Aftrap jubileum Reumafonds
Speech drs. J.C. Blankert, voorzitter Vereniging Nationaal Reumafonds
Speech drs. J.C. Blankert
Nederland, reumaland
Drs. J.C. Blankert, voorzitter Vereniging Nationaal Reumafonds
Waarom lanceren wij dit jubileumjaar ook in het virtuele Reumadorp?
Daarmee onderstrepen wij het belang dat het Nationaal Reumafonds
toeschrijft aan deze ontmoetingsplaats op Internet voor mensen met
reuma. Door beperkingen, pijn en verdriet raakt menig reumapatiënt in
een isolement. Dat mag niet gebeuren. In het Reumadorp kunnen zij
makkelijk contacten leggen. Uit de praktijk blijkt inmiddels dat het
virtuele contact vaak leidt tot nieuwe initiatieven en ontmoetingen in
de reële maatschappij. Na een voorzichtige start groeit het Reumadorp
snel. Er zijn nu ruim 3000 vaste bewoners en 8000 bezoekers per maand.
Reuma is volksziekte no.1 met meer dan anderhalf miljoen Nederlanders
die aan een reumatische aandoening lijden. Ons land telt onder meer
350.000 chronische patiënten met ontstekingsreuma. Jaarlijks vinden er
450.000 nieuwe verwijzingen naar medisch specialisten plaats en 750.000
verwijzingen naar de fysiotherapeut. Volgens een TNO-rapport zorgt
reuma voor een duizelingwekkende lastendruk van
f 17 miljard per jaar in Nederland aan ziekteverzuim en
arbeidsongeschiktheid. Het hoogste bedrag per ziektebeeld. Nog afgezien
van de zorgkosten.
Lange tijd leden reumapatiënten in de stilte van hun huishouden.
Arbeidsongeschiktheid werd daar niet gemeten. Velen zijn eraan gewend
dat ze afgeschreven zijn. Maar anderen komen in opstand. Vooral
jongeren. Vrouwen die carricre willen maken, leggen zich niet neer bij
het feit dat ze reuma hebben. Ze willen leven en vechten. De nieuwe
ambassadeur van het Nationaal Reumafonds, Anita Witzier, een bekende
tv-personality, wil dat zelf graag duidelijk maken.
Driekwart van het wetenschappelijk onderzoek naar reuma in Nederland
wordt betaald door het Nationaal Reumafonds. Gelukkig is het onderzoek
van de laatste jaren tot spectaculaire resultaten gekomen: er zijn
medicijnen ontwikkeld die de patiënt niet genezen, maar wel mobiel
houden. Medicijnen die pijn en beschadigingen in gewrichten voorkomen.
Dat is geweldig nieuws voor de reumapatiënten, die hoop hebben alsnog
hun deel van leven te krijgen. Deze medicijnen kosten geld. Dat
realiseert het Reumafonds zich ten volle en geeft daarom jaarlijks
miljoenen uit aan reuma research. Maar als de medicijnen ontwikkeld
zijn, dan moeten de patiënten die het nodig hebben er wel mee behandeld
kunnen worden. Nieuwe middelen mogen niet op de plank blijven liggen
door spaaklopend overleg tussen ziekenhuizen en verzekeraars die het
niet eens kunnen worden. Dat is naar de mening van het Reumafonds
onacceptabel. Wij roepen de betrokken partijen dan ook met klem op, uit
deze impasse te komen.
Reumapatiënten mogen nu in een toekomst geloven. Wij steunen als
jubilerend Nationaal Reumafonds wetenschappers en patiënten in die
doelstelling. Dat past in het 'decennium van het bewegingsapparaat'
door de WHO uitgeroepen, waarbij we wereldwijd onze krachten bundelen.
Nederland doet hieraan krachtig mee. Dat is hard nodig bij dit
omvangrijke ziektebeeld.
Zo'n 650.000 Nederlanders heeft last van artrose. En ook dat kan het
leven behoorlijk verstoren. Dat was voor het jubilerend Reumafonds
aanleiding extra geld te stoppen in een langlopend onderzoek naar de
oorzaken en gevolgen van artrose. Kosten: f 5 miljoen. Een
jubileumgeschenk waarvan we hopen, dat Nederland er beter van wordt.
Een tweede jubileumgeschenk gaat naar de patiëntenbeweging die ons na
aan het hart ligt. Lotgenotencontact en moderne communicatietechnologie
zijn ongelooflijk belangrijk voor patiënten met reuma. Het Reumafonds
stelt f 1 miljoen extra beschikbaar voor projecten op dit gebied en
nodigt de patiëntenverenigingen uit hiervoor plannen in te dienen.
Het jubileum van het Reumafonds zal dit jaar plaatsvinden met tal van
activiteiten voor mensen die bij reuma betrokken zijn, voor patiënten
en vrijwilligers. Een wetenschappelijk congres in september in
aanwezigheid van H.M. de Koningin, zal de laatste ontwikkelingen
duidelijk maken.
De bevolking vragen we ons te steunen met een jubileumgift. Om van de
goede weg waarop het reumaonderzoek zich nu bevindt, een snelweg te
maken. Geen virtuele, maar een reële snelweg. Nederland, reumaland, is
een twijfelachtige eer, waar we vanaf willen. Met ieders inzet kan dat.
25 januari Amsterdam/ Reumadorp
Speech prof. dr. L.B.A. van der Putte, reumatoloog AZ Nijmegen
Speech dr. L.B.A. van
de Putte
Weg met de rolstoel!
Prof. dr. L.B.A. van de Putte, reumatoloog Academisch Ziekenhuis
Nijmegen
Reuma is volksziekte nummer 1. En toch heeft de reumatologie als
specialisme nog maar relatief kort aanzien verworven. Er konden geen
spectaculaire resultaten zoals bij kanker worden gemeld. Daarom
verklaarde men mij voor gek toen ik meer dan 25 jaar geleden voor de
reumatologie koos. Geen eer aan te behalen...
Gelukkig is dat imago totaal veranderd. Er zit nu wel degelijk beweging
in reuma. Ik heb de tijd meegemaakt van mensen die bedlegerig waren of
in rolstoel, vol gespoten met goud of Prednison. Verder was er
eigenlijk niets. Nu worden nieuwe therapieën toegepast en is in mijn
wachtkamer nauwelijks meer een rolstoel te zien.
Reuma research heeft resultaat opgeleverd. Maar dat besef is in de
medische gemeenschap nog niet erg doorgedrongen. Huisartsen denken nog
te vaak dat aan reuma niets te doen valt. Maar de ene vorm van reuma is
de andere niet. Verschillende vormen hebben een geheel verschillende
prognose.
Reuma is tegenwoordig in een vroeg stadium herkenbaar. We hebben
ontdekt dat de schade aan de gewrichten in het beginstadium wordt
aangericht. Daarom geldt nu het 'early treatment principle': van meet
af aan krachtig aanpakken. Vroeger begonnen we voorzichtig met
pijnstillers, terwijl de reuma zijn verwoestend werk kon doen.
In de 25 jaar van mijn praktijk heb ik mijn wachtkamer zien veranderen.
Aanvankelijk vol met merendeels invalide patiënten in rolstoel, nu
mannen en vrouwen die zich kunnen blijven bewegen. En wat meer is: die
aan het arbeidsproces willen blijven deelnemen. Onlangs vroeg een
patiënt me, 'Dokter kunt u niet een uurtje eerder beginnen met het
spreekuur. Ik wil op tijd op mijn werk zijn...'.
Reuma research begint succes te boeken. De farmacotherapie heeft een
geweldige ontwikkeling doorgemaakt. Van pijnstillers die maagklachten
gaven, via prednison en goud, naar de nu revolutionaire middelen als
TNF alfa blokkers. Er zijn anti-reumamiddelen gekomen die pijn en
ontstekingen sneller tegengaan, maar niet de beruchte bijwerkingen
hebben en maagklachten veroorzaken. We hebben hoge verwachtingen van de
nieuwste golf medicijnen, de z.g. 'biologicals', antistoffen werkzaam
tegen eiwitten die gewrichtsontsteking veroorzaken.
In navolging van de oncologie zijn combinatietherapieën ingevoerd van
effectief gebleken middelen.
Ook in de reumachirurgie is grote vooruitgang geboekt. De mogelijkheid
van orthopedische operaties is sterk verbeterd. Bij de ernstigste
vormen van reuma gaat stamceltransplantatie wellicht tot de
mogelijkheden horen. Kortom: reuma is beheersbaar geworden. Toen er aan
reuma weinig te doen viel, leden patiënten in stilte, en de omgeving
met hen. Nieuwe therapieën maken sociale contacten weer mogelijk.
De echtgenoot van een patiënte die met een nieuw middel wordt
behandeld, bedankte me onlangs omdat 'hij zijn vrouw weer terug had'.
De patiënt van nu mag op een breed arsenaal van mogelijkheden rekenen.
De veelbelovende resultaten van nieuwe middelen zoals TNF alfa blokkers
(Enbrel) rechtvaardigen het predikaat 'spectaculair'. Lange tijd had de
reumapatiënt het vooruitzicht in een rolstoel terecht te komen. Voor
sommige vormen van reuma geldt dat nog steeds want reuma kent meer dan
200 verschillende vormen. Maar we kunnen als streven bij het 75-jarig
bestaan van het Reumafonds toch stellen dat de rolstoel wordt
uitgebannen. De kennis is er, en die legt een zware
verantwoordelijkheid zowel op de schouders van de behandelend artsen
als van de patiënt. De arts moet reuma herkennen en de juiste medicatie
voorstellen. De patiënt moet zich goed aan die medicatie houden.
Dat de medicijnen - nu ze ontwikkeld zijn - er voor patiënten moeten
zijn, is evident. Ziekenhuizen en verzekeraars, ontwikkel met kracht
een goed beleid. Het mag niet zo zijn, dat patiënten de dupe worden
terwijl de middelen er zijn. De kennis is er, de medicijnen zijn, de
patiënten wachten erop.
Speech Joke de Vries, woordvoerster patiëntenorganisaties
Speech Joke de
Vries-Somers
Van afhankelijkheid tot gesprekspartners
Joke de Vries-Somers, namens de Reumapatiëntenbond
De reumabestrijding bestaat 75 jaar, reuma is al duizenden jaren bekend,
maar de reumapatiënt bestaat officieel pas 25 jaar.
Zelf heb ik al 45 jaar reuma. Vanaf mijn tienerjaren, maar geen dokter
die me vertelde hoe mijn toekomst eruit zou zien.
Mijn verloofde liet het enkele dagen voor onze trouwdag afweten omdat
hij geen vrouw in een rolstoel wilde, zoals zijn huisarts hem had
voorspeld. (Overigens ben ik nu getrouwd met een schat van een man en
moeder en grootmoeder geworden).
Toen ik ziek werd, stond ik helemaal alleen. Niemand die me iets over
reuma kon vertellen. Een boekje met een skelet erop, vol met enge dingen
maakte me nog zieker dan ik was. Twintig jaar later ontdekte ik een
patiëntenvereniging. Wat was ik daar blij mee. Daar kon je ervaringen
uitwisselen en vragen 'hoe doe jij dat nou?
Patiëntenbeweging geëmancipeerd
Na een moeizame start is de patiëntenbeweging gaan groeien en inmiddels
erkend. Na 25 jaar zitten we nu bij het ministerie om met Minister Borst
te praten o.a. over de vergoeding van nieuwe geneesmiddelen zoals TNF
alfa. Vier grote landelijke verenigingen en circa honderd kleinere
lokale, plus nog enkele ziektespecifieke verenigingen is een mooi
resultaat. Er zijn nu in totaal ca. 45.000 geregistreerde leden. Maar
dat is nog veel te weinig. Willen we een vuist kunnen maken en onze
belangen goed behartigen, dan moet onze 'vakbond' verder groeien. En dat
is hard nodig want reuma is niet alleen een ziekte van oudere mensen.
Het treft ook jongeren en mensen in het arbeidsproces die willen blijven
werken. Daarom willen we betere voorlichting aan keuringsartsen. Want de
ene vorm van reuma is de andere niet. Een reumapatiënt automatisch
afkeuren vinden wij onacceptabel.
Patiënt betrekken bij wetenschappelijk onderzoek
Nu wetenschappelijk onderzoek resultaten en spectaculaire middelen
oplevert die ons op de been houden, willen we hierbij nauwer betrokken
worden. Want patiënten weten wat het is om reuma te voelen. Wij willen
meedenken en zelf voorstellen doen over prioriteiten. Zo verdienen pijn
en moeheid meer onderzoek dan tot nu toe het geval is. We willen meer
onderzoek naar verbetering van de kwaliteit van zorg en naar de wijze
waarop patiënten leren omgaan met hun ziekte en naar de gevolgen ervan.
Structuur professionaliseren
De patiëntenbeweging is belangrijk, maar ook kwetsbaar door
reumapatiënten die werken op vrijwillige basis. Als zij uitvallen, moet
het werk toch doorgaan. Bovendien komen er steeds meer taken en
terreinen bij. Er ligt een stevig werkplan klaar voor 2001 met een
indrukwekkend aantal projecten. Wij willen ons sterk maken voor de
belangen van mensen met reuma door op te komen voor:
* nieuwe geneesmiddelen
* voldoende hulpmiddelen
* sneller en uitvoeriger aanpassingen verlenen
* verkleinen van wachtlijsten
* kennis bij hulpverleners vergroten over de gevolgen van reuma voor
het dagelijks leven door voorlichting en deskundigheidsbevordering.
Kortom: 'uitbreiding van capaciteit en accommodatie' meer mensen, meer
ruimte, meer geld.
Alternatieve methoden
Reuma is een ongeneeslijke ziekte, waarmee de patiënt moet omgaan. Veel
patiënten willen naast hun reguliere therapie een alternatief. Zelfs heb
ik alles geprobeerd wat ik maar te pakken kon krijgen: homeopathie,
kuurbehandelingen, vasolastine, reumajecta, diëten, noem maar op.
Wij zijn blij dat onder leiding van Prof. Van der Linden in Maastricht
onderzoek wordt gedaan naar het effect van kuur- en oefentherapie. Ik
pleit nadrukkelijk voor een open houding bij de artsen als we met vragen
komen. Gooi de deur niet dicht, maar adviseer over het nut en ook het
gevaar van alternatieven. En collega-patiënten: doe niets zonder
medeweten van je dokter.
Communicatie
Bij een levenslange ziekte is communicatie van levensbelang. Reuma is
grillig, de ene dag kun je alles, de andere niets. Over je ziekte
praten, blijkt voor veel mensen ontzettend moeilijk. Zelfs met je
partner en je kinderen. Toch is openheid absoluut nodig. Want de ziekte
brengt mee dat je hulp van anderen nodig hebt. Maar laat je partner niet
je mantelzorger worden. Ik heb veel relaties zien mislukken omdat teveel
hulp niet meer op te brengen was. Je partner is je gevangene niet. Ook
samenwerking met de Rutgersstichting is van groot belang. Want hoe ga je
met seksualiteit om, welke hulpmiddelen zijn mogelijk. En hoe leer je
hierover te praten met de ander?
Tot slot
We hebben een goede samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor
Reumatologie. Gelukkig, want die is van groot belang. Bij al onze
activiteiten heeft ook het Nationaal Reumafonds ons terzijde gestaan. Op
de begroting staat een bedrag van bijna vijf miljoen voor steun aan
patiëntenverenigingen. Daarvoor zijn we uitermate dankbaar. Maar
tegelijk vinden we het nooit genoeg, mijnheer de voorzitter, als u mijn
bovenstaande verlanglijstje bekijkt. Want juist door de veelbelovende
resultaten van het reumaonderzoek dat u als fonds financiert, komen er
ook weer nieuwe taken op ons pad. - Verder werken aan de kwaliteit van
leven. - Participeren in onderzoek. - Kennis uitdragen aan betrokken
instellingen zodat ieder ervan kan profiteren. Daarom Reumafonds, blijf
ons steunen. Als het even kan, nog ruimhartiger. En publiek, steun
daarom het Reumafonds. Nu meer dan ooit.
Joke de Vries-Somers
Reumadorp, 25 januari 2001
Speech Anita Witzier, ambassadeur Nationaal Reumafonds
Speech Anita
Witzier
Wil je begrip kweken, dan moet je communiceren
Reumapatiënte en televisiepresentator Anita Witzier
In 1999 werd Anita Witzier met haar neus op de feiten gedrukt. Ze had
reuma. Niet dat het helemaal nieuw voor haar was. Meer dan 20 jaar
geleden had ze als tiener de eerste verschijnselen. Zwellingen in de
knie, kijkoperatie, pijnstillers, kniebanden als ondersteuning. Anita
vond het maar ondingen en gooide ze in een hoek. Ze zagen er niet uit en
als tiener ben je daar wel gevoelig voor. Pijn had ze ook niet zo erg,
dus weg met de pijnstillers. In de loop van de jaren had ze weinig last
en vergat haar ziekte. "Twintig jaar is het bijna helemaal weggeweest.
Alleen bij het hardlopen ging het wel eens mis. Een enkele keer zakte ik
door mijn heup en ook mijn knieën waren een zwakke plek, dus dat was
opletten geblazen."
Het ging goed tot 1999, toen ze lekker op haar fiets naar het werk ging.
Rugzak op, niets aan de hand. "Beetje pijn in de knie. Onzin, gaat wel
over. Maar op een gegeven moment ging het niet meer over. Het werd erger
en erger. Naar de huisarts, naar de reumatoloog. Onderzoek, de hele
medische mallemolen door. Mijn knieën werden zo dik dat ik niet meer kon
lopen en op mijn billen door het huis moest. 's Morgens was ik helemaal
stijf en moest eerst een half uur in bad weken, anders kon ik me niet
bewegen. Toen werd ik helemaal gestresst... het ging niet vanzelf weg.
Ik was nooit ziek en nu deed mijn lijf niet meer wat mijn geest wilde.
Met de kinderen op straat spelen, kon ik niet. Naar de Efteling, ook
niet. Op een kruk zittend koken....Hoe nu verder? Wat als dit zo
blijft...? In de zomerperiode ging het goed, daarna weer heel slecht. De
ene dag liep ik met krukken en kon niet vooruit. De andere dag ging het
weer.
Toen is de medicatie begonnen, brexine en salazopyrine, en heb ik mezelf
in acht leren nemen. Met die medicijnen piekte het niet meer zo, en
daarna is het gelukkig steeds stabieler geworden. Als het blijft zoals
het nu is, ben ik dolgelukkig".
Zoals veel reumapatiënten is ook Anita Witzier met een alternatieve
therapie begonnen. "Gesprekken met een therapeute die rake dingen over
mijn persoonlijkheid zei, zonder dat te weten, hebben me versterking
gegeven en wilskracht. Ik ben nu heel erg blij dat het gaat zoals het
gaat. Ik kan nog steeds niet de hele dag actief zijn in de Efteling met
de kinderen. Maar met tussendoor even rustig zitten gaat het wel. Je
leert de situatie beheersen. In de keuken staat een barkruk waar ik op
zit als ik ga koken. Dan heb ik nog geen last en kan ik het voor
blijven. Ik leer met de situatie en mijn beperkingen omgaan. Ik kan het
managen."
Anita Witzier is als televisiepresentator bij de KRO een bekende
Nederlander. Ze leeft in een wereld van glamour, snelheid en stress. Kun
je dan toch gewoon doorwerken met reuma? Wordt er rekening mee gehouden?
"Ik herinner me een dag dat we zouden gaan filmen voor een programma. Ik
stapte bij de KRO-studio uit de auto en ik voelde me helemaal niet goed.
Toen ben ik op de stoep in huilen uitgebarsten. Ik kon het niet... ik
durfde niet naar binnen te gaan om dat te zeggen. Dat kon ik niet maken,
dacht ik. Ik ben toen geweldig van mezelf geschrokken, want ik werd heel
erg op mezelf teruggeworpen. En ik moest erkennen: ik kan het niet.
Uiteindelijk heb ik alle moed bij elkaar geraapt en ben naar binnen
gegaan met de mededeling dat het niet ging. De reactie van de collega's
was: 'Joh, dan niet. Wat maakt het uit. Dan doen we iets anders'. Ik
dacht, hc hc, naar beneden met dat ego. Niemand is onmisbaar. En niemand
die er een probleem van maakte. Alleen ik zelf. Maar de eerste keer die
drempel overgaan, dat vond ik heel erg moeilijk.
Een andere keer kwam ik op krukken binnen.... Verbaasde gezichten. 'Wat
is er aan de hand?'. 'Ach niets'. Maar die houding was niet vol te
houden. Te lang staan, ging niet. Dan maar zitten. Toen bleek dat het
programma er zelfs beter door werd en was het ijs gebroken''.
In het begin vond ik het moeilijk om erover te praten. Ik sta toch al
regelmatig in het middelpunt van de belangstelling. Ik wou zeker niet op
die manier de aandacht op me gevestigd zien. Maar mensen hebben oprecht
belangstelling voor je en dat moet je dan ook accepteren, in plaats van
een ontwijkend antwoord te geven. Geef ze de kans om die belangstelling
te tonen en te informeren. Dan doe je hen ook recht. Anders stoot je ze
af terwijl ze het goed bedoelen.
Laat weten wie je bent, wat je voelt en wat het met je doet. Je hoeft je
niet te schamen. Of je verschuilen achter woorden als 'oh het gaat
prima'. Door je niet te verschuilen, verschuil je de ziekte niet. Dan
kweek je begrip. En begrip leidt tot actie. En actie tot resultaat."