Persbericht van de AWT
23 februari 2001
Onderzoek naar humaan genoom raakt mens en maatschappij
Studie nodig naar gedrag, maatschappelijke kaders, regelgeving en commerciële
toepassingen
Het onderzoek naar de erfelijke code van de mens roept naast
medisch-biologische vragen - ook allerlei ethische, psychologische,
maatschappelijke, economische en juridische vragen op. Naar die vragen
zou meer studie moeten worden gedaan.
Dat is de strekking van een advies van de Adviesraad voor het
Wetenschaps- en Technologiebeleid (AWT) aan minister Hermans van
Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen en zijn collegas mw. Jorritsma van
Economische Zaken en mw. Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Het onderzoek naar het menselijk DNA staat sterk in de belangstelling.
De aandacht gaat vanzelfsprekend uit naar de medisch-biologische
vragen. Maar de resultaten van dat onderzoek en de inzichten in
ziektebeelden, nieuwe behandelmogelijkheden en
voorspellingsmogelijkheden roepen ook allerlei vragen op voor mens en
maatschappij die zeer ingrijpend zijn. Deze vragen zijn in vier
groepen ondergebracht.
Individueel omgaan met kennis over de eigen genetische constitutie
Allereerst: hoe zullen individuen reageren op de ontdekkingen en
uitvindingen van het medisch genen-onderzoek? Hoe gaan ze om met
kennis over hun lot uit de biologische loterij en mogelijke nieuwe
behandelmogelijkheden voor ziektes? Kan worden uitgegaan van rationeel
handelende mensen of spelen emoties een grote rol? Er is angst voor
risicos en weerstand tegen nieuwe kennis die aangeboren
eigenaardigheden van de persoon kan blootleggen. Wat wil een mens over
erfelijke ziektes weten en hoe gaan mensen daarmee om?
Maatschappij stelt grenzen
De tweede vraag is: kunnen individuen eigenlijk nog wel kiezen wanneer
in de gezondheidszorg en het bedrijfsleven al keuzes zijn gemaakt?
Dreigt er een tweedeling tussen mensen met een hoog en een laag
genetisch risicoprofiel? En wat zegt iemand met (belastende) kennis
over de eigen genen tegen broers en zussen en andere familieleden? En
wat doet de huisarts met die informatie richting werkgevers,
verzekeraars, scholen, immigratiedienst, e.d.?
Juridische vragen
Ten derde is er meer kennis nodig over veranderingen
(risico)aansprakelijkheid, onder andere als het gaat om medisch
ingrijpen op basis van genen-onderzoek dat wellicht pas na lange tijd
schade blijkt te veroorzaken. Ook internationaal is er nog steeds geen
overeenstemming bereikt over de principiële vraag of octrooien op het
menselijk genenmateriaal zijn toegestaan. Over het aanleggen van
databestanden van DNA-profielen bestaan veel vragen die niet voldoende
zijn beantwoord: wie is eigenaar, hoe is de bescherming van de privacy
en de bewaartijd geregeld, hoe kunnen de gegevens anoniem voor
onderzoek worden gebruikt?
Economische aspecten
Medische biotechnologie maakt waarschijnlijk hele nieuwe behandelingen
mogelijk. Behandelingen die soms hoge kosten meebrengen. Waar wordt
uit financiële overwegingen de grens getrokken voor behandeling, hoe
en wanneer deze keuzes maken? Moet de farmaceutische industrie
doorgaan met tijdrovend onderzoek waarvan de resultaten uiteindelijk
effectief zijn maar de kosten van behandeling en toepassing door de
belastingbetaler bijgepast moeten worden? Een andere economisch
relevante vraag is hoe individuen en bedrijven met informatie over de
genetische constitutie van mensen zullen omgaan. Individuen zullen
zich op basis van genetische informatie willen (bij)verzekeren, maar
verzekeraars zullen over diezelfde informatie willen beschikken om het
risico te kunnen inschatten en hun klanten tot preventief gedrag aan
te sporen. Tenslotte zal het commercieel aanbieden van o.a.
diagnostische testen buiten het gangbare medische circuit om, kunnen
leiden tot een revolutie in de gezondheidszorg.
Meer zachte kennis over de harde werkelijkheid
Het medisch genen-onderzoek kan zó ingrijpend zijn, dat individuen,
maatschappelijke organisaties, de overheid en het bedrijfsleven nú
moeten nadenken over de hiermee samenhangende
individueel-psychologische, maatschappelijke, ethische, economische en
juridische vragen. Urgentie is geboden, aldus de AWT. Wetenschappelijk
onderzoek kan bijdragen aan de noodzakelijke maatschappelijke
discussie over deze vragen. De AWT stelt voor een vast deel van het
budget voor medisch DNA-onderzoek (bijv. 5%) te reserveren voor studie
naar de maatschappelijke aspecten van de humane genetica.
642 woorden
Voor nadere informatie kunt u contact opnemen met de waarnemend secretaris van de AWT, mw. dr. V.C.M. Timmerhuis, tel. 070 311 0929.
Op 23 februari is de adviserende brief integraal beschikbaar op de
AWT-website: http://www.awt.nl
Ga terug naar de Pers-pagina
Ga terug naar de AWT Homepage
e-mail aan de AWT over deze WWW pagina's e-mail aan de AWT voor overige zaken
laatst gewijzigd vrijdag 23 februari 2001