Ministerraad akkoord met brief over preïmplantatie genetische diagnostiek
De ministerraad heeft vandaag ingestemd met de brief van staatssecretaris Bussemaker van VWS over preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD).
In de brief staan de criteria aan de hand waarvan een verzoek om PGD moet worden beoordeeld door deskundigen. Hierdoor wordt de toepassing van de techniek ingekaderd en genormeerd.
Door een zorgvuldige toepassing van de criteria kan de behandeling onder voorwaarden worden uitgevoerd bij paren die PGD als mogelijkheid zien om een kind te krijgen zonder de (zeer) ernstige genetische ziekte of aandoening die in hun familie voorkomt. Bij erfelijke ziekten of aandoeningen zal een individuele beoordeling plaatsvinden binnen het afwegingskader door betrokkenen en professionals in het ziekenhuis. Voor erfelijke ziekten en aandoeningen waarvan niet vast staat dat de drager de ziekte of aandoening ook werkelijk krijgt (onvolledige penetrantie) moet op individueel niveau vastgesteld worden dat er qua risico en ernst sprake is van vergelijkbaarheid met de ziekten en aandoeningen met nagenoeg volledige penetrantie.
Door het stellen van de kaders wordt tevens voorkomen dat het toepassingsgebied ongewild en ongewenst kan verschuiven naar patiënten bij wie geen hoog individueel risico aan de orde is om de erfelijke ziekte of aandoening ook daadwerkelijk te krijgen.
Voor PGD komt een aparte regeling. Momenteel wordt onderzocht onder welk wettelijk kader PGD het beste kan worden ondergebracht.
Verder zal het kabinet de ontwikkelingen van een richtlijn PGD door een landelijke multidisciplinaire commissie ondersteunen. Aan deze richtlijncommissie wordt ook gevraagd om, wanneer een instelling overweegt PGD toe te passen bij een ziekte of aandoening waarvoor dat niet eerder is gebeurd, dit voornemen aan de criteria te toetsen.
Het kabinet is, gelet op de al gehouden consultatie van de groep van deskundigen, van mening dat de eerste casus waarbij PGD zal worden toegepast in verband met erfelijke borst- of eierstokkanker niet meer door de richtlijnencommissie hoeft te worden beoordeeld.
Een instelling die PGD uitvoert krijgt de verplichting ieder jaar een rapportage aan het ministerie van VWS te sturen. Dit verslag gaat vervolgens naar de Tweede Kamer. Zo blijven Kabinet en de Tweede Kamer goed op de hoogte van de uitvoeringspraktijk.
De brief wordt nu aangeboden aan de Tweede Kamer.