AMC vraagt psychosepatiënten naar hun mening
3 juni 2010
De Zorglijn Vroege Psychose van het AMC is deze week gestart met een
consumentenonderzoek onder patiënten met psychose. Via de nieuwe
website www.hulpbijpsychose.nl hopen onderzoekers onder leiding van
schizofreniedeskundigen Lieuwe de Haan en Bouke Sterk inzicht te
krijgen in hoe mensen die één of meer psychosen hebben doorgemaakt
denken, over hun behandeling. Het is voor het eerst in Nederland dat
deze patiënten zelf worden ondervraagd over voorkeuren en prioriteiten;
voorgaande studies richtten zich vooral op de omgeving van de patiënt
(familieleden, hulpverleners, patiëntenverenigingen etc.).
Wat vinden psychiatrisch patiënten die één of meer psychosen hebben
doorgemaakt van hun behandeling? Welke onderdelen zijn wat hen betreft
belangrijk? Waar zouden ze meer of juist minder aandacht voor willen?
Deze vragen staan centraal in het onderzoek `Hulp bij psychose' dat
sinds 1 juni jl. via de gelijknamige website (www.hulpbijpsychose.nl)
wordt uitgevoerd. `Hoewel de toestand van patiënten met psychose zich
na vaak na verloop van tijd stabiliseert,'aldus De Haan, `moeten
patiënten er wel hun hele verdere leven rekening mee houden. Het is dus
van belang om te weten wat die patiënt zelf wil en kan. Vooral ook
omdat het ziektebeeld en de medicijnen die we voorschrijven een forse
impact kunnen hebben op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van
leven.' Uiteindelijk moet het onderzoek leiden tot een beter
behandelaanbod.
In de vragenlijst komen diverse aspecten van de behandeling aan de
orde, zoals bijvoorbeeld `hulp bij het herstellen van structuur en
routine' en `betrokkenheid van een ervaringsdeskundige binnen de
behandeling'. De patiënt kan aangeven wat hij het meest belangrijk
vindt, en hoe tevreden hij is over de aandacht die het betreffende
onderdeel nu krijgt.
Uit eerdere studies (waarin vooral mensen uit de omgeving van de
patiënt werden ondervraagd) kwamen als belangrijke aandachtspunten naar
voren ambulante zorgverlening in de eigen omgeving en voorlichting over
hoe om te gaan met specifieke symptomen van de ziekte.
Het onderzoek `Hulp bij psychose' wordt uitgevoerd in samenwerking met
patiëntenvereniging Anoiksis, Ypsilon (vereniging van familieleden en
andere betrokkenen), Phrenos (kenniscentrum voor behandeling,
rehabilitatie en herstel van mensen met een ernstige psychotische
stoornis) en GROUP (een groot samenwerkingsverband van instellingen die
onderzoek doen naar Genetic Risk and OUtcome of Psychosis) en wordt
medegefinancierd door Lilly Nederland.
Persvoorlichting
Voor meer informatie kunnen journalisten contact opnemen met een van de
wetenschapsvoorlichters bij de afdeling Voorlichting van het AMC: Edith
Gerritsma, Andrea Hijmans of Marc van den Broek.
telefoon: (020) 566 2929
e-mail: wetenschapsvoorlichting
Patiëntenvoorlichting
Patiënten kunnen voor informatie terecht bij de afdeling
patiëntenvoorlichting.
telefoon: (020) 566 3355
Academisch Medisch Centrum Universiteit van Amsterdam