinderen die juist in de vroege kinderjaren een naar symbiose neigend gedrag laten zien (fysiek claimend) of uiterst meegaand en passief een schijnhechting vertonen. Met name bij deze groep kinderen kunnen de specifieke gedragsproblemen pas in de (pre-)pubertijd aan de oppervlakte en kan dan alsnog een openlijke en volledige afwijzing van de ouder/verzorger plaats.

Angst: Het kind gedreven door basale angst, ontwikkeld in het gezin een schijnaanpassing die de perfectie zo dicht benadert, dat vaak ook geroutineerde hulpverleners erdoor worden misleid. Het wordt dan dubbel zo moeilijk om met problemen bij 'een vreemde' aan te komen.

Relatie: Bij hechtingsstoornissen/geen-bodem-syndroom spreek je over kinderen die niet een normale relatie aan kunnen gaan. Ze kennen de wederkerigheid niet en vaak is hun geweten niet of nauwelijks ontwikkeld. Als opvoeder heb je het gevoel geen aangrijpspunt te hebben, je kunt ze niet bereiken. Straffen en belonen werkt niet zoals je gewend bent, ook lijkt er geen onderling vertrouwen mogelijk. Uiteraard komt het onvermogen tot contact in allerlei vormen voor, je spreekt over een waaier van stoornissen.

Kennis: Een gedegen kennisverwerving van
hechtingsstoornissen/geen-bodem-syndroom is voorwaarde voor ouder en hulpverlener en zal bij beiden de sensitiviteit en responsiviteit vergroten. Soms hebben kinderen al vanaf hun geboorte problemen die niet verklaard kunnen worden. Uit de medische wereld kennen we inmiddels het verschijnsel 'strek-baby'
(de zuigeling is abnormaal gespannen en lichamelijk contact is vrijwel niet mogelijk) en de huil-baby' (het kind huilt abnormaal veel, zonder dat daarvoor een directe oorzaak gevonden kan worden).

Hulpverlening: Vaak zien ouders er tegen op om bij hulpverleningsinstanties aan de bel te trekken, omdat zij in hun naaste (familie) omgeving ook geen of weinig begrip ondervinden. Door het specifieke gedrag van het kind (schijnaanpassing buiten het gezin, survivorsgedrag) lijken professionele hulpverleners soms niets bijzonders te kunnen vinden, waardoor de problematiek vaak niet of onvoldoende wordt herkend en voelen ouders zich in de kou staan

Diagnose: Ook als er bij uw kind een diagnose gesteld is, dan nog zijn de problemen en die van uw kind helaas verre van opgelost: wie helpt u en uw kind verder? Bestaat er een therapie voor uw kind? Hoe gaat u om met de dagelijkse problemen in het gezin? Moet uw kind uit huis geplaatst worden en zo ja, wilt u dat wel? Zullen de problemen altijd zo ernstig blijven of is er sprake van verbetering bij het opgroeien? Met wie kunt u er over praten, zonder dat u zich schuldig voelt? Wie begrijpt van binnen uit hoe moeilijk het dagelijkse leven met uw kind is?

Steun: Bij al deze vragen wil de oudervereniging 'De Knoop' u tot steun zijn door middel van persoonlijk contact, informatie, gespreksgroepen, landelijke en provincialenbijeenkomsten.

Hechtingsstoornissen/geen-bodem-syndroom
Wat ouders/verzorgers ervaren in de omgang met hun kind, je stopt er oneindig veel liefde, aandacht en zorg in, maar er komt bijna niets voor terug.
De verschillende stadia in de ontwikkeling van het kind zijn voor ouders/verzorgers welhaast schokkend herkenbaar.
Het tweestappen 'vooruit', weer één 'achteruit' en vaak zelfs het omgekeerde, wat voor ouders/verzorgers van deze kinderen vaak zo verschrikkelijk ontmoedigend is.

Doelgroepen van "De Knoop"
ouders/verzorgers van biologisch eigen-, pleeg -,stief- en adoptiekinderen met hechtingsstoornissen/geen-bodem-syndroom

-voor lichting en documentatie

-onderlinge steun en uitwisseling van ervaringen (thematische) ouderbijeenkomsten en gespreksgroepen
-thema-avonden

-verzamelen en registreren van gegevens
zorgverleners, ambulant en residentieel

-voorlichting, informatie, documentatie

-thema - avonden

-uitwisseling van ervaring m.b.t. diagnostiek en behandeling
-verzamelen en registreren van gegevens
basis- en voortgezet (speciaal) onderwijs

-voorlichting, informatie en documentatie

-thema-avonden

-uitwisseling van ervaringen

-verzamelen en registreren van gegevens
specialisten en wetenschappers

-uitwisseling van informatie en documentatie

-stimuleren van het ontwikkelen van gerichte diagnostiek en behandelwijzen
-thema-avonden
media en politiek
verwante organisaties

Adviseur: de volgende specialisten hebben zich als adviseur aan de vereniging verbonden:
de heer dr. G. de Lange, orthopedagoog
mevrouw C. Penninga-de Lange, orthopedagoge/schoolbegeleidster
de heer H. Mohr, manueeltherapeut/KISS-syndroom

'De Knoop' is aangesloten bij het Platform Samenwerkende Cliëntenorganisaties in Jeugdzorg en Familierecht (SCJF), www.platform-scjf.nl

Aangesproken
Voelt u zich door het voorgaande aangesproken of wilt u meer informatie, aarzelt u dan niet contact op te nemen ons.
Onze informatie kunt u schriftelijke aanvragen door fl 7,50 te storten op bankrekeningnummer 54.05.84.002 t.n.v.
'De Knoop' te Doesburg, o.v.v. 'infobrochure/nieuw' en met uw volledige naam en adres. (met ingang van 1 januari 2002 3,50 EURO) Secretariaat, 'De Knoop"
Kafmolen 1
7641 KE Wierden
tel:0546-579926 / fax: 579925
e-mail: rita.hendriks-wouda@hetnet.nl
website: www.deknoop.org / www.hechtingsstoornissen.nl

Aanmelden tot 24 september 2001.

Bijdrage voor de leden van "De Knoop" op vertoon van hun lidmaatschap fl 5,00 en voor belangstellenden is de bijdrage fl 10,00 voor studenten van het Menso Alting College is de toegang gratis.

Wilt u zo vriendelijk zijn deze uitnodiging zoveel mogelijk te verspreiden naar: ouders, huisartsen, specialisten, hulpverleners leerkrachten en/of binnen uw organisatie?

Met vriendelijke groeten,

Rita Hendriks Wouda.
Op 25 september 2001 houden wij in samenwerking met het Menso Alting College te Groningen een Povincialebijeenkomst
voor de Noordelijke Provincies. U kunt hierover telefonisch contact met mij opnemen. tel: 0546-579926.
www.deknoop.org / www.hechtingsstoornis.nl / www.hechtingsstoornis.com 'De Knoop' , Algemene Landelijke Oudervereniging voor ouders/verzorgers van kinderen met Hechtingsstoornissen/Geen-Bodem-Syndroom.