NED. KANKERBESTRIJDING-KWF

Toespraak dr. Oosting tijdens 52e ALV Kankerbestrijding

Jaarrede mr. dr. M. Oosting
tijdens de 52e Algemene Ledenvergadering van de Vereniging Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding op 16 juni 2001 te Roermond

Dames en heren,

Het jaar 2000 was het jaar van de doorstart na het succesvolle jubileumjaar 1999. U hebt dat op een grootse wijze gedaan. U bent erin geslaagd de hoge opbrengst van de jubileumcollecte te evenaren. Ik wil u daarmee van harte feliciteren. Deze prestatie verdient een welgemeend applaus.

U vervult in onze samenleving een onmisbare rol. U bent namelijk het gezicht van de Neder-landse Kankerbestrijding, het KWF. Mede daaraan dankt het KWF het vertrouwen dat het geniet onder de bevolking. Dat vertrouwen moeten wij met z'n allen koesteren. Immers, de inkomsten van het KWF hangen er vanaf en daarmee de activiteiten die het KWF voor zijn rekening kan nemen. Die activiteiten zijn onmisbaar. Gaat u maar na.
Het KWF financiert de helft van het kankeronderzoek in ons land. Onderzoek is de enige weg naar meer inzicht in oorzaken en ontstaan van kanker en daarmee naar vooruitgang in preventie, vroege ontdekking en behandelmogelijkheden.

Het KWF stimuleert onderwijs en opleiding. Jonge, talentvolle onderzoekers en behandelaars kunnen zich met een beurs, een zogeheten fellowship, van het KWF in het buitenland en in Nederland bekwamen in onderdelen van de kankerbestrijding. Een investering die een hele carrière, zeg maar zo'n 30 jaar lang, haar vruchten afwerpt voor de kankerbestrijding. Bovendien, alléén de besten krijgen die kans. We zien dan ook dat een groot aantal van deze KWF-fellows zich heeft ontwikkeld tot hoogleraar of andere vooraanstaande posities bekleedt. Enkelen van hen zijn vandaag in ons midden.
Ik denk ook aan de voorlichting. Voor iedereen stelt het KWF folders en brochures beschikbaar met informatie over preventie, vroege ontdekking, behandeling en begeleiding. Er is een gratis Hulp- en Informatielijn voor iedereen met vragen over kanker. Het KWF heeft een website. En voor scholen zijn er lesmaterialen over kanker. Daarnaast steunt het KWF patiëntenverenigingen en initiatieven voor de begeleiding van kankerpatiënten.
Stuk voor stuk niet meer weg te denken taken. Het gaat hierbij om extra activiteiten op basis van vrijwillige financiële bijdragen van de bevolking, aanvullend op wat de overheid doet op basis van verplichte belastingen. We zullen ons gezamenlijk ervoor moeten inzetten de inspanningen van het KWF minstens op het huidige niveau te handhaven.

In 2000 heeft het KWF 120 miljoen gulden uitgegeven aan kankerbestrijding. Voor dit jaar is totaal meer dan 140 miljoen begroot. Dat geld kan er komen, omdat zoveel mensen, net als iedereen in deze zaal, gemotiveerd zijn om iets te doen tegen kanker. Maar óf het geld er komt, hangt mede af van het vertrouwen dat de bevolking stelt in het KWF. Daar wil ik wat nader op ingaan en ik wil dit ook breder trekken naar de hele fondsenwervende sector.

Ons land kent tientallen organisaties die zich inzetten voor belangrijke maatschappelijke doelen, zoals gezondheid, cultuur, natuurbehoud, derde wereld en voor levensbeschouwelijke instellingen. Via deze organisaties worden tal van zeer belangrijke maatschappelijke doelen gerealiseerd op basis van giften van de bevolking. Deze draagt daarmee een stuk eigen verantwoordelijkheid voor die taken. Deels als aanvulling op de overheid, deels geheel zelfstandig. Ik vind dat een goede zaak.

De noodzaak via vrijwillige bijdragen maatschappelijk onmisbare doelen te realiseren zal in de komende jaren alleen nog maar toenemen. Het is daarom van het grootste belang dat de fondsenwervende sector er alles aan doet om het vertrouwen van de bevolking te handhaven en te verstevigen. De overheid staat hierbij op de achtergrond. De fondsenwervende wereld zal dit zelf moeten regelen. Hier ligt een wezenlijke uitdaging voor de toekomst. Die uitdaging moet met volle energie worden aangegaan. Want zonder goede zelfregulering in de fondsenwervende branche, komen wezenlijke maatschappelijke taken in gevaar.
Iets van zelfregulering bestond al. Via de Stichting Collectenplan werd gezorgd dat niet alle collectebusfondsen op hetzelfde moment bij de mensen voor de deur stonden. Het Centraal Bureau Fondsenwerving is in zijn lange geschiedenis een steeds belangrijker rol gaan spelen bij de zelfregulering in de fondsenwervende sector. Er is daarnaast een Vereniging van Fondsenwervende Instellingen gekomen. Dit geeft ook een krachtige positie aan deze sector richting overheid. Een concreet voorbeeld van wat er dankzij deze samenwerking is bereikt, is het Keurmerk voor Goede Doelen dat het Centraal Bureau Fondsenwerving heeft ingesteld. Fondsen met dat CBF-Keurmerk hebben een kostenpercentage van een acceptabel niveau. Hun jaarverslagen voldoen aan bepaalde eisen. Wellicht worden er in de toekomst ook eisen gesteld wat betreft kwaliteitsevaluatie. Een goede ontwikkeling. Het geld dat de fondsen besteden, is immers geld van de bevolking. Bij een gift aan een Keurmerkfonds kan men erop vertrouwen, dat zijn geld goed wordt besteed.
Het zou goed zijn wanneer de overheid het maatschappelijk belang van dit CBF-Keurmerk ondersteunt, door bijvoorbeeld voor de belasting alleen giften aftrekbaar te maken aan fondsen met het Keurmerk of door voor fondsen met het Keurmerk geen heffingen toe te passen bij schenkingen en nalatenschappen. De overheid zou daarmee ook recht doen aan de belangrijke rol die deze instellingen in de samenleving vervullen.

Succesvolle fondsenwerving stoelt op het vertrouwen van het publiek. Het KWF mag zich verheugen in een groot vertrouwen binnen onze samenleving. Dat vertrouwen is, ik zei het al, mede aan u te danken. Het bestuur beseft dat het daarom zeker ook voor u bijzonder pijnlijk is, dat andere fondsen door geldinzamelingen voor kankerbestrijding, verwarring zaaien onder het publiek waardoor geld dat men aan het KWF denkt te geven, in andere handen terecht komt. Die verwarring is groot. Dat blijkt uit onderzoeken die het KWF heeft laten doen door InterView-NSS.
Ruim veertig procent van de ondervraagden had wel eens gehoord van het uit Amerika afkomstige Wereld Kanker Onderzoek Fonds. Hiervan dachten 4 op de 10 mensen dat er een relatie was tussen dat fonds en het KWF, en maar 1 op de 10 wist dat er géén relatie was. Van de mensen die bekend waren met het WKOF hadden 4 op de 10 wel eens iets aan het WKOF gegeven: met name oudere, alleenstaande mensen, en onder hen veel KWF-donateurs. Een op hoofdlijnen vergelijkbaar beeld leveren de cijfers over de Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker, het fonds dat zich richt op alternatieve methoden. Als deze donateurs het KWF bellen en dan ontdekken dat hun geld niet bij het KWF terecht is gekomen, zijn zij vaak erg teleurgesteld. Regelmatig klinkt de vraag: Kunnen jullie niets doen tegen die fondsen? Ons antwoord daarop moet helaas zijn: 'Nee, dat kan niet. In onze samenleving heeft ieder nu eenmaal in principe het recht gelden in te zamelen voor een doel dat hem of haar na aan het hart ligt.' Maar het KWF vindt wél, dat als nieuwe fondsen geld gaan inzamelen voor een doel waarvoor al een fonds bestaat, zij zich goed van het bestaande fonds moeten onderscheiden teneinde verwarring en misverstanden te voorkomen. Helaas blijkt, dat de twee nieuwe landelijke fondsen voor kankerbestrijding die ik noemde, niet aan die eis voldoen.
Dus zal het KWF zélf zich nog sterker inzetten om het onderscheid ten opzichte van die fondsen duidelijk te maken. Het KWF is dat aan u en aan zijn donateurs verplicht. Het KWF zal zich blijven profileren als hét Nederlandse fonds voor kankerbestrijding, het fonds met de rode krab en met het CBF-Keurmerk. Hier liggen belangrijke taken voor de afdeling PR en voor de afdeling Fondsenwerving. Waar mogelijk wordt het CBF-Keurmerk afgedrukt op onze uitingen. Op de enveloppen van mailings wordt sinds vorig jaar bovendien uitgelegd wat het CBF-Keurmerk inhoudt. En ook in de komende collectecampagne, u hoort daarover straks meer, worden de rode krab en het CBF-Keurmerk nadrukkelijk onder de aandacht gebracht.

Voor het vertrouwen in het KWF is het minstens zo belangrijk, dat het publiek ervan overtuigd is, dat het KWF de ontvangen gelden niet oppot. Hierover bestaan veel misverstanden. Er gaat bij het KWF veel geld om, maar het KWF is niet rijk. Alle gelden die in een bepaald jaar binnenkomen, worden direct al uitgegeven of krijgen een bestemming.
Van het nettobudget gaat 85% naar wetenschappelijk kankeronderzoek, dat wil zeggen activiteiten die over het algemeen meerdere jaren duren. Een onderzoek bijvoorbeeld duurt meestal vier jaar. De onderzoeker krijgt de toegekende subsidie niet in één keer, maar verdeeld over die periode van vier jaar. Een groot deel van het benodigde geld wordt natuurlijk wel alvast voor dat doel gereserveerd. De onderzoeker kan er dan van op aan dat hij of zij het onderzoek kan afmaken. Voor buitenstaanders lijkt het daardoor misschien dat het KWF geld genoeg heeft, maar dat geld is simpelweg nodig om gedane toezeggingen na te kunnen komen. In feite heeft het KWF 'een vermogen aan verplichtingen'. Wil het KWF nieuwe subsidieaanvragen van onderzoekers kunnen honoreren, dan moet er eerst weer nieuw geld komen. En daarom moeten wij dus een beroep blijven doen op de bevolking.

Het KWF heeft uw inzet daarbij hard nodig. Immers, wat er voor onderzoekers uit de bus kan komen, hangt af van wat er bij u in de bus komt. En als er meer binnenkomt dan begroot? Dan wordt zorgvuldig bekeken hoe ook dat geld op korte termijn ten goede kan komen aan de kankerbestrijding. Streven van het KWF is, dat er géén vrij besteedbaar vermogen is.
U herinnert zich misschien dat het KWF enkele jaren geleden een uitzonderlijk grote erfenis ten deel viel. Dat geld is meteen ingezet voor onderzoek naar betere behandelmogelijkheden. Daarnaast is geld beschikbaar gesteld voor kostbare apparatuur. In augustus vorig jaar bijvoorbeeld is in het Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam de KWF-microarray faciliteit in gebruik genomen. Kostbare, hypermoderne onderzoeksapparatuur, die een belangrijke bijdrage kan leveren aan het kankeronderzoek. De apparatuur staat bij het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, maar alle Nederlandse kankeronderzoekers kunnen er gebruik van maken. Op die manier heeft het KWF kunnen zorgen dat Nederland internationaal kan bijblijven in het kankeronderzoek.
Het geld is ook gegaan naar bijzondere onderzoeksprojecten om nieuwe behandelmogelijk-heden te ontwikkelen, naar extra steun aan patiëntenverenigingen en naar initiatieven op het gebied van voorlichting, zoals het KWF- informatiekoffertje dat nieuwe patiënten snel op weg helpt in de nieuwe situatie waarin zij terecht zijn gekomen. Ook de succesvolle stoppen-met-roken-campagne 'Dat kan ik ook' is uit die extra-middelen gefinancierd. Begin 2000 waren er 800.000 mensen gestopt met roken. Van hen hebben 100.000 het volgehouden. Dat betekent dat 50.000 mensen het lot bespaard blijft vroegtijdig te overlijden als gevolg van het roken. Een investering van 60 gulden per persoon. Het reclamebureau dat samen met onze dochterorganisatie Stivoro de campagne heeft bedacht, heeft hiervoor onlangs een Zilveren Effie ontvangen, een hoge onderscheiding in de reclamewereld voor succesvolle campagnes. U ziet, het geld wordt besteed en het wordt goéd besteed. Het publiek verwacht dat van het KWF en mag dat ook verwachten. Het CBF-Keurmerk is daarvan een bevestiging.

Niet alleen door inzet van geld komt het KWF op voor de kankerbestrijding. Het KWF heeft een belangrijke maatschappelijke positie. Het heeft een achterban van een kleine miljoen 'relaties'. U behoort daartoe, maar bijvoorbeeld ook onze donateurs. Het KWF gebruikt die positie om op te komen voor een goede kwaliteit van de kankerbestrijding in Nederland en voor de belangen van mensen die kanker hebben.

Het afgelopen jaar heeft het bestuur zich onder meer gebogen over de problematiek rond wachtlijsten en rond de ontoereikende capaciteit aan bestralingsapparatuur. Problemen die het bestuur zeer ernstig neemt. Aan Minister Borst is daarom een brandbrief geschreven waarin aandacht wordt gevraagd voor de schrijnende en onaanvaardbare situatie dat mensen bij wie kanker is geconstateerd voor hun behandeling op een wachtlijst worden geplaatst. En dat, terwijl iedereen weet dat vroege ontdekking én snelle behandeling zo belangrijk zijn bij kanker. Dit en de kwestie van de tekorten aan capaciteit wat betreft bestralingsapparatuur zijn ook in een persoonlijk gesprek met de Minister aan de orde gesteld.

Een ander punt van zorg is de situatie van bejaarde kankerpatiënten. Van de huidige 65.000 nieuwe patiënten per jaar is éénderde tussen 60 en 74 jaar, en nog eens éénderde zelfs boven de 75. Het aantal bejaarden onder kankerpatiënten zal de komende jaren nog verder toenemen als gevolg van de vergrijzing.
We hebben hier te maken met mensen die vaak ook al andere ziektes onder de leden hebben en daardoor niet zonder meer de gangbare behandeling voor kanker kunnen krijgen. Voor mensen met hartkwalen bijvoorbeeld is chemotherapie soms niet toepasbaar. Ingrijpende operaties zijn vaak alleen maar mogelijk bij een goede lichamelijke conditie.
Veel bejaarden missen bovendien de benodigde mantelzorg. Immers velen van hen zijn alléén of hebben een partner die ook van hoge leeftijd is en daardoor in veel gevallen niet in staat is de benodigde verzorging te geven. Eventuele kinderen kunnen soms moeilijk bijspringen. Ze hebben hun eigen gezin en hun werk en wonen vaak ver weg.

In 2015 al zouden er jaarlijks 85.000 nieuwe kankerpatiënten kunnen zijn. Dit betekent ook een forse groei in het aantal bejaarde kankerpatiënten.
Om deze ontwikkeling op een goede wijze het hoofd te kunnen bieden,
- moet studie gemaakt worden van goede behandelingen voor bejaarde kankerpatiënten,

- is extra capaciteit in de gezondheidszorg nodig, ook qua thuiszorg en woonvoorzieningen voor ouderen en

- is inzicht nodig in de eisen waaraan de voorlichting en begeleiding van deze mensen moet voldoen.
Het KWF stelt sinds 1999 een beurs beschikbaar voor mensen die de geschetste problematiek willen bestuderen. Met steun van het KWF doet de heer Coebergh van het Integraal Kankercentrum Zuid in Eindhoven inmiddels een onderzoek naar behandelmogelijkheden voor bejaarde patiënten met kanker die al leiden aan andere aandoeningen. Het zijn echter druppels op een plaat die steeds gloeiender wordt. De maatregelen die nodig zijn om het groeiende aantal bejaarde kankerpatiënten de juiste behandeling, verzorging en opvang te kunnen bieden, vergen tijd. We kunnen er daarom niet vroeg genoeg mee beginnen. Het KWF heeft echter de indruk dat deze belangrijke ontwikkeling wat betreft haar praktische consequenties, nog volstrekt onvoldoende wordt onderkend. Het is daarom nodig nú de alarmbel te laten klinken. Ik doe dan ook vanaf deze plaats een oproep aan 'de politiek', om de problematiek van het groeiend aantal bejaarde kankerpatiënten effectief aan te pakken. Wij zullen óók voor dit punt bij Minister Borst en de Tweede Kamer dringend aandacht vragen.

Dames en heren,
Het jaar 2000 was de doorstart van het jaar waarin wij stilstonden bij 50 jaar Nederlandse Kankerbestrijding/Koningin Wilhelmina Fonds. In dat jubileumjaar heeft het KWF een nieuw initiatief genomen: de Kankerherdenkingsdag.

In 1999 was er een indrukwekkende bijeenkomst in de Westerkerk in Amsterdam. Vorig jaar is er een bijeenkomst geweest in Muziekcentrum Vredenburg in Utrecht. Dit jaar was er geen bijeenkomst, maar is er aandacht gevraagd voor jongeren die iemand aan kanker hebben verloren. Het bestuur heeft besloten in het vervolg elk jaar op de een of andere manier stil te staan bij mensen die aan kanker zijn overleden en hun nabestaanden. Dat wordt een vaste dag, 21 maart. Het begin van de lente, als symbool van doorgaan na een donkere periode. De invulling zal elk jaar een andere zijn. U wordt daarover tijdig geïnformeerd.

Verder hebben in het jubileumjaar de Stichting Nationale Boomfeestdag en Staatsbosbeheer het KWF het Koningin Wilhelminabos aangeboden ter nagedachtenis aan mensen die aan kanker zijn overleden. Een blijvende plek waar ieder op een eigen moment en op een manier die hem of haar schikt, kan stilstaan bij dierbaren die aan kanker zijn overleden. Het initiatief van dit bos is bijzonder warm ondersteund door onze beschermvrouwe, Koningin Beatrix.
Op 9 december van het vorig jaar zijn de eerste bomen geplant. De aanleg van het bos gaat verder. Het bos ligt in de provincie Flevoland aan de weg tussen Kampen en Dronten, in het Roggebotzand. Van de ANWB en de provincie Flevoland heeft het KWF inmiddels de medewerking gekregen voor een goede bewegwijzering.
Ik meldde u zojuist dat bij de kankerherdenkingsdag van dit jaar aandacht is gevraagd voor jongeren die iemand aan kanker hebben verloren. Dit is gebeurd in het kader van ons jaarthema 'Jongeren en kanker'. Zeker met prof. Voûte in ons midden, kan ik mij indenken dat uw gedachten bij dit jaarthema in eerste instantie uitgaan naar jongeren die zelf kanker krijgen. Elk jaar zijn er 1000 jongeren van beneden 25 jaar die dit overkomt. Een veel groter aantal krijgt te maken met mensen in hun omgeving die door kanker worden getroffen en een deel maakt mee dat een dierbare aan kanker overlijdt. De ongerustheid en het eventuele gemis waarmee deze jongeren in het leven staan, verdienen meer aandacht dan zij in de regel krijgen. Met het jaarthema heeft het KWF dan ook de schijnwerper mede op die groep willen plaatsen. Ook een andere groep willen wij belichten: de jongeren die een beroep kiezen in dit werkveld, soms vanuit hun persoonlijke ervaring met kanker. En ten slotte zijn er de jongeren die zich inzetten voor de fondsenwerving voor het KWF, met eigen acties of als collecte-vrijwilliger. Ik prijs mij gelukkig een aantal van hen hier vandaag te mogen begroeten.

Dames en heren,
Ik heb u in het voorgaande een aantal ontwikkelingen en problemen geschetst waar het KWF zich het afgelopen jaar over heeft gebogen. Het zijn maar een paar elementen van alles wat onze aandacht vereist. Dé vraag die een organisatie zich daarbij moet stellen is: wat wordt ons toekomstig beleid in deze? Daar hebben bestuur, wetenschappelijke adviesraden en bureau zich het afgelopen jaar dan ook intensief mee beziggehouden. Dit jaar namelijk loopt de beleidsperiode 1996-2001 ten einde.
Een beleidsvisie voor de beleidsperiode 2002-2006 is in voorbereiding. Aanstaande dinsdag komen de besturen van Vereniging en Stichting KWF bijeen in een gezamenlijke vergadering om de blauwdruk voor die nieuwe beleidsvisie te bespreken.
In die blauwdruk gaat het KWF er vanuit op de inzet van zijn collectevrijwilligers te mogen blijven rekenen. Uw jaarlijkse gang langs 6 miljoen deuren betekent daarbij méér dan het fantastische bedrag van 16 miljoen gulden dat u daarmee ophaalt. U legt daarmee immers tevens een stevige basis onder het vertrouwen dat de bevolking in het KWF stelt. Daarom zijn ook de inkomsten uit nalatenschappen, uit donaties en uit speciale acties mede aan u te danken. Uw aanwezigheid hier sterkt mij in het vertrouwen dat het KWF zich over uw blijvende inzet helemaal geen zorgen hoeft te maken. Gelukkig, want de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF vervult een onmisbare taak in de samenleving. Samen vormen wij daarvoor het draagvlak.

Dank u wel.

Mr. dr. M. Oosting,
voorzitter Nederlandse Kankerbestrijding/KWF

16 jun 01 11:00