Amsterdam, 15 maart 2001
Steun voor kinderen van een chronisch zieke ouder
Kinderen van een ouder met Multiple Sclerose lopen vaak tegen allerlei problemen aan die niet of nauwelijks als zodanig worden onderkend. Oplossingen voor deze problemen zijn er vaak al helemaal niet. Het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, sectie Toegepast Onderzoek (NCG/TO) van de Rijksuniversiteit Groningen en de afdeling Neurologie van het Academisch Ziekenhuis Groningen onderkennen de problemen van deze kinderen en hebben het initiatief genomen tot de ontwikkeling van een praktisch ondersteuningsprogramma. Het project start op 1 mei 2001, duurt 14 maanden en wordt mogelijk gemaakt door Multiple Sclerose internationaal (MSi), een Stichting met als doelstelling de kwaliteit van het leven van mensen met MS en de direct betrokkenen te verbeteren. Tijdens het project wordt gekeken naar de praktische behoeften van kinderen van een ouder met MS, rekening houdend met hun leeftijd. Het eindresultaat van het project wordt gepresenteerd als een overzichtelijk draaiboek met daarin verschillende bruikbare programmaonderdelen.
Het project
Het project bestaat uit drie fasen. In de eerste fase wordt onder andere een klankbordgroep opgericht. De klankbordgroep zal bestaan uit deskundigen op het gebied van MS, MS-consulenten, kinderen van een ouder met MS en patiëntenorganisaties. Kinderen van een ouder met MS worden zowel individueel als groepsgewijs door NCG/TO betrokken bij het samenstellen van het ondersteuningsprogramma, zowel qua inhoud als vorm. In fase twee wordt het concept draaiboek ontwikkeld. In de derde fase zal het draaiboek worden getoetst op werkbaarheid en waar nodig worden aangepast, waarna de uiteindelijke vorm van het draaiboek wordt vastgesteld.
Oproep om mee te doen aan het project
Kinderen in de leeftijd van 6 t/m 18 jaar met een ouder met de ziekte
Multiple Sclerose die mee willen werken aan het onderzoek worden verzocht
zich aan te melden bij Drs. D.E.M.C. Jansen of bij K. Bos. Daniëlle Jansen
is als onderzoeker werkzaam bij de Sectie Toegepast Onderzoek, onderdeel van
het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken van de Rijksuniversiteit
Groningen. Katja Bos is directeur van Stichting MSi.
Rijksuniversiteit Groningen Stichting MSi
Disciplinegroep Gezondheidswetenschappen Antwoordnummer 45404
Begane grond 1040 WD Amsterdam
Antonius Deusinglaan 1 Telefoon: 020 611 8620
9713 AV Groningen Fax: 020 611 7695
Telefoon: 050 363 2844 Email: info@ms-int.nl
Fax: 050 363 6251 Website: www.ms-int.nl
Email: d.e.m.c.jansen@med.rug.nl
Over NCG/TO
De sectie Toegepast Onderzoek, onderdeel van het Noordelijk Centrum voor
Gezondheidsvraagstukken (NCG/TO) van de Rijksuniversiteit Groningen, richt
zich op de uitvoering van gezondheidszorg gerelateerd onderzoek. Vanuit een
wetenschappelijke achtergrond draagt het NCG/TO bij aan het inzichtelijk
maken en oplossen van maatschappelijke knelpunten op het gebied van de
gezondheidszorg en gezondheidszorgvoorzieningen. De opdrachtgevers zijn
primair afkomstig uit het sociaal geneeskundig werkveld. De
onderzoeksopdrachten die hieruit voortvloeien worden gekenmerkt door een
hoge mate van maatschappelijke relevantie.
Over MSi
MSi is een onafhankelijke Nederlandse non-profit organisatie, opgericht in
1996 en gevestigd te Amsterdam. Stichting MSi ondersteunt MS-patiënten, -
onderzoek en nieuwe technologie. MSi bestaat uitsluitend van donaties.
Doelstelling is de kwaliteit van het leven van mensen met MS te verbeteren.
Voorts wordt onderzoek gefinancierd dat tot een betere behandeling en
mogelijke genezing van MS kan leiden.
Voor meer informatie kunt u terecht bij:
Multiple Sclerose internationaal, Katja Bos, tel: 020 611 8620