Commissie Doek: kinderen laten mee beslissen over onderzoek
Staatssecretaris Bussemaker kan zich vinden in de motivatie van de commissie Doek om de wet zo aan te passen dat kinderen ook kunnen deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek: “Kinderen zijn personen met eigen opvattingen en gevoelens.”
Dames en heren,
Bedankt voor dit onderzoeksrapport.
De commissie Doek is twee jaar geleden op mijn verzoek in het leven geroepen. De opdracht was: nagaan of de bestaande wetgeving over medisch–wetenschappelijk onderzoek met kinderen moet worden aangepast.
De huidige wet is eind vorige eeuw tot stand gekomen.
Op dat moment was wetenschappelijk onderzoek met kinderen zeer controversieel. Er dreigde zelfs een verbod op te komen.
Professor Visser, die ook lid is van de commissie Doek en daarom ook hier aanwezig, heeft in die tijd het belang van onderzoek met kinderen met hart en ziel verdedigd.
De bestaande Nederlandse wet is terughoudend: de vroegste fase van onderzoek met kinderen naar een medicijn, mag alleen worden uitgevoerd als de risico’s verwaarloosbaar zijn. In de praktijk betekent dit, heb ik begrepen, dat dit soort onderzoek met kinderen in Nederland eigenlijk nooit kan worden uitgevoerd, want er zijn altijd wel enige risico’s.
Nederland liep tien jaar geleden met wetgeving in Europa voorop.
Inmiddels hebben de meeste landen de Europese wetgeving overgenomen en daarin staat dat dit soort onderzoek met kinderen onder bepaalde voorwaarden wél toelaatbaar is.
Doordat deze wetgeving soepeler is dan de Nederlandse, vinden sommige onderzoeken wél in het buitenland plaats, maar niet in ons land.
De conclusie van de commissie Doek is duidelijk: de Nederlandse wet moet worden aangepast, zodat we volledig in de pas lopen met Europa.
Ik kan nu nog niet zeggen of ik dit advies overneem. Daarvoor moet ik het eerst bestuderen. In het voorjaar van 2010 kom ik, samen met de minister van Justitie, tot een definitief standpunt.
Wel kan ik u zeggen dat de motivatie van de commissie om de wet aan te passen mij sterk aanspreekt. Die is niet alleen ingegeven door het idee dat we niet mogen afwijken van de rest van Europa, maar is vooral het gevolg van de gedachte dat kinderen personen zijn met eigen opvattingen en gevoelens. Dit is in lijn met het Internationaal Verdrag inzake de rechten van het kind.
Door de huidige wet worden kinderen als kwetsbaar gezien, ze hebben bescherming en zorg nodig. De commissie Doek onderstreept dit, maar voegt er dus aan toe dat een kind ook een persoonlijkheid is die keuzes kan maken.
Sommige kinderen willen namelijk deelnemen aan onderzoek ook als ze er zelf geen baat van kunnen hebben. Zij willen meedoen omdat er door het onderzoek een medicijn kan komen voor andere kinderen met dezelfde ziekte. Professor Doek maakt net duidelijk dat voor zo’n motief ook ruimte moet zijn.
Ik zei het al, ik moet het rapport nog goed bestuderen, maar deze gedachtegang spreekt mij aan.
Ik ben blij dat we nu een volgende stap kunnen gaan zetten. En dat kan er toe leiden dat álle fasen van medisch-wetenschappelijk onderzoek ook in Nederland kunnen plaatsvinden.
Nogmaals: bedankt voor dit advies.