NED. VER. HOOFDPIJNPATIENTEN
E-mailcorrespondentie stelde ouders van Nienke gerust
Dit en andere berichten in HOOFDZAKEN, het tijdschrift van de
Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Jaargang 20 nummer
2/2001 is zojuist verschenen. Daarin o.a.:
Psychologische aspecten van hoofdpijn
Dank zij de opkomst van pijncentra in Nederland in de vroege jaren
zeventig is er een toenemende belangstelling ontstaan voor een
psychologische benadering van chronische pijn. Pijn is niet langer een
symptoom van een onderliggende ziekte alleen. Pijn heeft een
belangrijke psychologische component. Maar het onderscheid tussen
lichamelijke en geestelijke (of psychische) pijn is moeilijk te maken.
We spreken liever van chronische pijn dan van lichamelijke of
geestelijke pijn. Wat ook de oorzaak van chronische pijn moge zijn,
men mag niet uit het oog verliezen dat pijnbeleving niet lichamelijk
maar emotioneel is en dat men bij alle chronische pijnen te maken
krijgt met emotionele problemen. Dr. W.W. van der Schaar, medisch
psycholoog en psychotherapeut, legt uit dat pijn voelen en pijn hebben
twee verschillende dingen zijn.
Met zuurstof op vakantie
Veel clusterpatiënten kunnen een aanval goed couperen met zuurstof.
Patiënten die zuurstof gebruiken, hebben thuis een installatie met een
grote cilinder met zuurstof en voor gebruik buitenshuis een kleine
cilinder. Wanneer je als clusterpatiënt in ons land met vakantie gaat,
is het geen probleem je zuurstofcilinders mee te nemen of ze te laten
bezorgen. Maar wat nu als je naar het buitenland wilt? Het artikel
'Met zuurstof op vakantie' draagt een oplossing aan.
Tryptizol in de auto
Na veel speurwerk heeft de Werkgroep Aangezichtspijn een lijst
opgediept met geneesmiddelen die mogelijk aan banden worden gelegd,
waaronder bepaalde slaap- en kalmeringsmiddelen, anti-psychotica en
(met name tricyclische) antidepressiva. Tryptizol (stofnaam:
amitriptyline), een veelgebruikt middel tegen atypische
aangezichtspijn, valt in de laatste categorie, maar volgens de
werkgroep mag aan gebruikers van Tryptizol geen rijverbod worden
opgelegd.
Vergoeding Neurontin
Neurontin (stofnaam gabapentine) is een nieuw middel tegen epilepsie.
Bij sommige lijders aan atypische aangezichtspijn kan het tot
pijnvermindering leiden. Helaas blijven sommige verzekeraars nog
steeds weigeren Neurontin te vergoeden als het tegen aangezichtspijn
wordt gebruikt. De vereniging is bezig dit probleem aan te kaarten bij
de Raad voor het Geneesmiddelentoezicht. Hopelijk wordt aan deze
wantoestand snel een einde gemaakt.
Als je kind heel erg ziek is
Kees en Henny B. zijn een aantal weken geleden door een diep dal
gegaan. Hun dochtertje vertoonde ziekteverschijnselen die hun de
schrik om het hart deed slaan. Overgeven, verlamming en intense
hoofdpijn. 'Wat er gebeurd is, heeft een zeer diepe indruk op ons
gemaakt.' Misschien was het migraine. Ze namen contact op met de
vereniging, in de hoop daarover meer te weten te komen. Fenny Bijl,
belast met het lotgenotencontact binnen de vereniging, reageerde
onmiddellijk en zo kwam een correspondentie via e-mail tot stand. Kees
en Henny: 'We hopen van harte dat anderen lezers er steun of
informatie uit zullen halen.' Ten slotte geeft Emile Couturier,
neuroloog en lid van het Kindermigraine Advies College, commentaar.
'Deze zeldzame vorm van migraine wordt wel hemiplegische migraine
genoemd en komt soms erfelijk voor. Dit laatste is waarschijnlijk niet
het geval omdat haar tweelingzusje er niet aan lijdt.'
Het klopt, het bonst, het steekt...
Hoofdpijn, je kunt nergens anders meer aan denken en aan de buitenkant
is niets te zien, zodat je ook nog op onbegrip stuit: er regelmatig
last van hebben is geen pretje Het is dan ook geen wonder dat er links
en rechts wordt gezocht naar oplossingen om er zo snel mogelijk een
eind aan te maken. Naast klassieke pijnstillers -die op dit gebied nog
altijd goed resultaat boeken- is er een keur aan alternatieve
therapieën. 'Probleem is dat ieder mens zijn eigen hoofdpijn heeft',
zegt Dr. Jenny Kramer van de International Headache Society (IHS). 'En
elke hoofdpijn heeft weer een eigen trigger. Bij de een is het
chocolade, bij de ander stress, bij een derde hormonen en bij een
vierde een hogedrukgebied of een kater En dat maakt diagnose en
behandeling extra moeilijk.' Een overzicht van medicijnen,
alternatieve therapieën en EHZP (eerste hulp zonder pillen).
HOOFDPIJNVRIJ?! 2001
De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten is opgericht in 1981
en dat betekent dat in 2001 het twintigjarig bestaan wordt gevierd.
Het bestuur heeft als thema voor dit jubeljaar gekozen voor:
Hoofdpijnvrij?! 2001. Let vooral op de leestekens. Het vraagteken
staat voor de onmogelijkheid ieder mens hoofdpijnvrij te krijgen. Het
uitroepteken geeft aan dat het streven daarnaar doel van de vereniging
blijft. Het bestuur heeft voor dit jubileumjaar een groot aantal
activiteiten ontwikkeld:
+ een speciale website voor hulp bij hoofdpijn
+ regionale bijeenkomsten
+ een landelijke manifestatie op 6 oktober in Utrecht.
Verder in dit nummer o.a.:
. Van de bestuurstafel
. Gedicht Migraine
. Lezers roepen op
. Lezers vragen, o.a.:
+ Wat doe je op een leeftijd van 82 jaar als je al 12 jaar baat hebt
bij pijnstillers? Ontgiften?
+ Helpt verwijdering van de voorhooofdsspier je ook van je hoofdpijn
af?
+ Werkt propranolol pas als je eerst een paar maanden geen
ergotamine hebt gebruikt?
+ Liever ben ik door het gebruik van medicijnen eerder dood dan dat
ik nog pijn heb! Maar hoeveel mag ik gebruiken?
+ Kun je van preventieve medicijnen ook medicijnafhankelijk
worden?
. WWW.clusterhoofdpijn.nl
. Jaarverslag 2000
Voor informatie over Hoofdzaken kunt u terecht bij het Bureau van de
Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten: Postbus 65, 6660 AB
Elst, tel: 0481-352658, fax: 0481-352264. e-mail:
hoofdpijnpatienten@planet.nl.
28 apr 01 12:01