Toespraak staatsecretaris Martin van Rijn bij het Invoormantelzorg-congres 14 juni 2016 in ’t Spant in Bussum

Toespraak | 14-06-2016

Dames en heren,

Allereerst dank dat ik hier aanwezig mag zijn. Een volle zaal - ik hoorde van de organisatie dat het congres al weken geleden was volgeboekt.

Grote belangstelling voor het thema mantelzorg. Die zie ik niet alleen hier, maar ook in de media, in de politiek. Eigenlijk overal in de samenleving. En soms lijkt het dan wel alsof het iets heel nieuws is, alsof dit kabinet dit heeft uitgevonden. Onzin, natuurlijk. Mantelzorg bestaat al zo lang als mensen samenleven – alleen: vroeger spraken we er niet over. Het was vanzelfsprekend. We noemden het naastenliefde en eigenlijk vind ik dat een mooier woord. Want het is iets dat je overkomt uit liefde.

 

De toegenomen aandacht voor mantelzorgers en hun positie vind ik overigens heel goed. Nederlanders voelen kennelijk de behoefte om stil te staan bij de vraag hoe we met elkaar om willen gaan. Want hoe willen we samenleven? Willen we een samenleving waarin alle zorg is geïnstitutionaliseerd, geprofessionaliseerd en wegverzekerd? Ik hoor wel eens zeggen: 'Naastenliefde? Bezuinigingen zult u bedoelen! Waarom zou ik iets doen, ik betaal toch premie!'

Toch denk ik eerlijk gezegd dat iedereen de vonk om voor een ander te zorgen met zich meedraagt. Echt waar, we brengen het graag voor elkaar op. Maar, laten we er dan ook met elkaar over praten, om te zien hoe we het het best kunnen regelen. Want u weet net zo goed als ik: het kan heel erg zwaar zijn.

Hoe kunnen we mantelzorgers steunen en werkelijk serieus nemen als gesprekspartner? En vergis u nu niet, ik bedoel met we niet alleen de overheid. Ik bedoel ook de werkgevers, ook de zorginstellingen en ook u en ik. Laat me u zeggen dat dit voor mij persoonlijk echt een van de belangrijkste thema’s is van de vier jaar en een beetje dat ik staatssecretaris mag zijn. Dus nogmaals dank dat ik u daar vandaag over mag toespreken.

 

Laat ik eens beginnen met een kleine terugblik. In januari 2013 – ik was toen net twee maanden staatssecretaris – zat ik aan tafel bij Pauw en Witteman over mijn plannen. Dat ging zo:

Fragment Pauw en Witteman over ‘betrokken samenleving’ , ‘niet afwentelen op: ‘we betalen toch premie?’ en ‘ik zou dit ook zeggen als geld geen probleem was’

Het bleek een forse steen in de vijver. Uiteraard volgde de consternatie; het verwijt dat dit een centenkwestie was. Maar het aardige van dat gesprek was nou juist dat iedereen aan die tafel zich ermee begon te bemoeien. Jeroen Pauw, Paul Witteman, Marc-Marie Huijbregts, Jesse Klaver: je zag dat ze gingen nadenken: wat zou ik eigenlijk doen als mijn ouders hulp nodig hebben? Denk ik dan: dat moet de overheid maar oplossen of doe ik zelf ook nog wat? En wat vind ik daar eigenlijk van?

Drie jaar na de uitzending van Pauw en Witteman zien we dat ik daar geen sprookjes heb verteld. Na Pauw en Witteman en Huijbregts en Klaver is heel Nederland hierover gaan nadenken. Ondertussen bloeien duizend bloemen. Ik noem wehelpen.nl, waar vraag en aanbod bij elkaar komen van mensen die hulp vragen en mensen die hulp nodig hebben. Gemeenten maken er lokale varianten van, waarin mensen in de eigen buurt tot elkaar komen. RTL4 maakte de serie Ik zorg voor jou waarin Peter van der Vorst op zoek gaat naar ondersteuning voor mantelzorgers die wel wat hulp kunnen gebruiken.

Zo komt er steeds meer aandacht voor mantelzorg. En dat is zeer terecht. Nederland zal volgens het CBS over twintig jaar 4,7 miljoen ouderen zal tellen, waarvan bijna de helft 80-plussers. We staan er te weinig bij stil hoezeer dat de hele samenleving zal veranderen. Los van onze steun voor mensen met een beperking, speelt demografie. Zoals de demograaf van het CBS voorspelde: het thema wordt Slow down! En dit keer winnen we er wel mee, al zullen we moeten wennen aan minder hard te rijden op snelwegen en langere overstaptijden op stations. Omroepen, bladen en politieke partijen die zich speciaal richten op ouderen zouden wel eens gouden tijden tegemoet kunnen gaan. Maar het betekent ook dat Nederland straks nog maar weinig inwoners zal kennen die niet met een vraag naar mantelzorg worden geconfronteerd.

Vrijwel al die ouderen van straks willen graag zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Dan wordt er logischerwijs ook meer van hun omgeving gevraagd. En dus moeten we er eens ernstig over praten: over wat dat voor de samenleving betekent, voor onszelf. En daarbij is er niet één uitkomst.

Laat ik eens wat dilemma’s schetsen.

 

Toen we vanuit het kabinet deze discussie pas begonnen was de eerste vraag die mensen mij stelden vaak: ‘ja zeg, moet ik dan de billen van de buurman wassen?’ Mijn antwoord was dan natuurlijk: nee, dat moet helemaal niet. Maar laat ik het eens anders zeggen: als die buurman altijd op je kinderen heeft gepast en boodschappen deed als jij ziek was – is het dan niet aardig om nu hem te helpen met boodschappen, of om met hem mee te gaan naar een afspraak in het ziekenhuis? Ik denk het wel.

Sterker nog: ik denk dat de meeste mensen dat ook best willen. En gelukkig gebeurt het ook al heel vaak; Nederland telt nu al 4 miljoen mantelzorgers. Ik sprak net van de website wehelpen.nl en daar zien we dat er nog steeds meer mensen op staan die hulp aanbieden dan mensen die hulp vragen. We wíllen eigenlijk best allemaal. Alleen het gaat soms niet vanzelf. De buurman durft het niet te vragen en jij wilt niet opdringerig zijn. Of je bent bang een verplichting aan te gaan die je niet tot in lengte van jaren kunt volhouden. En dat zijn de gevallen waarvan ik denk: daar moeten we het eens over hebben.

Natuurlijk kan het niet altijd. Als je eigen kinderen ziek zijn en je moeder je hulp nodig heeft en je hebt het in je werk even heel druk - tja, dan kan het niet. Enige tijd geleden stond in de NRC een noodkreet van de freelance-journaliste Malou van Hintum die de zorg voor haar zieke vader moest combineren met haar eigen drukke leven.

Of ze even zijn medicijnen wil halen bij de apotheek. Of ze even bij het gesprek wil zijn met de diëtiste, de ergotherapeut, de fysiotherapeut, de kwaliteitsverpleegkundige, de thuiszorgmedewerksters. Of ze even… - tja, weet wel: haar vader woont wel anderhalf uur rijden bij haar vandaan. Ik snap dat dilemma maar al te goed. Je hoeft je ook geen schuldgevoel te laten aanpraten. Daarom is mijn voorstel: laten we gewoon eens kijken hoe ver we komen, met elkaar.

Tweede dilemma – en ook die vraag is mij vaak gesteld. ‘Ik wil best helpen hoor, maar wat professionals kunnen, dat kan ik toch niet?’ Dan is mijn antwoord: nee, natuurlijk niet. Maar laat ik ook die vraag nu eens omdraaien: wat ik kan, dat kunnen professionals toch niet? Als je partner ernstig ziek wordt, is dat een ingrijpende verandering van je leven. Maar het is geen ingrijpende verandering van je liefde. Iedereen die ervaring heeft met zware vormen van mantelzorg weet: het was geen keuze. Het is ons overkomen. Maar we hebben ons aangepast. En het is wel nog steeds mijn man, mijn vrouw, mijn kind. Weet u hoeveel procent van de PGB-gelden naar familie gaat? 70 procent. Dat zijn mensen die zeggen: ik doe het liever zelf dan dat ik een verpleegkundige inhuur. Ik volg wel een cursus. Maar zolang ik het volhoud, wil ik graag zelf voor mijn geliefde zorgen. Naastenliefde, ik noemde het al.

 

De dilemma’s die ik schets, hebben te maken met de grenzen van mantelzorg: hoeveel wil ik en hoeveel kan ik? Die grenzen liggen voor iedereen anders. Niemand wordt gedwongen om iets te doen wat hij niet kan of echt niet wil. Maar ruim drie jaar na die uitzending van Paul en Witteman denk ik: we práten er nu wel over. En dat was precies de bedoeling. We voeren gesprekken met elkaar over hoe we ons zo’n betrokken samenleving voorstellen. Wat we zelf kunnen en willen doen. Die vraag over het wassen van billen – ik hoor ‘m niet meer.

Met de gesprekken komt ook het besef: zonder mantelzorg kan het niet. Als professionele zorgverleners hun tijd moeten vullen met boodschappen doen, medicijnen halen bij de apotheek, helpen bij financiële problemen – dan houden we domweg te weinig tijd over voor andere zorg. Zonder mantelzorg kunnen we de zorg niet overeind houden.

Dat besef daalt nu in. Werkgevers, de overheid, zorginstellingen: we kijken allemaal wat we kunnen doen om de rol en positie van de mantelzorger te versterken.

Bij de werkgevers zijn er intussen niet zo heel veel meer die zeggen: wat mijn personeel buiten werktijd doet, daar heb ik geen boodschap aan, als ik er maar geen last van heb. Steeds vaker zien we dat werkgevers ruimte bieden voor mantelzorg en daar regelingen voor bedenken.

Zo was ik op werkbezoek bij een garage van Renault. Ik ontmoette daar Mario, de 56-jarige leidinggevende van de pechhulp. In Mario's team heeft vrijwel iedereen de afgelopen drie jaar te maken gehad met zorg voor ouders. Enkele van hen zijn ondertussen overleden. Mario heeft zijn mensen altijd de ruimte gegeven om er te zijn voor hun naasten. Hij maakte het bespreekbaar, dus iedereen wist waarom iemand er even wat minder was. Werk dat bleef liggen, werd door anderen opgepakt. En dat leidde niet tot gemor, maar tot een ijzersterk team. Voor Renault is Mario een voorbeeld voor anderen. Voor mij is Mario een voorbeeld voor iedereen.

Voor de overheid is de mantelzorger niet meer de toevallige begeleider van de patiënt, maar een volwaardige gesprekspartner. We hebben het zorgverlof verruimd, zodat het ook geldt bij ziekte van kleinkinderen, huisgenoten of vrienden. Ook regelen we het zo dat de mantelzorger volwaardige partner is in het gesprek tussen gemeente en zorgvrager. De wmo-ambtenaar kijkt niet alleen naar de patiënt, maar ook naar de mantelzorgers. Bijvoorbeeld als de huisarts bij dementie van de partner eens vraagt: 'Hoe gaat het eigenlijk met u?'

Ik vind dat de rol van de overheid daar wel zo’n beetje ophoudt. Laat ik het zo zeggen: tussen overheid en individu staat gemeenschapszin. Wat de overheid in elk geval niet moet doen, is te veel willen regelen. Mantelzorgers worden er kriegel van en zo leidt het eerder tot minder inzet dan meer.

Bovendien kan het leiden tot een vorm van bureaucratisering. Dat wil niemand. We hebben dat jaren geleden gezien bij de kinderopvang: toen de overheid zich ging bemoeien met de oppasoma’s, moesten opa en oma ineens - verplicht! - een ehbo-cursus volgen. In elke gang moest een brandblusser hangen, want 'dat zijn nu eenmaal de regels, mevrouwtje!'
U snapt wel: dat wil ik dus niet. Ik wil zo min mogelijk regels en zo veel mogelijk ruimte.

Zo veranderen we geleidelijk aan, vanuit de mensen zelf, de rol en positie van de mantelzorgers. Ook hun rol en positie binnen de gezondheidszorg. En dan kom ik bij uw rol, die van de instellingen.

Ook bij u is er veel veranderd. Vroeger was het toch zo: de kinderen hebben moeder maanden, soms jaren met zorg omringd, maar toen moeder tenslotte toch naar een instelling verhuisde werd de rol van de kinderen van de ene op de andere dag beperkt werd tot een bezoekje op zondagochtend. Nu lag de zorg voor moeder immers in handen van echte professionals. De bemoeienis van de familie was niet meer nodig en werd ook niet op prijs gesteld. Ik zeg het misschien wat gechargeerd, maar onwaar is het toch ook niet.

 

Dat is gelukkig bijna nergens meer zo. De familie zelf wil vaak betrokken blijven bij de zorg. Ik zag dat één van de bijdragen van vandaag de titel draagt: ‘het is uw patiënt, maar het is onze moeder’ – en dat is een rake klap. En we zien ook steeds meer zorgaanbieders die begrijpen dat die houding van de familie vooral voortkomt uit liefde en niet uit bemoeizucht. In het kader van het programma Invoormantelzorg betrekken zorginstellingen familie en vrienden steeds meer bij hun beleid.

Ze overleggen met hen over de geleverde zorg. Ze maken gebruik van hun kennis en ervaring om de zorg te verbeteren. Ze laten taken aan hen over. Natuurlijk gaat dat niet altijd zonder slag of stoot. De familie wil zich niet opdringen en weet soms niet precies wat ze wel en niet kunnen doen. Professionals moeten er aan wennen om delen van hun werk aan anderen over te laten. Hoeveel geef je uit handen en hoeveel ruimte laat je de ander dan om het op zijn manier te doen? Maar ook: hoeveel mag je van iemand vragen?

U herinnert zich misschien de ophef bij zorginstelling De Vierstroom in Gouda. De directie wilde de familie van de bewoners min of meer verplichten om 4 uur per maand mantelzorg te verlenen en dat leidde tot grote verontwaardiging. Dat verbaasde mij wel een beetje, want ik kon me niet voorstellen dat de familie vroeger, toen vader nog thuis woonde, niet ook minstens een uur in de week langskwam.

Een paar maanden later ben ik op bezoek gegaan bij de Vierstroom. En wat hoorde ik: over verplichting wordt niet meer gesproken en inmiddels komen familieleden en vrienden zo vaak op bezoek, dat het gemiddelde nu op 12 uur per maand ligt. Zoals ik al zei: we moeten er aan wennen, maar als de ruimte er is volgt de rest vaak vanzelf.

Dames en heren,

Wat is er veel veranderd sinds ik probeerde mijn tafelgenoten bij Pauw en Witteman te overtuigen van de waarde van die informele zorg. In de samenleving, waar bijvoorbeeld werkgevers meer ruimte maken voor mantelzorg. Maar ook in de politiek. Zo zie ik dat de partijen VVD, CDA en PvdA op dit thema naar elkaar toegroeien. En dat is maar goed ook, want er is nog veel te doen. Te veel mantelzorgers hebben nog het gevoel dat ze er alleen voor staan: er is nog te veel eenzaamheid en soms zelfs wanhoop – ik herken dat heel goed. Er is nog te weinig ondersteuning en te weinig begrip. Maar er is wel veel meer aandacht voor het onderwerp en dat is een begin. En u zoals u hier in deze zaal zit behoort tot de voorhoede als het gaat om de rol van mantelzorgers in de instellingen. Daar wil ik u vandaag heel hartelijk voor bedanken.

 

Het programma ‘In voor Mantelzorg’ bestaat nu anderhalf jaar en steeds meer instellingen zien de betrokkenheid van mantelzorgers als een mooie uitdaging om tot vernieuwing van de zorg te komen.

Vandaag praat u met elkaar over uw ervaringen. Ik vind dat heel mooi en wens u dan ook een goed congres toe.