Patiëntenversie zorgstandaard diabetes 2 gepresenteerd

De publieksversie van de zorgstandaard diabetes 2 geeft de patiënt de instrumenten in handen om de rol te vervullen die we van hem verwachten; om zo goed mogelijk om te gaan met zijn aandoening en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. Dat zei minister Klink bij de presentatie van deze in lekentaal geschreven zorgstandaard. Het geeft de patiënt ook de mogelijkheid om te klagen als de samenhang in de zorg te kort schiet. Toespraak 13 december 2008

Geachte aanwezigen,
Vandaag spreek ik over een lastig onderwerp. Een onderwerp waar velen van mee moeten leven of werken in de zorg voor mensen die er aan lijden. Diabetes. Mijn inleiding van vandaag gaat dus ook hierover maar mijn ondertoon is ook dat er hoop is. De hoop dat we de ziekte beter dan nu al, in de toekomst kunnen behandelen en het verlies van levenskwaliteit zo lang en zoveel mogelijk uitstellen. Ik kom daar op terug.
We moeten zorg ontwikkelen rond de patiënt. We moeten de kracht tonen om veranderingen door te voeren. Dat is nodig, want u meldde dat het aantal leden van de DVN sterk is toegenomen, dat betekent ook dat steeds meer mensen diabetes hebben.

Diabetes betekent een aanslag op het persoonlijke leven. De levensverwachting loopt terug en er is steeds kans op complicaties. Diabetici moeten hun levensstijl – soms drastisch – aanpassen. Ze moeten zich voor de rest van hun leven ook nog nauwgezet aan afspraken houden die zij met hun zorgteam hebben gemaakt. Dat is ingrijpend voor de patiënt, maar ook voor het gezin, de familie en heel de sociale omgeving.

En het gaat om heel veel patiënten; 600.000 op dit moment en er komen er per dag 200 bij. Stel u voor: elke dag bijna een zaal vol mensen zoals we vandaag bij elkaar zijn.
Bovendien heeft waarschijnlijk meer dan 200.000 mensen diabetes zonder dat nog te weten. Dat bleek ook weer in september op de 50+ beurs, waar ruim 2000 bezoekers bij het Diabetes Informatie Centrum een risicotest deden. De helft van hen bleek een verhoogd risico te hebben. En van de 1852 mensen die zich lieten testen op diabetes had maar liefst 20 procent een bloedglucosewaarde van boven de 8 mmol/l. Deze mensen zijn doorverwezen naar hun huisarts voor verder diagnose en begeleiding.

Dames en heren,
Het aantal chronisch zieken, dus ook diabetici, neemt de komende jaren sterk toe. Dat is een urgent probleem voor onze maatschappij, zo heb ik eerder dit jaar aangegeven in mijn chronisch ziekenbrief aan de Tweede Kamer. De komende 20 jaar neemt voor belangrijke chronische aandoeningen het aantal mensen dat eraan lijdt met 40 procent toe. De kosten die dat met zich meebrengt lopen in de zeventig procent van het budget. In 2025 telt ons land bijvoorbeeld alleen al anderhalf miljoen mensen die diabetespatiënt zijn. Deze harde cijfers onderstrepen dat we anders moeten durven denken. We moeten ook in de toekomst wel over een organisatie van medische en sociale zorg beschikken die deze zorgvraag aankan.

Want als we niets doen, hebben we in 2020 een half miljoen meer werknemers in de zorg nodig, terwijl het totale aantal schoolverlaters 200.000 bedraagt. Niets doen is dus geen optie.
De druk op de arbeidsmarkt wil ik het hoofd bieden onder meer door middel van arbeidsbesparende innovaties. Ik heb daar al mooie voorbeelden van gezien op mijn werkbezoeken. Bij de Universiteit van Twente, bij Philips en onlangs in de VS bij Kaiser Permanente of de ontwikkelingen in uw sector zoals Diabeter in Rotterdam en Deventer. Artsen vertelden me dat ze bijvoorbeeld met een EPD dertig procent meer tijd hebben voor de patiënt.
Om innovatie in de zorg een impuls te geven is het Zorginnovatieplatform opgericht. Innovatie is in mijn ogen ook een belangrijke aanjager bij het verbeteren van kwaliteit en veiligheid, en bij het beheersbaar houden van de kosten van de zorg.

In eerste aanleg willen we de grote stijging van het aantal chronisch zieken een halt toeroepen. We willen dat mensen niet, of pas later ziek worden. We willen ook dat chronisch zieken zo min mogelijk last hebben van complicaties, zodat de kwaliteit van leven van een chronisch zieke dient zo groot mogelijk is.

Concrete resultaten halen, dat is het terechte uitgangspunt van het Nationaal Actieprogramma Diabetes (2009- 2013).
Het programma is ontwikkeld door de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) uiteraard in goede samenwerking met de patiëntenvereniging DVN en met het ministerie van VWS.
Met name voor diabetes heb ik al eens concrete doelen geformuleerd. Zo willen we in 2015 de stijging van het aantal diabetespatiënten beperken tot 15 procent ten opzichte van 2005, terwijl tegelijkertijd 65 procent van de diabetespatiënten geen complicaties kent. Het actieprogramma dient als voorbeeld voor het bredere vraagstuk van chronische ziekten.

Mede om overgewicht te bestrijden hebben we het experiment van de BeweegKuur in het leven geroepen, een beweegprogramma voor mensen met een verhoogd risico daarop. Mocht de BeweegKuur effectief blijken, dan wordt het programma opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Ik verwacht daarover in de loop van 2009 de diverse adviezen daarover te krijgen.

In de komende periode zullen we nog meer ervaring opdoen met deze vorm van diseasemanagement en investeren in kennis en best practices. De methode is in mijn ogen absoluut kansrijk. U kunt hierbij denken aan het diseasemanagement-programma van ZonMw. Mijn verwachtingen zijn hooggestemd voor de evaluatie die het RIVM in maart 2009 presenteert.

Met dit concept wordt vanaf 2005 ervaring opgedaan in het ZonMw programma Diabetes ketenzorg. In tien zorggroepen wordt proefgedraaid door multidisciplinaire diabetes zorggroepen met een keten-dbc diabetes, gebaseerd op de diabetes zorgstandaard. De zorggroepen spreken met verzekeraars een bedrag per patiënt per jaar af, waarvoor alle diabeteszorg wordt geleverd.

Zelfmanagement is een uiterst belangrijk deel van het zorgprogramma dat de patiënt krijgt aangeboden. De NDF-standaard die als grondslag dient voor goede diabeteszorg, gaat hier dan ook vanuit. De patiënt heeft een aandoening, een probleem die hij niet kan overdoen aan een ander. De patiënt speelt een belangrijke rol in het zorgplan en is actief en geïnformeerd lid van het zorgteam rond haar aandoening. De patiënt moet handreikingen krijgen voor de manier waarop die het beste met diabetes kan omgaan te voorkomen dat de aandoening verergert of de kwaliteit van leven onnodig achteruit gaat. En hij heeft een vast aanspreekpunt, meestal de huisarts.

U begrijpt dat ik in het licht van het voorgaande de presentatie van de publieksversie van de zorgstandaard diabetes vandaag als een nieuwe mijlpaal beschouw. Op die manier krijgt de patiënt de instrumenten in handen die hij nodig heeft om de rol te vervullen die we van hem verwachten om zo goed mogelijk om te gaan met zijn aandoening en de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. Maar het geeft ook de mogelijkheid om te klagen als de samenhang onvoldoende is van crisisinterventie tot aan begeleiding.

Ons huidige stelsel is nog niet volledig toegesneden op de uitdagingen die voor ons liggen. Dat komt onder meer omdat de zorg meestal is georganiseerd vanuit de beroepsgroepen en de instellingen. Maar voor bijvoorbeeld de aanpak bij chronische ziekten is een nieuwe vorm van samenhang en samenwerken nodig waarbij de patiënt het stuur van het eigen leven ook zoveel mogelijk terug krijgt. Er is onvoldoende samenhang en samenwerking en ook te weinig substitutie tussen de eerste lijn en de ziekenhuizen. Bovendien worden de eerste en de tweede lijn op een verschillende manier betaald. In de praktijk lopen ziektekostenverzekeraars meer risico als ze investeren in de eerste lijn. Het is vaak niet lonend de zorg naar de patiënt te brengen, terwijl die patiënt – en zeker een diabeticus - daar juist baat bij kan hebben. Dat is een verkeerde prikkel. Ik erken dit probleem en probeer onder meer in het kader van de risicoverevening oplossingen aan te dragen. Een nieuwe bekostiging is het hart van de nieuwe zorg. We moeten de zorg zodanig verbeteren, zodat u er beter van wordt. Dat is de essentie van de veranderingen van de komende jaren.

Allerbelangrijkste is en blijft voor mij altijd de patiënt. Die moet er beter op worden. De patiënt staat altijd centraal
Dat moet ook zichtbaar worden gemaakt.
Ik vind dat de chronische patiënt het beste wordt geholpen door hem goed toe te rusten en afspraken te maken in zijn behandelprogramma die ook van hem een bijdrage vraagt. Goede zorg betekent ook dat er voortdurend informatie beschikbaar is en wordt uitgewisseld tussen de leden van een zorgteam en met de patiënt.
De intentie is om binnen vijf jaar een virtueel elektronische diabetesdossier tot stand te brengen met als doel uitwisseling van informatie tussen zorgverleners onderling en met patiënten.
Er komt een virtueel dossier dat ook toegankelijk is voor de patiënt waarin hij ook vragen en informatie over het behandelproces kwijt kan en eigen waarnemingen in kan opnemen zodat hij of zij echt het stuur van het eigen leven in handen heeft.
U begrijpt dat ik hiermee tegelijk een warm pleidooi houd voor de soepele en overtuigende invoering van het EPD. Digitalisering klinkt koel en afstandelijk, maar niets is minder waar. Het brengt toewijding en zorg dichter bij de mensen en is essentieel voor de patiëntveiligheid.

Dames en heren, chronische ziekten vormen een stevige uitdaging voor ons zorgsysteem. Een uitdaging die een gedurfde aanpak vereist. Een deel van de oplossing ligt in het ontwikkelen van multidisciplinaire zorgstandaarden en het organiseren van de zorg rondom en met de patiënt. Het Nationaal Actieplan Diabetes kan daarbij voor andere chronische ziekten als voorbeeld dienen. We hoeven immers het wiel niet steeds op nieuw uit te vinden. En met de ontwikkeling van de patiëntenversie van de zorgstandaard diabetes wordt het bewijs geleverd dat de patiënt centraal geen loze kreet is.

Dank u voor uw aandacht.